Hubert urodził się 21 lipca 2015. Zaraz po urodzeniu nic nie wskazywało na jakiekolwiek problemy zdrowotne, choć jego ruchy zawsze były spokojne. Otrzymał 10p Apgar. Problemy zaczęły się około 6 tygodnia życia. Hubert nie podnosił główki leżąc na brzuchu i w bardzo szybkim tempie przestał poruszać kończynami dolnymi. Został skierowany do szpitala na oddział neurologi, tam wykonano wiele badań między innymi badanie EMG. Wysunięto diagnozę Rdzeniowego Zaniku Mięśni (SMA1). Zale

cono badania genetyczne. Po 5 tygodniach wynik był jednoznaczny: "potwór" atakuje bezbronne ciało dziecka. Hubert nigdy nie będzie samodzielnie trzymał głowy, nie będzie siedział ani chodził. W 6 miesiącu życia wykonano u chłopca zabieg tracheotomii. Od tego czasu jego oddech wspomagany jest przez respirator.Założono także PEG (przezskórną gastrostomię), przez którą Hubert jest teraz karmiony. Dla spowolnienia choroby niezbędna jest kosztowna, systematyczna rehabilitacja oraz wiele specjalistycznych sprzętów, które ułatwią Hubertowi codzienne funkcjonowanie.

http://dzieciom.pl/podopieczni/28237