Jesteśmy rodzicami 6-letniej Wiktorii, która ma wiele problemów zdrowotnych, m. in.: szczękościsk, oddychanie przez rurkę tracheostomijną, rozszczep podniebienia twardego, brak odruchu połykania (karmienie przez sondę dożołądkową), porażone struny głosowe, stopy końsko-szpotawe, wiotkość.

Niestety, do tej pory, pomimo licznych konsultacji i badań w Polsce, nikt nie zdiagnozował jej choroby. Wierzymy, że gdyby została wykryta, miałaby szansę na postęp w skutecznym leczeniu i na poprawę jej codziennego życia.

Jednym z największym spośród problemów Wiktorii, który spędza nam sen z powiek, jest szczękościsk. Oznacza to, że nie można chociażby zbadać jej gardła, zrobić zwykłego przeglądu zębów (nie mówiąc o ich leczeniu czy wyrwaniu), przeprowadzić operacji rozszczepu podniebienia (która mogłaby ułatwić jej połykanie) czy podjąć próby karmienia doustnego.

Niedawno pojawiło się jednak światełko w tunelu – przeszukując internet wzdłuż i wszerz, odkryliśmy w USA specjalistyczny rządowy program badania/diagnozy ultrarzadkich, dotychczas niewykrytych chorób przy użyciu zaawansowanych metod naukowych: Undiagnosed Diseases Network (UDN).

Po skontaktowaniu się, ucieszyliśmy się niezmiernie, że mogą do niego aplikować również osoby spoza USA. Wysłaliśmy wniosek dla Wiktorii wraz z szerokim, szczegółowym pakietem przetłumaczonej dokumentacji medycznej, dotychczasowymi wynikami badań i opinią lekarza prowadzącego. Ku naszej radości, wieloetapowa procedura rekrutacji zakończyła się dla nas pomyślnie – Wiktoria została przyjęta do programu!

Głównym elementem tego programu jest przylot do USA na wszechstronne badania oraz konsultacje z wybitnymi specjalistami z NIH (Narodowe Instytuty Zdrowia) w Bethesda, Waszyngton.

Szacowane koszty tego najważniejszego dla Wiktorii (i dla nas – rodziców) wyjazdu wynoszą ok. 150 tys. złotych (m. in. przelot z usługą ratownika medycznego, pobyt, sprzęt medyczny). Jest to kwota, która przekracza nasze możliwości, zważywszy na fakt, że musimy radzić sobie z bieżącymi, regularnymi kosztami leczenia, rehabilitacji, zakupu sprzętu rehabilitacyjnego i materiałów medycznych niezbędnych w całodobowej opiece na Wiktorią.  

Dlatego, z całego serca serdecznie Was prosimy o wsparcie nawet niewielkim datkiem. Duża liczba małych kwot daje ogromną sumę! 😊

Wierzymy, że uczestnictwo w programie UDN będzie przełomem w życiu Wiktorii. Liczymy, że wtedy znajdzie się sposób, by jej pomóc i chcemy zrobić dla niej absolutnie wszystko co w naszej mocy!

Dziękujemy Każdemu z Was z osobna i już teraz ściskamy razem z Wiktorią 😊

Choć prawdopodobnie wielu z Was nie znamy to stajecie się od teraz dla nas wielką Rodziną o której będziemy pamiętać!

Ewa i Andrzej – rodzice Wiktorii