Witam! Mam na imię Marlena , jestem Mamą ośmioletniej Marysi. Opowiem od początku , Marysia urodziła się 12 listopada 2012 roku , jako zdrowy bobasek , 10/10 pkt w skali. Jednak z miesiąca na miesiąc zamiast zyskiwać siłę co jest normalne dla zdrowo rozwijającego się dziecka , Marysia była słaba , nie potrafila sama usiąść , nie miała siły nawet unieść czy utrzymać swoją małą główke , ruszyliśmy więc na szczegółowe badania , diagnoza okazala się dramatyczna, szokujaca – rdzeniowy zanik miesni , najgorszy typ (pierwszy). Na tamten okres nie było zadnych nadziei na jakiś skuteczny lek aby Marysia wyzdrowiala lub chocby spowolnic proces rozwoju choroby. Przeprowadzilysmy się do mojej Mamy, gdyż w starej kamienicy nie mielismy warunkow do opieki nad Marysia. Zapisalismy się również do Łódzikiego Hospicjum , które latami pomagalo w rehabilitacji nad Marysia, lecz choroba okazala się nieuleczalna, rehabilitacje nie przynosily zadnych rezultatow , w miedzyczasie staralismy się o mieszkanie by odciazyc moja Mame w codziennych pomocach i obowiazkach nad Marysia z racji wieku (82 lata). Tata Marysii również był chory na zaawansowa cukrzyce,oraz niewydolnosc nerek, która niestety zabrala go z tego swiata dwa lata temu. Pomimo swojej choroby pomagal nam, zalatwial wszystkie urzedowe sprawy, gdyż ja jestem uziemiona, muszę czuwac cala dobre przy Marysii. Karmiona jest przez pega, oraz trzeba ja odsysac co najmniej kilkanascie razy na dobe, również w nocy gdy spi , gdyż sama nie jest w stanie przelknac sliny, która jej zalega w gardle...Po smierci Taty Marysii zostalysmy więc same , gdyż starsza córka jeszcze się uczy. Na pewien okres oddalam Marysie pod opieke Łódzkiego Hospicjum, gdyż po wielu latach opieki nad Marysia, odnowily mi się również rozne choroby, ponieważ nie moglam pojsc do lekarza, na badania , nigdzie... A jak można sobie wyobrazic Marysia troche jednak wazy a ciagle przekladanie jej, nie sprzyjalo mojemu kregoslupowi. Wtedy wybuchla pandemia koronawirusa , nie moglam odwiedzac nawet Marysii, moglam tylko zostawiac obiadki w recepcji... W miedzyczasie dostalismy mieszkanie w starym budownictwie , niby ze wszystkimi wygodami , więc nic nie stalo na przeszkodzie by Marysie zabrac z hospicjum , gdyż po tych paru miesiacach troche podreperowalam swoje zdrowie, pomogly mi również rehabilitacje kregoslupa, moglam więc zabrac wreszcie moja kochana Marynie! Z początku było wszystko okej. Marysia zaczela przybierac na wadze, powoli ta iskierka w oczach znowu zaczela się pojawiac , odzyskiwala chec do zycia. Starsza corka przeszla na zdalne nauczanie więc mogla mi pomagac w codziennych obowiazkach przy Marysii. Chociaz niestety te wygody zagwarantowane przez UM okazaly się nieprawda , gdyż malutki brodzik nie nadaje się do tego by wykapac Marysie, nawet w polowie się tam nie zmiesci... Wyjscie na spacer również rowna się z cudem gdyż schody są tak skonstruowane ze do zniesienia Marysii potrzeba co najmniej paru ludzi, nawet gdyby wyszla na spacer to zwiedzilaby stare powojenne ruiny , dziury na ulicznym podworku wielkosci pilki do koszykowki, oraz miejscowa spolecznosc, która niekoniecznie przesiaduje w bramach by podziwiac wyzej wymienione widoki. Brak wylanego betonu, istne bloto, zakopalybysmy się wozkiem w tym przepieknym podworku. Na domiar zlego po wielu latach zima dala o sobie znac, a nie mamy ogrzewania centralnego, które mialo być oraz wymienionych okien (przez które strasznie wieje) o co się staralysmy piszac wielokrotnie podania do administracji oraz UM. Musialysmy więc zakupic grzejniki elektryczne oraz konwektory, w przeciwnym razie zamarzlybysmy. Do tego Marysia musi być cala dobe podlaczona do respiratora, odsysacze, pulsoksymetry, wszystko jest przezciez na prad. W lutym tego roku przyszlo wyrownanie za pol roku w szokujacej kwocie prawie 6 tys. zl! Czytajac ten list odebialam , starsza corka co prawda uczy się zdalnie, ale przy Marysii jest tyle obowiazkow ze chcac nie chcac musi mi pomagac przy Marysii, więc nie może isc chociazby do dorywczej pracy. Ja dostaje swiadczenia pielgnacyjne oraz 500+ , co lacznie wychodzi 2900 zl... Tata Marysii ze względu na chorobe, pracowal jako kucharz glownie na 1/4 etatu, zabraklo niespelna dwoch miesiecy , by dziewczynki mialy jakakolwiek rente po Tacie, więc w tej sytuacji jestem pod sciana , nie mamy zadnych oszczednosci, chemia, lekarstwa, wszystko kosztuje krocie, niejednokrotnie musialam brac chwilowki w firmach pozabankowych by starczylo na życie oraz biezace wydatki. Na domiar zlego administracja nie zgodzila się rozlozyc rachunku na raty, tylko dolicza już nie male odsetki. W Marysii swiecie prad jest czymś koniecznym, czymś bez czego nie może zyc, nieodzownym elementem zycia, brak chocby godziny bez pradu może okazac się zabojczy. Moim marzeniem jest by Marysia zyla w szczesciu , by choroba się nie rozwijala, by nie postepowala bardziej, lecz bez lekow jest to niemozliwe. Zostal wprowadzony lek , który jest refundowany (Spinraza) , hamuje rozwój choroby, może Marysia kiedys bylaby w stanie chocby uniesc glowke...lecz niestety nie ma kto zalatwic nam spraw zwiazanych z zapisaniem się na liste pacjentow oraz z transportem Marysii co najmniej dwa razy w miesiacu... Pozdrawiam i śle całuski od Marysieńki :) :*