id: nx4r59

Leczenie i rehabilitacja

Leczenie i rehabilitacja

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki
7 100 zł 
z 20 000 zł
35%
139 dni do końca
113 
wspierających
Wpłać na zrzutkę
Zrzutka.pl nie pobiera prowizji od wpłat

Aktualności4

  • Nasz dwutygodniowy turnus dobiegł końca! Będziemy wspominać ten czas bardzo pozytywnie! Było dużo pracy, dużo nerwów, nawet łzy... ale zdecydowanie więcej uśmiechu, radości i zabawy. Dziękujemy całej ekipie Grawitacja - Centrum Rehabilitacji. Oczywiście w szczególności Cioci Paulinie i Wujowi Wojtkowi - Misio już tęskni i przebiera nóżkami przed kolejnym spotkaniem jesienią. A tymczasem obiecujemy dużo pracować i robić postępy 💪


    Dziękujemy za wszystkie wpłaty z ostatnich dwóch tygodni ❤️❤️❤️ to niesamowite, jak bardzo pomagacie nam w leczeniu Michałka ❤️ Jeszcze w weekend przygotuję wszystkie wyplatanki do wysyłki! Także za parę dni trafią w ręce naszych wspaniałych Darczyńców ☺️

    Czytaj więcej
  • Niestety, tym razem, przychodzę ze złymi informacjami. Odbyłam wczoraj rozmowę z naszym neurologiem. Niedawno otrzymali wyniki badań, na które bardzo długo czekaliśmy. W połączeniu z wynikami GC-MS (badania metaboliczne) i objawami klinicznymi dają u Michasia podejrzenie choroby Niemanna Picka, nazywanej też dziecięcym alzheimerem. Jest to choroba neurodegeneracyjna, na chwilę obecną bez konkretnego leczenia. Niestety, w podejrzewanym wariancie, jest to choroba śmiertelna.
    Choć wieści podcięły na chwilę skrzydła, to jednak znacie nas - nie poddamy się bez walki! Będziemy działać jeszcze lepiej, a przede wszystkim szybciej! Czas jest bardzo ważny.Zaczniemy od badań genetycznych, których nie możemy zrobić na nfz, ponieważ nie są refundowane 🙄 po weekendzie dostanę kosztorys, ale już wiemy, że koszt będzie bardzo duży. Dzięki temu badaniu będziemy mieć jasną odpowiedź, czyli będziemy mogli podjąć dalsze kroki w leczeniu.
    Mam przygotowane kilka ciekawych propozycji na licytacje, ale bez Waszej pomocy, bez Waszego udziału nie ruszymy za daleko. Dlatego zapraszam Was bardzo gorąco, nie tylko do licytowania, ale i samodzielnego wystawiania licytacji 📣 może macie coś, czego już nie potrzebujecie, co Wam się nie przyda, ale znajdzie nowe życie u kogoś innego :)Pamiętajcie, w grupie siła 💪❤️
    https://www.facebook.com/groups/1290667648071019/?ref=share
    Czytaj więcej
  • Witajcie!
    To dopiero drugi dzień turnusu w Łodzi, ale Michaś już polubił Ciocie i Wujka :) choć bardzo chętnie tu przychodzi, to emocje i zmęczenie czasem bardzo przeszkadzają w tej ciężkiej pracy! Mimo to, Misiek się nie poddaje! Nawet jak zdarzy się czymś rzucić, pokrzyczeć, czy zwyczajnie "obrazić", to po chwili się uspokaja, przytula i zabiera dalej do zajęć 🙂
    Pozdrawiamy ❤️image

    Czytaj więcej
  • Mały rozkład jazdy na czerwiec:

    1. W piątek, 10.06 ruszamy na kolejne wlewy. Także powoli się pakujemy i zbieramy siły. Oby tym razem wszystko poszło dobrze i bez komplikacji :) 

    2. Niedługo po powrocie, 20.06 pędzimy do Warszawy na kolejne badania potrzebne przed włączeniem leczenia biologicznego. Podobno komisja ma się zebrać w lipcu, mam nadzieję że zdążymy ze wszystkim i wreszcie dostaniemy zielone światło! 🤞

    3. Na koniec miesiąca, 27.06 zaczynamy dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny. Oby nic nam nie pokrzyżowało planów, bo wszystkie noclegi itp już są dopięte na ostatni guzik :)

    Jak widzicie, sporo będzie się działo, ale to nie wszystko! Lada dzień odbiorę tłumaczenie dokumentacji Michasia, która następnie trafi do Boston Children's Hospital. Także do końca miesiąca powinniśmy się dowiedzieć, czy Michaś ma szansę na operację 🤞

    Jak widzicie czeka nas sporo wyzwań. Mimo to licytacje nadal będą się pojawiać :) leczenie za granicą to niewyobrażalny koszt, którego sami nie udźwigniemy. Dzięki Wam zaszliśmy już tak daleko ❤️❤️❤️

    Licytacje dla Michasia
    Czytaj więcej
Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Opis zrzutki

Poznajcie Michała. Urodził się w 2019 roku i choć jest wciąż małym chłopcem, to życie doświadczyło go bardziej niż niejednego dorosłego.

Michaś połowę swojego życia spędził w szpitalach, u lekarzy, na terapiach i rehabilitacji. Kiedy skończył roczek zdiagnozowano u niego pierwotny niedobór odporności,  co wiąże się z comiesięcznymi przetoczeniami immunoglobulin. 
 image

Niedługo potem zdiagnozowano padaczkę o podłożu autoimmunologicznym, która jest oporna na leczenie i nie da się wyciszyć leczeniem farmakologicznym. Przy kolenym rezonansie głowy zauważono patologiczną zmianę na mózgu, która może być przyczyną części napadów i wymaga pilnego usunięcia. 

image

Niedawno dowiedzieliśmy się, że Michaś zmaga się z jeszcze jednym wrogiem - bardzo rzadką chorobą genetyczną, spowodowaną mutacją w genie PLCG2. Na chwilę obecną Michał jest pierwszym przypadkiem w Polsce potwierdzonym badaniem genetycznym.

Mochaś wymaga specjalistycznego leczenia, intensywnej terapii, wyjazdów na turnusy rehabilitacyjn, gdzie walczymy o jak największą samodzielność.

Choć robimy wszystko, żeby pomóc synkowi i zapewnić mu jak najlepszą opiekę specjalitów, bariera finansowa wciąż rzuca nam kłody pod nogi.

Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie. Każdy gest jest dla nas na wagę złota.
Zapraszamy też do grupy z licytacjami.
Dziękujemy za pomoc!
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Dowiedz się więcej

Nagrody / oferty

    Wpłać 30 zł i więcej
    Breloczek serduszko
    Makramowy breloczek - serduszko ❤️ Długość zawieszki około 15 cm. Zaplecione z sercem przez mamę Michałka 🙂
    rozwiń

    wybrano 7 razy

    Wybieram
    Wpłać 30 zł i więcej
    Mini tęcza 🌈
    Mała tęcza w ciepłych kolorach 🌈 Może być ciekawym breloczkiem, lub zawieszką do auta. Zapleciona z sercem przez mamę Michałka 🙂
    rozwiń

    wybrano 2 razy

    Wybieram
    Wpłać 30 zł i więcej
    Makramowy breloczek
    Breloczek wykonany techniką makramy. Ciekawy, celtycki wzór. Kolorystyka dowolna. Zapleciony z sercem przez mamę Michałka 🙂
    rozwiń

    wybrano 1 raz

    Wybieram
    Wpłać 100 zł i więcej
    Makrama wisząca
    Makrama z listkami, do zawieszenia na ścianie. Delikatna, wyjątkowa ozdoba na ścianę. Zapleciona z sercem przez mamę Michałka 🙂
    rozwiń

    wybrano 2 razy

    Wybieram

Nikt nie założył jeszcze skarbonki do tej zrzutki lub żadna z założonych skarbonek nie zebrała środków.

Wpłaty 113

preloader

Komentarze 4

 
2500 znaków

Nagrody / oferty

Wpłać 30 zł i więcej
Breloczek serduszko
Makramowy breloczek - serduszko ❤️ Długość zawieszki około 15 cm. Zaplecione z sercem przez mamę Michałka 🙂
rozwiń

wybrano 7 razy

Wybieram
Wpłać 30 zł i więcej
Mini tęcza 🌈
Mała tęcza w ciepłych kolorach 🌈 Może być ciekawym breloczkiem, lub zawieszką do auta. Zapleciona z sercem przez mamę Michałka 🙂
rozwiń

wybrano 2 razy

Wybieram
Wpłać 30 zł i więcej
Makramowy breloczek
Breloczek wykonany techniką makramy. Ciekawy, celtycki wzór. Kolorystyka dowolna. Zapleciony z sercem przez mamę Michałka 🙂
rozwiń

wybrano 1 raz

Wybieram
Wpłać 100 zł i więcej
Makrama wisząca
Makrama z listkami, do zawieszenia na ścianie. Delikatna, wyjątkowa ozdoba na ścianę. Zapleciona z sercem przez mamę Michałka 🙂
rozwiń

wybrano 2 razy

Wybieram

Nasi użytkownicy założyli

879 310 zrzutek

i zebrali

809 105 105 zł

A ty na co dziś zbierasz?