Mam na imię Marcin i mam 47 lat .

W 08/2022 roku, moje życie zmieniło się o 180 stopni z dnia na dzień. Pracowałem ,uprawiałem sport, bawiłem się z córką ,prowadziłem spokojne życie jak wielu z Was ...Z dnia na dzień zacząłem kasłać..myślałem ,że to zwykła infekcja.. choroba przedłużała się, standardowe leczenie nie pomagało. Biegałem od lekarza do lekarza ,aż w końcu postanowiłem zrobić RTG klatki piersiowej,podejrzewając ,że to zapalenie płuc...

Następnego dnia telefon z pracowni RTG,żebym natychmiast zgłosił się po wyniki badań ,ponieważ w obrazie widoczny jest olbrzymi guz..tu moje życie się zatrzymało ,wywróciło do góry nogami i już nigdy nie wróciło do normy...

Kolejne dni to , tomografia ,wizyta u prywatnych lekarzy,szok na zmianę z nadzieją ,że to jakaś pomyłka czy błąd. W końcu usłyszałem diagnozę -guz śródpiersia wielkości 11 cm- grasiczak -nowotwór grasicy -konieczna pilna operacja!

Lekarz wtedy uspokajał ,że to szybki i prosty sposób na skuteczne wyleczenie ..uwierzyłem bo poza uporczywym kaszlem "nic mi nie było "... 

17.08.2022r operacja w szpitalu WIM na ul Szaserów w Warszawie..kilka dni później miałem jechać na wakacje… Operacja okazała się bardzo ciężka i trwała 8 godzin zakończyła się niewydolnością oddechowa ,z powodu której zostałem podłączony do respiratora i wprowadzony w stan śpiączki farmakologicznej. W trakcie operacji otarłem się o śmierć, guz okazał się bardzo rozległy, naciekał na płuca i atakował już serce .

Usunięto mi część płata płucnego, załatano siatką uszkodzony worek osierdziowy i wycięto cały guz z naciekami do klatki piersiowej. Niestety wraz z guzem wycięto mi jeden nerw przepony, drugi nieodwracalnie uszkodzono. Przed operacja nikt nie powiedział mi ,że mój stan jest tak poważny ,wręcz odwrotnie, wszyscy bagatelizowali operacje i jej powagę.

Kiedy po kilku dniach od operacji mój stan się nie poprawiał ,lekarze stopniowo oswajali mnie i rodzinę z okrutną prawdą . Nie byłem w stanie sam oddychać ,szanse że kiedykolwiek odepnę się od respiratora były wówczas zerowe. Dodatkowo w badaniu histopatologicznym okazało się ,że guz to nie jak mylnie zakładano grasiczak ,a nowotwór złośliwy chłoniak typu B z dużych komórek...Trzy tygodnie po operacji rozpocząłem cykl chemioterapii,który trwał nieprzerwanie wiele miesięcy. Od dnia operacji byłem poddany mechanicznej wentylacji, oddychał za mnie respirator podłączany do rurki tracheotomijnej W śpiączce farmakologicznej byłem ponad tydzień, potem od nowa uczyłem się siadać, mówić ,wstawać czy robić pierwsze kroki .Wiele miesięcy mój stan był bardzo ciężki..Połatane przy operacji płuca i serce nie miały siły pracować ,tym bardziej, że osłabiała je dodatkowo bardzo silna chemia. Przyjmowalem jednocześnie trzy rodzaje chemii. Do tego od nowa uczyłem się oddychać za pomocą respiratora i rurki tracheotomijnej. Moja klatka piersiowa została przecięta na długości 40 cm i spięta metalowymi klipsami. Karmiony byłem przez sonde, wielokrotnie byłem na granicy uduszenia się z powodu nie drożnej rurki tracheo. Pobyt w szpitalu to łzy ,bezradność jakiej jeszcze nigdy nie zaznałem i ciągły strach czy dożyje jutra,czy się nie uduszę. Na odziale OIOM w stałym zagrożeniu życia spędziłem 5 miesięcy ,potem kolejne miesiące to oddziałach chirurgii i hematologii. 

Rodzina tracąc zaufanie do szpitala w którym przebywałem ,konsultowała moj stan z lekarzami z innych szpitali i powoli cała układanka zaczęła nam się składać… Gdybym na początku miał przeprowadzoną prawidłową diagnostykę guza śródpiersia, nigdy nie doszłoby do żadnej operacji, ponieważ chłoniaki bardzo skutecznie leczy się jedynie chemioterapią. W moim przypadku operacja która złamała mi życie była zupełnie zbędna.Lekarze szybko po operacji zorientowali się ,że to był ich błąd,jeszcze przez chwilę liczyli na to ,że nerwy przepony jakimś cudem się odbudują czy zregenerują...ale niestety...Sam lekarz który mnie operował ,po wielu miesiącach przyszedł mnie przeprosić, od początku wiedział ,że to co zrobili było ich niewybaczalną pomyłka.

Słysząc,że mam nowotwór złośliwy,do tego ,że nigdy nie będę już samodzielnie oddychał- załamałem się. Były dni ,że nie chciałem już dalej się męczyć i żyć. Tylko opieka i wsparcie rodziny trzymały mnie przy życiu .To dzięki ich uporowi rozpocząłem już na oddziale OIOM rehabilitację.Na początku uczyłem się siadać ,potem robić pierwsze kroki czy podnosić ręce do góry .Brak nerwów przepony ,powoduje ogrom trudności ,nie tylko związanych z brakiem możliwości oddychania,ale równie mocno ogranicza lub wyklucza wykonywanie trywialnych czynności życia codziennego jak np leżenie na plecach czy brzuchu .Mozolna i bolesna rehabilitacja zaczęła przynosić mikro sukcesy. Moje mięśnie brzucha przejęły rolę przepony ,dzięki nim i ogromnej sile walki powoli zaczynałem oddychać samodzielnie. Na początku były to minuty dziennie ,stopniowo ćwicząc więcej coraz dłużej .

Szpital opuściłem 1.03.2023 w stanie nadal ciężkim .Wymęczony chemią organizm ledwo funkcjonował.Nie mówiłem,nie poruszałem się samodzielnie ,nadal korzystałem z respiratora przez 23 godziny na dobę .Wymagałem opieki 24 godziny na dobę.Wciaż dławiłem się wydzieliną, wymiotowałem ,w każdej chwili mogłem się udusić. Szpital nie miał już pomysłu na dalsze leczenie ,po zakończeniu cyklu chemii po prostu pozbył się mnie i skazał na samego siebie ..W Polsce rehabilitacja oddechowa, w szczególności pacjentów bez nerwów przepony praktycznie nie istnieje . Niewielu lekarzy spotkało się z takimi przypadkami ,a u mnie dodatkowo ,a może i przede wszystkim była choroba nowotworowa. W Gdańsku podjęła się współpracy ze mną Pani Aleksandra Moluszys "Wdech i Wydech ".To ona jako pierwsza dała mi iskierkę nadziei, że przy ogromie własnej ciężkiej pracy,mam szanse nieco poprawić swój stan.

Rehabilitacja w moim przypadku jest to proces stały , regularny i niestety będzie konieczny do końca życia .Poza rehabilitacją kierunkową czyli oddechowa,długotrwała chemioterapia spowodowała spustoszenie w organizmie. Skutkiem terapii onkologicznej, są liczne neuropatie kończyn,problemy z pamięcią i koncentracją.Nieustający ból kręgosłupa jest efektem 40 cm blizny na klatce piersiowej, przecięty i połatany na metalowe klipsy mostek i żebra powodują przykurcze i napięcia mięśniowe w całym ciele.

Port do wlewów chemii, w klatce piersiowej tworzy przewlekły stan zapalny ogranicza to poruszanie ręką. Drętwienia i ból kończyn ,powoduje problemu z chodzeniem czy snem . Brak nerwów przepony, powoduje olbrzymie problemy z oddychaniem. Ciagle duszności ,zadławienia, wymioty nie pozwalają normalnie funkcjonować. Pomimo iż od grudnia 2023 nie mam już rurki tracheo,nadal mam potężne problemy z przełykaniem, nadprodukcja wydzieliny.

Długotrwałe umiejscowienie rurki w szyi , spowodowało uszkodzenie tchawicy i przełyku. Dodatkowo bliznowce powstałe po usunięciu rurki, powodują problemy przy mówieniu , przełykaniu, czy kasłaniu. Nie mając nerwów przepony nie mogę wykonywać tak trywialnych czynności jak leżenie na wznak na plecach, leżenie na brzuchu, opuszczanie głowy poniżej jej poziomu, schylanie się czy kucanie. Po operacji mogłem również zapomnieć o pływaniu ,bieganiu czy nawet dłuższym chodzeniu. Tolerancja wysiłku jest na najniższym poziomie, nawet czynności dnia codziennego są dla mnie bardzo wyczerpujące. Nie mogę zawiązać butów, nie mogę uprawiać żadnego sportu, prowadzić auta, ze względu na obniżoną odporność oraz najwyższą grupe ryzyka chorób układu oddechowego, nie mogę przebywać w dużych skupiskach ludzi ,czy jeździć komunikacją miejską.

Na co dzień robie co mogę by żyć w miarę normalnie , by wciąż ćwiczyć i się rehabilitować . Niestety na to wszystko potrzebne są ogromne środki finansowe . Rehabilitacja codzienna,wizyty u specjalistów ,leki,suplementy ,specjalistyczny sprzęt rehabilitacyjny ....

Moja renta z tytułu niezdolności do pracy i orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności „daje „mi 3000 zł miesięczne,. Starcza to jedynie na podstawowe rachunki i spłatę zobowiązań sprzed choroby…

 Jeśli możesz, PROSZĘ pomóż mi, każda złotówka przybliża mnie do normalności i pomaga w walce o zdrowie i sprawne życie, te które straciłem w jeden dzień…..dla mnie brak rehabilitacji to powolna śmierć,A JA CHCĘ BARDZO ŻYĆ ..

Z góry serdecznie dziękuję

Marcin