Ciąg dalszy naszej walki o sprawność.

U małego zdiagnozowano metachondromatoze. O chorobie wiemy tyle, że było mniej niż 40 przypadków na całym świecie, nie ma leku i nie wiadomo jak się będzie rozwijać. Ale walczymy i się nie poddamy.

Ciągła rehabilitacja, wizyty u ortopedów, USG, RTG i to wszystko prywatnie, bo kolejki są niewyobrażalne. Ale nic za darmo, na wszystko uzbieramy własną pracą i sprzedażą już nieużywanych rzeczy.

I wiecie co, lekarz mówi, że dzięki naszej ciężkiej pracy sprawność jest na wyższym poziomie niż, gdybyśmy liczyli na NFZ. Może kiedyś wyzdrowieje, może znajdą lek. Ale póki co musi mieć zapewniony równy start w życie.

9.02 Za dwa tygodnie mamy wizytę u ordynator. Trzymajcie kciuki, żeby palce udało się naprawić.🙏

16.03 mamy zaplanowana operacje, niestety jak to w naszym kraju bywa, żeby uratować sprawność rączki nie możemy czekać na NFZ. Czekamy na wycenę 😔

Ze smutnych wiadomości, zostały przerwane badania nad lekiem. 😭

23.03 Mamy też RTG nóżek. Różnica długości kości piszczelowej, to już prawie 7mm 😔😔

02.06 jesteśmy po operacji dłoni. Teraz czekamy na rezultaty.

20.09 niestety czeka maluszka reoperacja. Ale będzie dobrze, bo musi być 💪😘

17.12 kolejna operacja, nie pierwsza i nie ostatnia pewnie. Ale wierzymy, że będzie już tylko lepiej.