Urodzić zdrowe dziecko to marzenie każdego rodzica.

"Nie wiem czy w Polsce ktoś leczy takie dzieci"- takich słów nie powinni słyszeć świeżo upieczeni rodzice, którymi wówczas byliśmy.

Nasza walka rozpoczęła się 17.02.2020 r gdy urodził się nasz syn Tymoteusz. Mały miał problemy z oddychaniem, dużą wieżowatą główkę, spłaszczenie z jednej strony, szeroki rozstaw oczu. Badania genetyczne wykazały nieuleczalną wadę genetyczną - zespół Crouzona. Synek ma 3,5 roku jest już po 5. operacjach główki przeprowadzonych w Krakowie. Ze względu na komplikacje po każdej z nich dokonaliśmy zmiany lekarza. Nasz obecny lekarz prowadzący w marcu wykonał Tymkowi kolejną operację, całe szczęście bez żadnych komplikacji❤️ Czekamy na dokładny termin następnej na początku przyszłego roku.

Tymek jest dzieckiem opóźnionym intelektualnie i ruchowo. Kontakt z nim jest utrudniony, rzadko reaguje na swoje imię, nie wykonuje podstawowych próśb typu : daj to, podnieś to, podejdź....Niedawno został zdiagnozowany u niego autyzm dziecięcy. Synek nie mówi, jest pieluszkowany ponieważ nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych. Potrzebuje stałej opieki osoby dorosłej, nie czuje zagrożenia, nie rozumie gdy się czegoś mu zabrania.

Jest pod opieką wielu specjalistów w każdym kierunku Polski. Neurochirurg i anestezjolog - Katowice, kardiolog, neurolog, psychiatra - Gorzów Wlkp, okulista - Poznań, diagnostyka i operacje - Olsztyn, poradnia metaboliczna - Szczecin. Uczęszcza na zajęcia rozwojowe, neurologopedie, zajęcia pedagogiczne, sensoryczne, rehabilitację. Są to w większości wizyty i zajecia prywatne.

Tymoteusza czeka jeszcze kilka operacji ponieważ kości jego głowy nie rosną i mózg nie ma miejsca na rozwój. Na chwilę obecną wiemy o plastyce czaszki, rekonstrukcji oczodołów, wyprowadzeniu przodu twarzy. Bez tego Tymkowi może grozić utrata wzroku a nawet śmierć na skutek wzmożonego ciśnienia śródczaszkowego.

Zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie w naszej walce o zdrowie, rozwój i samodzielność syna.