Witajcie w Martynkowym Świecie! W świecie, w który nie jest kolorowo jak w wymarzonej bajce. Bajka Martynki jest zupełnie inna od tych, które rozpoczynają się słowami "dawno, dawno temu, za górami, za lasami…",w których wszystko ma kolor różowy i cukierkowy smak.

Ta bajka opowiada o Dzielnej Małej Dziewczynce, która od pierwszych chwil życia stawia czoła przeciwności losu. O Dziewczynce, która pomimo tylu wad, jakie pomieściło jej malutkie ciałko potrafi uśmiechem rozkochać w sobie każdego. To bajka, która rozpoczęła się scenariuszem pisanym łzami.

Martynka urodziła się w planowanym terminie w Poznaniu, na ulicy Polnej. W domu wszystko było gotowe na Jej przyjście na świat. Łóżeczko z karuzelką, ubranka, wózek. Po narodzinach okazało się jednak, ze tymczasowym domem dla Martynki będzie szpital.

Przeczytaj bajkę Martynki

"Z dzienniczka Martynkowego Świata"

Nazywam się Martynka Kubiś.Urodziłam się 21 stycznia 2019 r.Moi Rodzice podczas badań prenatalnych dowiedzieli się, że urodzę się z wadą serduszka. Był to dla nich ogromny cios, gdyż jestem ich pierwszym bardzo długo wyczekiwanym dzieckiem.

Po moich narodzinach okazało się, że nie tylko mam chore serduszko, a mianowicie mam wiele innych wad - zespół wad wrodzonych. Między innymi ubytek przegrody międzyprzedsionkowej i ubytek przegrody międzykomorowej, mikrodelecja chromosomu drugiej pary i rozszczep podniebienia twardego i miękkiego. Jednostronna i szczątkowa przemieszczona małżowina uszna lewa, ubytek części skóry powieki lewego oka, owrzodzenie rogówki oka lewego, niewydolność oddechowa noworodka. Martynka niestety nie słyszy i nie widzi na jedno oczko.

Po urodzeniu się zostałam przyjęta na Oddział Opieki Pośredniej - wydolna oddechowo, w celu obserwacji, diagnostyki i leczenia. W 12 dobie życia nastąpiło pogorszenie mojego stanu (zaburzenia oddychania, obniżona saturacja ) - zostałam podłączona pod tlen. Zapalenie płuc. Ze względu na moje wady w buzi, karmiona byłam sondą.

W 22 dobie życia po uprzedniej wizycie kardiologa i kardiochirurga zostałam przekazana do Kliniki Kardiochirurgi Dziecięcej w Poznaniu,gdzie wykonano zabieg operacyjny koarktacji aorty z hipoplazją łuku aorty, założono również banding na tętnice płucną oraz ze względu na problemy z intubacją założono mi rurkę tracheotomijną. Ze względu na wysiłek oddechowy byłam podłączona pod respirator. Po niemalże 4 tygodniach pobytu na Kardiochirurgi wróciłam spowrotem na Polną.

W 52 dobie życia wykonano operację założenia gastrostomii, ponieważ bardzo często ulewałam przez co słabo przybierałam na wadze. Niestety to nie przyniosło pozytywnych rezultatów, a mimo to więcej nikt w tym kierunku mi nie pomógł.

W 80 dobie życia podczas obchody lekarze nie zauważyli, że coś mi dolega. Dopiero po interwencji moich Rodziców przeprowadzono badania i okazało się, że mam zapalenie płuc. Nastąpiła kolejna antybiotykoterapia. I tak mijał mi trzeci miesiąc pobytu w szpitalu.

W 95 dobie życia nadszedł ten wyczekiwany przez nas czas - zostałam wypisana ze szpitala. Po wypisie zostałam przekazana pod opiekę Hospicjum Domowego. I mnie i moim Rodzicom jest bardzo ciężko, ale dzięki Ludziom dobrej woli, będziemy razem dążyć do tego, by mi się żyło lepiej. Nigdy nie będzie idealnie, ale mamy nadzieję, że będzie lepiej ❤️

Po wyjściu ze szpitala prócz skierowań do wielu specjalistów nie dostaliśmy żadnego planu działania.Bez pomocy, bez wskazania co dalej. Jedyne co wiemy to to, że przede mną wiele operacji, zabiegów, konsultacji u specjalistów, rehabilitacja. Mnóstwo kilometrów do pokonania bym mogła wrócić do zdrowia. Co wiąże się z bardzo dużymi kosztami. Wiele łez już wylanych, a i tak wciąż się gromadzą w naszych oczach. Tyle pytań bez odpowiedzi. Tyle trosk moich Rodziców.

Jedno wiemy na pewno. Dzięki takim Ludziom jak Wy, będziemy walczyć o lepsze jutro dla mnie! ❤️Dzięki Wam moja bajka może mieć znacznie więcej kolorów❤️Bądźcie z nami! Bardzo Was potrzebujemy ❤️Martynka i Rodzice.