Wierzycie w świętego Mikołaja? ... ja wierzę, tak jak i w inne cudowne istoty wróżki czy elfy, ale przede wszystkim wierzę w dobrych ludzi, którzy pochylają się nad innymi, mimo własnych problemów i trosk. Nie błyszczą, nie świecą a jednak bije od nich cudowny blask i siła która potrafi zmienić czyjeś życie. Szukam dzisiaj ich wśród Was, moja przyjaciółka potrzebuje Waszej pomocy, moją już ma, ale paradoksalnie to nie wystarczy, by zmieniać świat potrzebujemy innych, sami nic nie znaczymy...

Kim jest Emilia? Hmm … jest czyimś cudem, potrafi śmiać się, gdy innym wydaje się, że można już tylko płakać, potrafi doradzać, gdy innym brakuje słów, potrafi trwać mimo problemów i przeciwności losu. Trudno ja opisać w paru słowach, ale warto ją mieć przy sobie, bije od niej pozytywna energia i radość, zawsze obdziela innych dobrym słowem i nigdy się nie poddaje. Ma silny charakter, a jednak sama nie da rady…, a oto jej historia...

W styczniu 2018 zdiagnozowano u niej rzadką i nieuleczalną chorobę - Zespół Devica. Ta informacja wywróciła jej świat do góry nogami. Z dnia na dzień stała się osobą niepełnosprawną, każdego dnia walczy o to, aby wraz z mężem, móc opiekować się synem.

Parę słów o okrutnym Devica…

Zespół Devica jest przewlekłą, zwykle nawracającą chorobą neurologiczną, w której nadaktywne białka – limfocyty B układu odpornościowego, zamiast strzec organizmu przed infekcjami, atakują nerwy wzrokowe i nerwy rdzenia kręgowego, „nie rozróżniając” komórek zdrowych od chorobotwórczych. Wskutek takich ataków, początkowo wytwarza się stan zapalny a później martwica samego nerwu, zmiany są nieodwracalne. Chorzy często tracą możliwość samodzielnego poruszania się oraz dobrego widzenia, do ślepoty zupełnej włącznie. Szacuje się, że na zespół Devica choruje zaledwie jedna na 100 tysięcy osób. Ze wzgledu na brak lekarstwa choroba szybko postępuje, a zgromadzone środki topnieją.

Trudno było uwierzyć, że Emilia ma nieuleczalną chorobę, tak rzadką i przebiegłą, szybko jednak podjęła wyzwanie jakie rzucił los. Zaczęto podawać jej eksperymentalny lek, który miał powstrzymać chorobę i zwiększyć jej szanse na życie w większej sprawności.

Niestety choroba nie odpuszcza, w międzyczasie rozwinęła się martwica kości.

Jest czerwiec 2020, przeszła zabieg endoprotezy lewego biodra. Przed nią seria kolejnych zabiegów - endoproteza drugiego biodra i ręki.

Podobno żyje się tylko raz, Emilia udowadnia sobie i innym, że każdego dnia rodzi się na nowo, marzy żeby cieszyć się życiem w otoczeniu swoich bliskich. Pomóżmy spełnić jej marzenie!

Leczenie, rehabilitacje, operacje są długie i kosztowne. Sama nie da rady. Potrzebne jest Wasze wsparcie.

Nazywam się Agnieszka, jestem przyjaciółką Emili, założyłam tą zrzutkę dla niej, Ona ma niedługo urodziny, sama nigdy by Was nie poprosiła o pomoc, dlatego piszę w jej imieniu, bo nie wyobrażam sobie, by ktoś mógł dzwigać taki cieżar w samotności...

Bo warto żyć i warto pomagać, by życie mogło trwać!