Jesteśmy nowo powstałym Stowarzyszeniem osób chorych na chorobę Niemanna-Picka w wieku od 17 do 69 lat. To bardzo rzadka postępująca choroba genetyczna, dewastująca wątrobę, śledzionę, płuca, układ nerwowy. Jedyny jak dotąd lek wstrzymujący rozwój choroby i poprawiający jakość życia chorego, Miglustat (Zavesca), nie jest refundowany, koszt 84 kapsułek Miglustatu to 8000-9000 zł, Dawka dla dorosłego to 6 kaps/dziennie, czyli jedno opakowanie starcza na 2 tygodnie. 

Od ponad 15 lat odbijamy się od drzwi osób decyzyjnych w tej sprawie. Spotykamy się jedynie z wzajemnym odbijaniem piłeczki pomiędzy urzędami i "niemożnością" oraz absolutnym, systemowym brakiem troski o pacjenta. Oblicza się wskaźnik ceny do przeżywalności, pozbawiający godności osoby chorego. Polska jest JEDYNYM państwem Unii Europejskiej NIE refundującym leczenia. 

Osoby chore w Polsce (a jest ich jedynie kilkadziesiąt) są zmuszone do samodzielnego organizowania zbiórek społecznych, za ofiarność ludzi jesteśmy niezwykle wdzięczni, bo tylko dzięki niej udaje nam się w miarę godnie funkcjonować. Jednak w XXI wieku, w cywilizowanym kraju chciałoby się móc zająć własnym zdrowiem, a nie być organizatorem eventów społecznych. Brutalna prawda jest taka, że część osób zamyka się w czterech ścianach, pozostając bez możliwości leczenia, bo nie umieją poradzić sobie ze "zbieraniem" środków.

Jesteśmy grupą wesołych, mądrych i pięknych osób, chorych i ich rodzin. Lubimy się i wspieramy wzajemnie. Nie chcemy stale płakać. Dlatego chcemy podjąć ostateczną (tym razem bez poddawania się) walkę o godne potraktowanie sprawy naszego leczenia. 

Postanowiliśmy poprosić o pomoc prawnika, ponieważ pisma pisane przez rodziny osób chorych, a nawet Stowarzyszenie są ignorowane (pozostają bez odpowiedzi), a jeśli już dostajemy odpowiedź, to na zasadzie "kopiuj-wklej", nawet bez dbałości o sprawdzenie zgodności gramatycznej zdania) i na odczepnego; podawane są argumenty mądrze brzmiące, niewiele mające wspólnego z podejmowanym problemem, a jedynie mające nas przekonać, że "niedasie".

Jak nietrudno się domyślić, nasze budżety domowe są głównie nakierowane na kupno lekarstw, stąd nasza prośba o pomoc w pokryciu kosztów pomocy prawnej.

Jesteśmy mrówką walczącą ze stadem słoni, ale przecież Dawid pokonał Goliata :) !!! Wierzymy, że przy waszej pomocy ta walka będzie skuteczna.