Kilka słów od wojowniczki Laury 

Cześć, mam na imię Laura. Urodziłam się 25 września 2020 roku w 28. tygodniu ciąży - to aż trzy miesiące za wcześnie. Ważyłam tylko 760 gramów i miałam 34 cm długości. 

Narobiłam dużo strachu moim rodzicom, ale dzięki ich walce i miłości jestem teraz z nimi. Konsekwencją mojego zbyt wczesnego przyjścia na świat jest niedotlenienie mózgu. Przez to choruję na mózgowe porażenie dziecięce(MPD). Chciałabym prawidłowo się rozwijać i mieć możliwość chodzenia na własnych nóżkach. Uwierzcie mi: jestem bardzo dzielna - codzienną rehabilitacją walczę o lepszą przyszłość. Aktualnie nie potrafię siedzieć, raczkować ani chodzić. 

Potrzebuję jednak waszej pomocy, aby dalej walczyć o swoją przyszłość. Jeśli chcecie dowiedzieć się o mnie czegoś więcej, to moi rodzice opowiedzą moją historię. Oto i ona. 

Ciąża była prawidłowa... do czasu 

Ciąża przebiegała prawidłowo - można by powiedzieć, że "książkowo". Mowa m.in. o wynikach badań genetycznych i innych, które są wykonywane w ciąży. Do czasu.

Pierwsze problemy pojawiły się w 24. tygodniu ciąży. Wtedy zaczęły puchnąć mi nogi, ale byłam pewna, że do jest to typowa dolegliwość ciążowa. W szkole rodzenia zmierzono mi ciśnienie. Wynik: lekko podwyższone. Wtedy zalecono mi mierzyć je w domu. Za każdym razem wynik był niepokojący. Ciśnienie lekko za wysokie.

W 26. tygodniu ciąży lekarz przepisał mi leki na nadciśnienie. To jednak, zamiast spadać, rosło. Kilka dni później pojawiło się białko w moczu. Jest to znak, że pojawił się stan przedrzucawkowy, który jest zagrażający życiu dziecka i matki. Po kolejnych dwóch dniach białko wzrosło trzykrotnie.

Decyzja lekarza i codziennie inne informacje

Lekarz podjął decyzję o podtrzymaniu ciąży w szpitalu. To wiązało się z trzymiesięcznym pobytem na Oddziale Patologii Ciąży w białostockim szpitalu bez możliwości odwiedzin bliskich. Wszystko przez COVID-19.

Dostawałam kilka razy dziennie różne leki, jednak ciśnienie spadało na chwilę i znowu rosło. Utrzymywało się na poziomie 165/110. Wtedy byłam już cała spuchnięta - twarz, ręce, nogi. Medycy podali sterydy na rozwinięcie płuc dziecka, aby Laura mogła sobie poradzić, gdy urodzi się za wcześnie.

Codziennie dostawałam też różne informacje od lekarzy, które się od siebie różniły. Jednego dnia mówiono mi, aby wytrwać do 35. tygodnia ciąży, kolejnego już słyszałam o 32.  A to był dopiero 27. tydzień ciąży.

Rozwiązujemy ciążę 

W piątym dniu pobytu w szpitalu około godziny 21 lekarz wykonał mi badanie USG i stwierdził, że dziecko już nie rośnie i musimy rozwiązać jak najszybciej ciążę. Medyk dodał, że Laurze będzie lepiej w inkubatorze niż u mnie w brzuszku.

Ta informacje mną wstrząsnęła. W głowie pojawiło się tysiąc myśli. Wśród nich: dlaczego? Przecież moje dziecko waży 760 gramów. Moja dziewczynka jest jeszcze taka malutka. Czułam się bezsilna. Bałam się tego, co czeka nas w najbliższym czasie. 

Nadszedł nowy dzień. Wtedy pojawiło się też plamienie. Widok krwi był jak cios w serce. Wtedy byłam pewna, że chce jak najszybciej ratować naszą córeczkę. Lekarze stwierdzili, że to krwawienie z szyjki i kazali się przygotować do cesarskiego cięcia. Przetrzymali mnie jeszcze 7 godzin. Nie zrobili badania ktg. Doczekałam się tylko jednego badania z detektorem tętna. Te trwało 20 sekund.

Gdybym wtedy wiedziała, że liczy się każda minuta, walczyłabym o szybsze rozwiązanie. Wtedy nie wiedziałam, że krew oznaczała odklejanie się łożyska. To wiąże się niedostarczeniem odpowiedniej ilości tlenu do dziecka.

Widok inkubatora i poród

Momentem kulminacyjnym mojego strachu i płaczu był widok przed salą operacyjną malutkiego, przeszklonego inkubatora, który miał być domem dla naszej Córki na najbliższe tygodnie. 

Znieczulenie, "proszę się położyć", a potem nagle usłyszałam płacz swojej Córki. Moje serce ścisnęło się jeszcze mocniej.  Już wtedy wiedziałam, że Laura będzie silna. Urodziła się już jako wojowniczka. Płakała tak głośno, że położna na sali powiedziała: "ale z niej krzykun, widać, że charakterna babka". Potem dodała, że "ma czarne włoski, 760 gramów i 9 punktów".

Następnie usłyszałam jeszcze: "pokażcie ją mamie". Wtedy po lewej stronie pokazano mi nasze maleństwo. Była taka malutka. Wyglądała jak nowo narodzony kotek. To było moje pierwsze skojarzenie. Nigdy wcześniej nie widziałam tak małego noworodka. 

Laura była ubrana już w białą czapeczkę i foliową sukieneczkę. Taką nakłada się do trzymania temperatury ciała. Wtedy pękłam, łzy płynęły jeszcze mocniej. Ciężko było oddychać przez maseczkę na twarzy, którą musiałam mieć ze względu na pandemię. Już wtedy wiedziałam, że muszę być silna tak jak moja córka!

Laura jest stabilna i bardzo mała 

Na szczęście po porodzie trafiłam na tę samą salę. Znów przebywałam z kobietami w ciąży, a nie z mamami z dziećmi. Po czasie myślę, że taki widok spowodowałby, że serce by mi pękło na dwie części. 

Bardzo mało pamiętam z tamtego czasu, koleżanka później mi przypomniała, że przyszła lekarka i mówiła, że Laura jest stabilna, ale jest bardzo mała i na tę chwilę nie może nic więcej powiedzieć. Trzeba było czekać. 

Na drugi dzień mogłam już zobaczyć naszą Córeczkę. Przed wejściem na salę zobaczyłam napis nad drzwiami: Oddział Intensywnej Terapii Noworodka. Dla większości z was to będą zwykłe drzwi. Ale uwierzcie, za nimi jest wiele strachu i wypłakanych łez. Nikomu nie życzę tego doświadczyć.

Laura była podłączona do mnóstwa kabelków... kabelek w buźce, nCPAP na nosku, kabelek przy serduszku, rzep ze światełkiem na nóżce itd. Obok inkubatora monitory, które wydawały z siebie przerażające pikanie. Łzy płynęły mi ciurkiem. Do tego jeszcze zimne dreszcze. Pomyślałam wtedy STOP - ona nie może widzieć mamy w takim stanie. Musi czuć wsparcie. Położna pozwoliła mi dotknąć moje dziecko, nie głaskać tylko dotknąć.

Waga Laury zaczęła się zmieniać 

Na sali był zakaz robienia zdjęć, ale musiałam pokazać ją tatusiowi. On tak samo czekał we łzach tylko, że w domu. Pragnął ją zobaczyć.

Nasze pierwsze spotkanie z Laurą trwało 30 minut. Potem od razu poszłam do pokoju laktacyjnego i zaczęłam walkę o każdy ml mleka, bo wiedziałam, że teraz to dla niej jest najważniejsze i tylko tak mogę pomóc swojemu dziecku. 

Dwa dni po urodzeniu waga Laury spadła do 600 gramów. Dni mijały na ściąganiu mleka i wizytach u Laury, które trwały maksymalnie do godziny i to w określonych porach. Waga zaczęła rosnąć, maluszek coraz więcej jadł (przypomnę, że zaczynała od 4 ml na cały dzień), wyniki były w porządku. Wierzyliśmy, że da radę, bo jest waleczna i przetrwa tę nierówną walkę.

Laura sama w szpitalu 

Niestety ja zostałam wypisana ze szpitala, a Laura została tam sama. Mogliśmy ją odwiedzać raz na tydzień przez dwie godziny. Tylko jeden rodzic. Jednak nie było to nam dane przez pierwsze trzy tygodnie przez obostrzenia covidowe. Zostały nam tylko telefony. Dzwoniliśmy dzień w dzień rano i wieczorem na oddział, żeby dowiedzieć się, jak się czuje, ile waży i ile je. Codziennie rano, na zmianę, dowoziliśmy mleko do szpitala, które zostawialiśmy na portierni, bo tylko tyle mogliśmy wtedy zrobić dla naszej córki.

Lekarka o "dziurach w mózgu"

Pewnego dnia podczas rozmowy telefonicznej lekarz prowadząca powiedziała, że Laura miała robione USG głowy, na którym widoczne jest niedotlenienie niedokrwienne mózgu. Gdy zapytałam, co to dokładnie jest i jakie może mieć konsekwencje, usłyszałam, że „ma dziury w mózgu jak w szwajcarskim serze. O konsekwencjach proszę poczytać w internecie”...

Niestety po paru dniach hemoglobina u Laury nie rosła, więc została jej przetoczona krew. Wykryto w oczkach małej także retinopatię I stopnia, która na szczęście już się cofnęła.

Rozwój Laury i diagnoza 

Dni mijały, Laura rosła, zaczynała więcej jeść, przekroczyła 1000 gramów, później 2000 gramów, w końcu było 3000 gramów, a my niecierpliwie wyczekiwaliśmy dnia, w którym będziemy mogli ją zabrać do domu.

Powtórne USG głowy potwierdziło początkowe diagnozy dotyczące niedotlenienia. Zaczęliśmy zagłębiać się w to bardziej i już wtedy umówiliśmy się do specjalistów, aby po wyjściu z placówki, jak najszybciej rozpocząć rehabilitację.

Laura spędziła 31 dni na nCPAP, a do 79 doby miała bierne wsparcie tlenowe. Bardzo długi czas spadała jej saturacja. To wymagało wsparcia oddychania przez tlen. Ja byłam u niej 10 razy, a tata zaledwie 3. Przez trzy miesiące widzieliśmy tylko kilka razy swoje dziecko. Pierwszy raz mogłam ją potrzymać na rękach w 33. dobie, a tata w 45., ponieważ nadal mieliśmy odwiedziny raz w tygodniu przez dwie godziny.

Laura opuściła szpital po 87 dniach 

W końcu nadszedł ten długo wyczekiwany dzień, który był dwa dni po planowanym terminie porodu. Po 87 dniach mogliśmy zabrać Laurę do domu. Jej waga wynosiła wtedy 3260 gramów. 

Nareszcie mogliśmy przytulać się bez końca, a nie tak jak w szpitalu pod nadzorem położnych, w maseczkach i fartuchach.

Rehabilitacja Laury 

Już kolejnego dnia pojechaliśmy na prywatną wizytę do fizjoterapeutki, aby jak najszybciej zacząć terapię. Lawina ruszyła, zaczęliśmy szukać jak najwięcej możliwości rehabilitacji. Trafiliśmy na specjalistkę od metody Vojty i zaczęliśmy terapię.

Laura jako malutkie niemowlę, które ważyło wtedy zaledwie niewiele ponad 3 kg, ćwiczyła 4 razy w tygodniu metodą NDT-Bobath, raz w tygodniu w gabinecie metodą Vojty, oraz 4 razy dziennie w domu, również metodą Vojty.

Aktualnie jesteśmy pod opieką następujących specjalistów: neurologa, laryngologa, okulisty, neonatologa, lekarza od chorób metabolicznych, pulmonologa, rehabilitanta, gastrologa, ortopedy, neurologopedy i alergologa.

Jesteśmy również pod opieką specjalistki od rehabilitacji metodą Vojty w Warszawie, którą kontynuujemy także w Białymstoku. Tak jak wspomniałam wcześniej, z Laurą ćwiczymy również w domu. Kilka razy w tygodniu jeździmy także na rehabilitację metodą NDT-Bobath, terapię trójpłaszczyznową stóp oraz terapię widzenia.

Wyniki badania EEG wskazują predyspozycje Laury do padaczki, która jest w trakcie diagnozowania. Codziennie obserwujemy Ją czy nie pojawiają się ataki, które mogłyby zabrać Jej to co do tej pory osiągnęła.

Postępy w leczeniu

Najważniejsze jest dla nas m.in. to, że razem ze specjalistami widzimy efekty terapii. Laura w wieku 13. miesięcy zaczęła się przewracać z plecków na brzuszek. Od niedawna również sprawniej operuje lewą rączką. Wierzymy, że ciężką pracą, efekty będą z dnia na dzień jeszcze lepsze. Czekamy na to, aż w końcu zacznie siedzieć, raczkować, i nawet chodzić.

Laura na co dzień jest pogodnym dzieckiem. Dużo się śmieje, co w nawet najsmutniejszy dzień wynagradza cały wysiłek, który wkładamy w polepszenie jej sprawności. Bardzo lubi oglądać książeczki, wspólnie się bawić i tańczyć z tatą oraz spacerować w specjalistycznym wózku, w którym jest zabezpieczona pasami i może w pozycji półsiedzącej podziwiać świat.

Laurze potrzebna jest pomoc 

Jako rodzice Laury mamy całą listę marzeń, które chcielibyśmy, by się spełniły dla naszej Córeczki. Jednak czasu nie można cofnąć oraz zapobiec pewnym smutnym zdarzeniom. Codziennie marzymy i walczymy o to, by nasza Laura potrafiła samodzielnie się poruszać oraz miała możliwość odkrywania świata na nóżkach - tak jak większość dzieci. Kochamy Ją i wspieramy. Staramy się także zapewnić Jej jak najlepszą przyszłość.

Wiemy, że koszty związane z leczeniem i rehabilitacją stale rosną i powoli zaczynają przewyższać nasze możliwości finansowe. Dlatego prosimy Państwa z całego serca o pomoc.

Środki, które uda nam się zgromadzić dzięki Państwu dobrym sercom przeznaczymy na zakup niezbędnego sprzętu do codziennego funkcjonowania oraz na wizyty u specjalistów (niestety na te NFZ trzeba długo czekać), a także na rehabilitację naszej dzielnej córeczki.

Chcielibyśmy serdecznie podziękować za każde okazałe wsparcie finansowe, nawet te najmniejsze. Także za ciepłe słowa otuchy, które dodają nam siły w codziennej walce.