Ciąża przebiegała bezproblemowo pod opieką lekarzy. Poród również szybki i bez komplikacji. Adaś dostał 10 pkt w skali Apgar. Miało być idealnie. Adaś jest naszym pierwszym, wiele lat wyczekiwanym Aniołkiem, który uczynił nas najszczęśliwszymi rodzicami pod słońcem. Jednakże szczęście nie trwało zbyt długo. W trzeciej dobie po porodzie usłyszeliśmy od lekarza straszną diagnozę równoznaczną z wyrokiem śmierci naszego Synka: Adaś choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Powiedziano nam, że nie dożyje roku, ponieważ jest to choroba nieuleczalna, że jedyne na co możemy czekać to na najgorsze. Mięśnie naszego Adasia będą powoli obumierać aż nastąpi niewydolność oddechowa i najprawdopodobniej się udusi ... Coś w nas umarło. Nie znam słów, by opisać cierpienie moje i mojego męża. Nie dowierzaliśmy. Najboleśniejsza była niemoc. Przecież żaden rodzic nie potrafi tak po prostu czekać aż jego dziecko umrze. Nie znam słów, jakie mogłyby wyrazić naszą rozpacz. Z każdą chwilą kochaliśmy Adasia coraz mocniej. Ta ogromna radość z bycia rodzicem i tulenia naszego największego szczęścia przeplatała się z rozgoryczeniem, tysiącem wylanych łez, poczuciem niesprawiedliwości. W czym zawinił nasz mały Aniołek, że ledwo otworzył swe oczka na tym świecie, a już ma tak ciężko? Jednak mimo jednoznacznej diagnozy oraz otrzymania informacji, że ta choroba jest nieuleczalna, nie poddaliśmy się. Od urodzenia Adasia uparcie szukaliśmy pomocy. Między czasie choroba zaczęła bezlitośnie postępować. Adaś coraz słabiej się ruszał, przestał samodzielnie połykać (jest karmiony przez sondę) i sam oddychać (ma tracheostomię). Gdy ze względu na pogorszenie się stanu Adasia zdyskwalifikowano go z kilku zagranicznych programów eksperymentalnych, gdzie są próby leczenia SMA, mieliśmy chwile załamania. Jednak nie przestaliśmy walczyć. I Udało się. Stworzyliśmy dla Adasia prywatny eksperyment medyczny w Polsce! Adaś jest pierwszym dzieckiem chorym na rdzeniowy zanik mięśni leczonym w naszym kraju! Niemożliwe właśnie się dzieje! Jest realna szansa na uratowanie Adasia! Na co zbieramy: codzienna rehabilitacja (ok 2000 zł miesięcznie) sprzęt medyczny (ok 20 000 zł) środki do pielęgnacji naszego małego Wojownika (ok 1500zł miesięcznie). Bardzo prosimy o pomoc w tej walce o życie Adasia! Więcej informacji znajdziecie na: www.facebook.com/RazemprzeciwSMA oraz https://www.facebook.com/groups/1181725331846991/?fref=ts