Cześć jestem Szymon. Urodziłem się z bardzo rzadką wadą genetyczną Chitayat syndrom oraz zaburzeniami rytmu serca - częstoskurcz nadkomorowy .

Jest to bardzo rzadka wada genetyczna, na tą chwilę lekarze nie wiele wiedzą a badania nad jej poznaniem ciągle trwają , nie wiem co przyniesie mi kolejny dzień.

Gdy przyszedłem na świat lekarze bardzo ciężko walczyli o moje życie, gdyż urodziłem się z ciężką niewydolnością serca oraz wrodzonym zapaleniem płuc.

Wada genetyczna ujawniła się u mnie deformacją kości , skróceniem palców , niedorozwojem kości śródstopia oraz widoczną różnicą w długości kończyn górnych oraz palców .

Oprócz wad kości cierpię na zaburzenie rytmu serca na które biorę leki od urodzenia , niedokrwistość, wrodzone zapalenie płuc, niedosłuch , słabe napięcie mięśniowe oraz słabą odporność na infekcje górnych i dolnych dróg oddechowych.

Przede mną w najbliższym czasie cztery operacje dłoni i stóp oraz ciężka i długa rechabilitacja.

Chciałbym podziękować każdemu nawet za najmniejszą wpłatę , pieniądze są mi potrzebne na kosztowną i długą rehabilitacje , częste i dalekie dojazdy do szpitali, sprzęt rehabilitacyjny i ortopedyczny.

Wraz z moim wzrostem odczuwam ból kości przez wrodzoną deformację , odległe terminy leczenia oraz narastającym ból zmuszają mnie do szukania prywatnej pomocy w kraju a nawet za granicą.