Leczenie i rehabilitację walka z toczniem walka o życie bez bólu
Leczenie i rehabilitację walka z toczniem walka o życie bez bólu
Aktualności29
-
Jutro idę do lekarza po skierowanie neurochirurga niestety z dnia na dzień jest coraz gorzej naczyniak bardzo boli i jest poza powłoką skóry dziś bardzo boli i otworzył się i sączy się płyn , bardzo szybko rośnie całe plecy mam odrętwiałe nie mogę stać siedzeć ,leżeć najgorsze jest to że tracę siłę mięśniową coraz gorzej z chodzenie bardzo boję się że będę jeździł na wózku , podłamalem się psychicznie potrzebna interwencja, rehabilitacja proszę o pomoc wsparcie i udostępnianie zbiórki
-
Kolejny etap ,za mną ,kolejny krok, niestety choroba postępuje wyniszcza mój organizm, ból kręgosłupa,zmiany rozrastający naczyniak nowotwór , uciska powodując niedowład bardzo szybko rośnie jest widoczny wychodzi poza kręgosłup nie mogę spać bo leżąc uciska i bardzo boli, biodra ból ogranicza możliwość normalnego funkcjonowania ,bardzo ciężko widząc jak koniczy się moja sprawność ,bardzo przytłaczające jest myśl o poruszaniu się na wózku 💔♿🆘💉💪 chce pracować ,poddać się operacji , rehabilitacji muszę chodzić to nie tak musi się skończyć 😭🙏🙏🙏
-
DZIĘKUJĘ zapraszam do artykułu który poświęcony jest mojej historii dziękuję za pomoc https://porady.sympatia.onet.pl/sympatia-radzi/daniel-cierpi-na-nieuleczalna-chorobe-moje-serce-peka-na-mysl-ze-moglbym-odejsc/3m1qchb?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_content=daniel&utm_campaign=trescired_facebook_symp_0422 pp
-
Piękna chwila narodziny ,nadzieja na życie ,motywacja do walki ,Syn Dawid urodził się 17:10 15 marca na szczęście mogłem być przy porodzie , podziękowania dla pani Położnej pani Doktor za pomoc i zaangażowanie w rodzinnym poród ,psk4 Lublin Jaczewskiego .❤️ Mój szpital tam urodziłem się ,tam leczę tam u........a życie pokaże , walka trwa musi być dobrze
-
Kochani bardzo ważne jest udostępnianienie zbiórki ponieważ zwiększa szanse na dotarcie do ludzi dobrego serca którzy pomogą , zwiększa zasięg postu i widoczność zbiórki niestety zbiórka pieniędzy stoi w miejscu proszę was o udostepnianie tej zbiórki ,na Facebooku istagram dziękuję za każdy gest pozdrawiam serdecznie
cel to 150 tyś środki które przeznaczone są na leczenie rehabilitację która potrwa 3 lata ale powoli mam nadzieję będzie rosnąć ta suma ,każdy miesiąc leczenia i rehabilitacji potrzebna środki do leczenia opłacam z zebranych środków przekazanych na zbiórce
-
Dziś miałem termin hospitalizacji niestety w piątek Moja połowa ciała zaczęła boleć ,miałem pieczenie skończyło się porażeniem nerwów ,byłem u lekarza rodzinnego do tego wysoką gorączką i wysypka , okazało się że to półpasiec , zapalenie nerwów obwodowych , przeczulone i obolałe ciało , w piątek zadzwoniłem do kliniki i niestety nie mogą mnie przyjąć że względu na półpasiec ,i brak możliwości podania leku ,na dodatek jakby mało było problemów ,potworny ból głowy stawów , przez dwa dni ,w niedzielę doszły objawy grypy ,podejrzewam zakażenie covid , niestety miałem kontakt z osobą zarażona ,dziś rano byłem wykonałem test covid wieczorem okarze się czy jestem chory na covid mam dość ,jedyny plus to taki że mam więcej czasu na uzbieranie pieniędzy na leczenie rehabilitację , bardzo proszę o pomoc w udostępnieniu mojej zbiórki to bardzo ważne udostępnij udostępniając również pomagacie dziękuję
-
Witam
Mi zostało 6 dni do kolejnej chemi ,6 dni aby rozpocząć leczenie które ratuje życie ,uzbierać prawie 140 tyś aby rozpocząć leczenie rehabilitację ,
🆘🆘🆘🆘🆘🇵🇱👍 bardzo ważne liczy się czas
By życie , mogło dalej trwać UDOSTEPNIJ!!!
ZATRZYMAĆ CHOROBĘ w marcu urodzi mi się syn chce dożyć tej chwili ...
https://zrzutka.pl/leczenie-i-rehabilitacje-walka-z-toczniem-walka-o-zycie-bez-bolu
Dziękuję . Każda złotówka pozwala na leczenie rehabilitację bardzo ważne liczy się czas by zatrzymać tą straszną Chorobę nie zostało mi nic tylko błagać o pomoc potrzebuje cudu aby się udało ,pomożecie , podajcie informacje , wystarczy wspomnieć o tym że potrzebna jest pomoc , symboliczna złotówka może uratować życie błagam o pomoc idą święta chciałbym spędzić ten czas spokojnie nie myśląc o tym że 27 mam chemię potem wszystko się skończy bo nie będę miał pieniędzy na leczenie rehabilitację błagam pomóżcie
-
Heh mamy poniedziałek ,już na oddziale wyniki złe ,wysokie przeciwciała ,wysokie crp morfologia ,i chyba z leku nici i chemi lekarz był u mnie i chyba nie dostanę leku covidzie tylko badania płuc i tomograf jutro neurochirurg ma być po tomografiie i będzie decyzja co i jak jedyny plus że mam więcej czasu na uzbieranie środków na leczenie rehabilitację dziękuję za pomoc wsparcie i udostępnianie
-
#makelifeharder
Bardzo ważne liczy się czas jutro , jadę do kliniki na kolejny pobyt kolejne badania oby wyniki były dobre i mógł rozpocząć leczenie koszt leczenie a rechabilitacji to ponad 150 tyś na chwilę obecną najważniejsze aby rozpocząć leczenie cześć kwoty uzbierać ,czas pokaże wiem zdaje sobie sprawę że to ogromną kwota sam nie jestem w stanie opłacić leczenia rehabilitacji ,heh utrzymując się z renty chorobowej 830 zł ledwo starczy na życie mam dwoje małych dzieci i w marcu urodzi mi się syn , chciałbym rozpocząć leczenie tak aby zacząć żyć od nowa normalne funkcjonować , spełniać swoją pasję ,jak każdy marzę o swoim domu , życiu ,nie wegetacji i strachu o tym co będzie ,człowieka to wszystko przytłacza ta niepewność ,stres dwa ostatnie lata wyjęte z życia ,choroba która wykańcza fizycznie i psychicznie proszę o pomoc w udostępnieniu ,pomoc w dotarciu do ludzi dobrego serca którzy wspierają pomagają ,jest bardzo dużo osób które pomagają , dziękuję za okazane serce ,pomoc prośba o udostepnianie udostepniajcie udostępniając również pomagacie ,jeśli możecie proszę o udostepnianie w grupach ,jedna z grup które mogły być może pomóc to grupa Make life harder Panie Jakobe Mansztajn proszę o interwencję pomoc , informacje na grupie dzieci zastosowaniu was może się udać nie raz pokazaliście że potrafimy się zjednoczyć i pomoc 💪🙏♿♿🆘🆘🆘🆘🇵🇱
-
Niestety po pobycie w szpitalu zaraziłem się covidem , jakby mało było problemów z zdrowiem jest ciężko ,pomimo szczepienia przechodzę ciężko ogromny ból stawów mięśni całego ciała ,kaszel temperatura ,osłabienie naszczeście nie mam problemów z oddychaniem puki co to już 7 dzień infekcji ,mam nadzieję że mój stan zdrowia nie ulegnie pogorszeniu
-
Jestem w klinice , komplet badań, wyniki jutro zobaczymy co z tego będzie wizyta z panią profesor wszystko wyjaśni ,jutro podanie pierwszej dawki leku mam nadzieję że wyniki pozwolą na rozpoczęcie leczenia proszę każdego o udostepnianie linku udostępniając również pomagacie dziękuję za pomoc wsparcie i udostępnianie
-
Niestety choroba postępuje zajmuje kolejne narządy ,słabą odporność ,jestem chory zapalenie uszu ,zatok i spojówek przeziębiony z gorączką 39 powoli ustępuje 4 dni bardzo się złe czułem mam antybiotyki niestety , u mnie każda infekcja robi spóstoszenie w organizmie na jedno ucho nie słysze mam nadzieję że mi to powoli przejdzie
-
Niestety nie udało się ,mój stan zdrowia i wyniki nie pozwoliły na leczenie lekiem biologicznym , kontynuacja leczenia chemii ,bardzo wysokie przeciwciała,słaba morfologia złe samopoczucie kolejne rozczarowanie ,do tego nerki choroba postępuje zajmuje kolejne narządy ,kolejny pobyt na 13 października mam trochę czasu na uzbieranie pieniędzy na leczenie rehabilitację ,kochani proszę o pomoc w udostępnieniu mojej zbiórki pieniędzy ,jest to bardzo ważne ,środki zgromadzone z zbiórki pozwolą mi na normalne funkcjonowanie bez bólu ,potrzebna jest rehabilitacja która pobudza mój organizm ,wzmacnia po rechabilitacji organizm może walczyć , lepsze samopoczucie więcej siły mięśniowej , rehabilitacja zmniejsza obrzeki , masaże pobudzają układ nerwowy , proszę o pomoc w udostępnieniu mojej zbiórki jeśli czytasz i jesteś udostępnij udostępniając również pomagacie dziękuję za pomoc wsparcie i udostępnianieCzytaj więcej
-
Jestem w szpitalu ,jutro podanie pierwszej dawki leku w,piątek do domu od poniedziałku rehabilitacja heh długo czekałem ,ale nareszcie będę mógł trochę wzmocnić mięśnie ,pozbyć się zatorów pobudzić organizm do walki kochani proszę o pomoc wsparcie i udostępnianie linku udostępniając również pomagacie dziękuję za pomoc wsparcie i udostępnianie leczenie rozpoczęte 3 dawki mam pieniądze potem niestety może być różnie mam nadzieję że zbiórka pieniędzy ruszy i uda się pozyskać środki na dalsze leczenie 💪🙏🆘🆘Czytaj więcej
-
Heh pomimo tego że zostało bardzo mało czasu mam nadzieję że się uda uzbierać pieniądze na dalsze leczenie rehabilitację , tydzień albo tylko tydzień ,by wszystko zacząć od nowa ,zacząć nowe życie bez bólu czas remisji , normalne życie bez bólu i objawy o jutro pomożecie udostepniajcie udostępniając również pomagacie dziękuję za pomoc wsparcie i udostępnianie.Czytaj więcej
-
Choroba postępuje ,nie poddaje się ,dziś spacerkiem po pasiece ,heh ból stawów mięśni i najgorszy ból kręgosłupa ,nie daje rady cały czas na przeciwbólowych , leczenie rozpocznie się pod koniec sierpnia ,pobyt mam 31 sierpnia w klinice potem rozpocznie się rehabilitacja ,ok 15 września heh na pierwsze dawki leku mam ale rehabilitację tylko kilka wizyt heh , koszty związane z leczeniem pobytami rehabilitacją są dla mnie nie osiągalne ,dzięki kolegom pszczelarzom ,rodzinie udaje się utrzymać pszczoły i wykonać wszystkie niezbędne zabiegi ,mam nadzieję że zdrowie wróci i będę mógł sam pracować , dziękuje za pomoc wsparcie i udostępnianie , zaangażowanie tylu wspaniałych ludzi dobrego serca którzy pomogą mi,i udostępniają zbiórkę . -
Kochani grupo MLH pomożecie udostepniajcie udostępniając również pomagacie dziękuję za pomoc wsparcie koszt leczenia rechabilitacji to ok 150 tyś ,ale teraz potrzeba jest ok 50 tyś aby zacząć leczenie lekiem biologicznym nam nadzieję że się uda uzbierać pieniądze na dalsze leczenie ,ważne aby uzbierać minimum by ten rok poświęcić na leczenie rehabilitację kolejne lata ,może uda mi się samemu kontynuować leczenie ,teraz nie jestem w stanie nie pracuje, najgorsze jest to że dwa lata leczenia pobyty w szpitalu wszystkie oszczędności które miałem już się skończyły , koszty związane z leczeniem dla mnie to jest nieosiągalne proszę o pomoc w udostępnieniu mojej zbiórki pieniędzy panie Jakobe Mansztajn jest pan moja nadzieja na przyszłość bez leczenia umrę błagam o interwencję 💪Czytaj więcej
-
Chciałbym podziękować wszystkim którzy wspierają mnie pomagają , dają możliwość leczenia rehabilitacji dziękuję z całego serca ,dziś po zwiększeniu dawki chemi źle się czuje ale powoli dochodzę do siebie ,wracam do żywych pozdrawiam serdecznie życzę wszystkiego dobrego dużo zdrowia bo to podstawa zdrowie ❤️❤️❤️❤️❤️Czytaj więcej
-
Witam dziś zaczął się kolejny pobyt w klinice , jutro decydujący dzień ,pobrana masę krwi na badania , okaże się co dalej ze mną ,czy dalej chemia wlew czy heh lek biologiczny , bardzo martwię się ponieważ leczenie lekiem biologicznym , wiąże się niestety z kosztami które dla mnie są nieosiągalne ,w tej chwili brakuje pieniędzy na leczenie tj leki , rehabilitację , bardzo ważne liczy się czas by zatrzymać tą paskudna Chorobę , każda złotówka się liczy dziękuję proszę o udostępnianie mojej zbiórki udostępniając również pomagacie z całego serca dziękuję za każdy gestCzytaj więcej
-
Heh 28 czerwca ,kolejny pobyt ,jak narazie po ostatniej chemi powoli wracam do żywych ,lepsze samopoczucie , niestety ból stawów i kręgosłupa dokucza mi ,silne leki przeciwbólowe niwelują ból , pozwalają spać w nocy , osłabiony i najgorsze jest brak siły złe samopoczucie ,brak kondycji fizycznej , nudności zawroty głowy ,heh w tym tygodniu odbyło się spotkanie lekarzy ,jestem ciekaw co ustalono ,chemia ciąg dalszy czy lek biologiczny ,sam nie wiem co lepsze ,jak wyniki ,ten pobyt będzie dłuższy ,że względu na diagnostykę oby wszystko wróciło do normy ,mam już dość wszystkiego ,oby wszystko się ułożyło i udało zacząć leczenie lekiem biologicznym zebrać środki na leczenie rehabilitację dziękuję za pomoc wsparcie i udostępnianie, udostepniajcie udostępniając również pomagacie dziękuję ❤️❤️❤️❤️💪🥺💪🌹Czytaj więcej
-
Heh po kolejnych wlewach chemi ,w dniu wczorajszym przyjąłem ostatnią dawkę 💔💪🤕🥺od lipca zaplanowane jest leczenie biologiczne niestety odpłatnego ,heh dziś ciężka rozmowa , konsultacja z lekarzem ,heh niestety nie mogę jasno określić ,na dzień dzisiejszy nie jestem w stanie zapłacić za lek biologiczny mam miesiąc na ubieranie środków jedna dawka to 2600 zł kochani proszę o pomoc w udostępnieniu mojej zbiórki pieniędzy oraz wspaarciu , każda złotówka się liczy dziękuję za pomoc wsparcie i udostępnianie życzę wszystkiego dobrego dużo zdrowia -
Nie wiem co mam myśleć , pozytywnie ale ciężko jest pozbierać myśli jutro kolejny dzień pobyt w klinice,kolejna chemia wlew jeszcze dwie chemie i trzeba kontynuować leczenie biologiczne które jest dla mnie nie osiągalne że względu na koszty heh rozmawiając z lekarzem konieczność leczenie lekiem biologicznym by utrzymać chorobę w remisji to 3 lata heh dla mnie 150 tyś złotych nie realna kwota w żaden sposób cena życia i normalnego funkcjonowania bez bólu 🆘💔🥺🥺życie walka z toczniem układowym , liczy się czas by zatrzymać ta cholerną Chorobę , Choroba postępuje wyniszcza mój organizm uszkodziła kilka ważnych narządów wewnętrznych płuca serce wątrobę , nerki teraz zdiagnozowany naczyniak nowotwór kręgosłupa trzonu t9 i t11 biopsja prawdopodobnie jutro bardzo się boje ze to nowotwór złośliwy ,kocham życie moje dzieci Żonę ,rodzine nie chce zostawić ich samychCzytaj więcej
-
Heh lek biologiczny ,który ratuje życie ,jest szansa na remisję,koszt 1250 zł jeden zastrzyk koszt wlewu to 2600 zł co 4 tygodnie. ,dla mnie nieosiągalne ,kuracja ok dwóch lat , jestem w trakcie realizacji oceny do refundacji ale to trwa ok pół roku i jest bardzo ciężko uzyskać odpowiednią ilość punktów do kwalifikacji 🥺💔 -
Dziękuję dzięki wam kochani ,mam możliwość leczenia ,leki zakupione na cały miesiąc 🦋❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️🌹🌹💪 -
Kochani chcę odpowiedzieć co w życiu mnie spotkało, wszystko zaczęło się od niepozornych zmian na twarzy , pękające usta ,potem rumień w kształcie motyla, często miałem problemu z odpornością częste zapalenie oskrzeli i płuc ,brak siły potem ból stawów ,aż do pewnego momentu Choroba zaatakowała z pełną siłą zajmowała kolejne narządy zaczęło się od płuc ,potem serce ,kolejne naczyniaki wątroby ,kolejne schorzenia i choroby wspolistniejace małopłytkowość trombocytopenia zakrzepica , nadciśnienie ,i coraz częściej i dłużej byłem w szpitalu ,złe wyniki potworny ból stawów mięśni , niestety wiem na co stać jest toczeń ,szpital pobyty kilku miesięczne było już bardzo źle trafiłem do szpitala dostałem wylewu, nieprzytomny z trzema tysiącami płytek gdzie norma to 145 tyś ,80 %ciała w siniakach osłabiony po 116 dniach hospitalizacji wróciłem do domu po biopsji i dwóch tygodniach w domu wróciłem do szpitala kolejne pobyty , chemioterapii uzyskałem remisję na ok 8 lat po tym czasie ok 3 lata choroba wróciła kolejne próby leczenie różnymi lekami , leczenie biologiczne nic nie daje. Niestety jest coraz gorzej kolejne narządy wewnętrzne zajęte płuca serce wątrobę,teraz nerki i ostatnio zmiany w kręgosłupie nowotwór kręgosłupa trzonu t9 i t11 w obserwacji agresja choroby kolejne rzuty bardzo boję się śmierci kilka razy byłem na skraju było bardzo ciężko martwię się że choroba mnie wykończy, coraz częściej wraca jestem w trakcie leczenia chemii co 3 tygodnie pobyty wlew, czekam po tej serii 8 dawek , będę miał możliwość leczenia biologicznego ,w tej chwili najważniejsze jest leczenie i rehabilitacja by mógł normalnie funkcjonować powoli dochodzę do siebie niestety ostatnio częste pobyty w szpitalu , wszystkie oszczędności które miałem już się skończyły ,nie mam na podstawowe leki życie utrzymuje się z renty chorobowej 820 zł mam dwoje małych dzieci syn 7 i córka niecałe 3 kocham rodzinę życie często syn pyta się czy umrę , dlaczego tato tak cię boli po szpitalu często długo nie jestem w stanie zrobić nic leżę,wracam do żywych , niestety rodzina nie jest w stanie pomóc finansowo byłem prosiłem o pomoc w MOPS ale dostałem odpowiedź że rodzice mają obowiązek pomóc sami mają problemy finansowe ,błagam o pomoc , najważniejsze jest zatrzymanie choroby by nie zajęła kolejnych narządów , jestem załamany ostatnio mój kolega Łukasz przegrał walkę z toczniem . Choroba nieuleczalna śmiertelna ,która zabiera mi wszystko pasją jest pszczelarstwo które daje mi siłę do walki dodatkowo pomaga zapomnieć o chorobie mój azyl moja kuracja , produktów pszczelich, propolis ,mleczko pszczele ,miód oraz jad energia pszczół ich bio pole.
bardzo proszę o pomoc w udostępnieniu sam nie dam rady podołać finansowo martwię się o to by stanąć na nogi , żyć normalnie funkcjonować i pracować bez bólu cieszyć się życiem proszę o szansę dziękuję za każdy gest pomoc , jestem otwarty na pytania mój profil na istagram @Daniel_walka_z_toczniem -
Wróciłem do domu 29 marca do 31marca pobyt leczenie chemia , obolały sponiewierany ale szczęśliwy już w domu powoli wracam do żywych , kolejny wlew 21 kwietnia kolejna chemia zaplanowano 6 szt potem tomograf i czekam na decyzję o leczeniu biologicznym , przy następnej wizycie odbędzie się konsultacja z neurochirurgiem ,lekarz ortopeda musi skonsultować możliwość leczenia zmian w kręgosłupie nowotwór kręgosłupa trzonu ,oraz pobranie biopsji z jednoczesnym zabiegiem operacyjnym oraz leczenie i rehabilitacje , codziena walka o normalne życie , bez bólu źle się czuje po tej chemii strasznie mnie osłabiło zmęczony obolały brakuje mi sił . kilka dni i będzie dobrze .🆘🥺🥺 proszę o pomoc w udostępnieniu zbiórki wsparcie grupy i prośba o udostepnianie linku na grupie by udało się zebrać środki zakupić leki i zatrzymać chorobę ,błagam kochani koledzy z mlh .sam nie dam rady podołać finansowo martwię się o to by stanąć na nogi mieć szansę na leczenie i rehabilitację normalne życie bez bólu -
Heh jakby było mało problemów dzisiaj odebrałem wynik badania zmiany w kręgosłupie , nowotwór naczyniak trzonu kręgosłupa heh jutro szpital specjalistyczny w Lublinie psk4 kolejna chemia wlew , zaczynam wątpić czy dam radę ,ale nie poddaje się walczę dalej , bardzo boję się ,co dalej jakie kolejne badania biopsja co wykaże czy jest to nowotwór złośliwy , proszę o pomoc i udostępnianie linku bardzo potrzebne środki na Dalsze leczenie rehabilitację walkę dziękuję za wsparcie osób z MLH wsparcie i miłe słowa wsparcia . -
Witam serdecznie proszę o udostępnianie linku jeśli jest to możliwe zaangażowanie w zbiórkę objęcie patronatu na Instagramie udostępnienie na profilu ,wiem że może proszę o wiele ,ale chcę żyć walczę o normalne życie bez bólu i przede wszystkim zatrzymanie choroby ,paskudnej choroby która zabiera mi wszystko https://zrzutka.pl/n5389e leczenie rehabilitacja,walka z nieuleczalną choroba autoimmunologiczna , walka trwa leczenie chemia ,jest szansa na remisję choroby ,potrzebna rechabiltacja , choroba jest nieuleczalna ale walczę o życie bez bólu i normalne życie dziękuję za pomoc wsparcie i udostępnianie w, jeśli była by możliwość wsparcia medialnego i jestem w trakcie leczenia chemii wlewy potrzebuje rehabilitacji i dalszego leczenia niestety wszystkie oszczędności które miałem już się skończyły ciągłe wizyty w szpitalu i leczenie od dwóch lat jestem w trudnej sytuacji finansowej bardzo proszę wręcz błagam , odpowiem na wszystkie pytania mogę przesłać dokumentację medyczną .💔🙏💪 @daniel_walka_z_toczniemCzytaj więcej
-
Dzisiaj wróciłem do domu ,kolejna chemia wlew pobyt 29marca czuję się dobrze trochę sponiewierany ,ale powoli dochodzę do siebie , siła wróci , samopoczucie ok najważniejsze jest że już w domu ,spokojnie powoli wróci wszystko ,od środy rechabiltacja zabiegi niestety prywatnie ,jest jeszcze dobra wiadomość po konsultacji z pulmonogiem i panią profesor wynik tomografi jest dobry jest poprawa zmian na lepsze i częściowe regeneracja płuca prawego , w wątrobie naczyniak lekko się obkurcza może uda się bez operacji bardzo się cieszę że jest szansa na remisję choroby. Dziękuję wszystkim za pomoc wsparcie ,przede mną ok dwa lat walki leczenia wlewów ,jest szansa na lek biologiczne ale to może będzie dostępne w czerwcu ,na NFZ zostaje utworzona grupa w programie ale ciężko jest się dostać ,pani profesor dała mi promyk nadziei że zrobią wszystko aby pomóc i proces weryfikacji uda się zakwalifikować do leczenia , dziękuję za pomoc wsparcie ,to wszystko dzięki wam kochani jeszcze raz dziękuję.Czytaj więcej

Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.
Opis zrzutki
Witam mam 33 lata mam na imię Daniel choruje na toczeń układowy od 2006 r od dwóch lat choroba postępuje bardzo szybko ,że względu na zakrzepicę,choroby układu krążenia i oddechowego,oraz naczyniaki wątroby inne schorzenia (wada serca , zwłuknienia płuc, małopłytkowość, leukopenia , wtórny zespół antyfosfolipidowy ) , dzięki rodzinie udało się aparat do pomiaru Inr jestem szczęśliwy że pomogli mi ,częste badanie poziomu Inr ,że względu na pandemię i brak możliwości robienia badań zostałem z niczym w dniu 27 sierpnia wróciłem z szpitala ,niestety NFZ nie refunduje aparatów tego typu tłumacząc że nie jest konieczne i niezbędne do ratowania życia ,pefron rozkłada ręce , brak dalszego leczenia oraz monitorowania choroby będzie skutkowało zagrożeniem dla życia ,jestem załamany ostatnie dwa lata walki ciągłych pobytów w szpitalu ,nie jestem w stanie podołać finansowo nie dam rady finansowo ,dwoje małych dzieci,dwu letnia córka i 6 lat syn
Utrzymuje się z renty chorobowej 780 zł która nie wystarcza na podstawowe leki życie ,dzięki wam kochani ludziom dobrego serca udało się zrobić bardzo dużo każda złotówka się liczy , pomaga i ratuje życie , wyrazie pytań proszę o kontakt ,narazie stan zdrowia nie pozwala mi na pracę mam nadzieję że to się zmieni uzyskam remisję i będę mógł pracować i dalej normalnie funkcjonować zająć się swoją pasją , pszczelarstwem ,które daje mi ogromną satysfakcję pomaga w chorobie praca ruch i leczenie jadem przczelim który wspiera układ odpornościowy zwalcza stany zapalne , dziękuję za pomoc wsparcie i udostępnianie każdy gest pomaga mi w walce z choroba proszę was kochani o udostępnienie to bardzo ważne .
proszę o pomoc i wsparcie na zakup zestawu pasków i igieł niestety konieczność wykonywania badań i leczenie jest długotrwałe ,aparat daje mi szansę na normalne życie i jest dla mnie niezbędny do dalszego leczenia dziękuje za każdy gest , leczenie trwa dziękuję każda złotówka się liczy i pomaga mi na codzień zakup leków sprzętu rehabilitacyjnego ,rehabilitację ,środki na pobyt w szpitalu paliwo dojazdy do szpitala ,na badania ze względu na nadwrażliwość na słońce które mnie zabija i powoduje zaostrzenie choroby potrzeba okularów z filtrami UV koszt ok 750 niestety leki które uszkadzają wzrok ,koszty związane z leczeniem leki i suplementy ok 650zł miesięcznie, rehabilitacja NFZ w tej chwili jest brak możliwości wykorzystania kontynuowania zabiegów że względu na covid , chciałbym prywatne bo to dla mnie bardzo ważne wzmocnienie mięśni i stawów , po ostatnim rzucie choroby pojawiły się objawy neurologiczne , drżenie rąk mięśni osłabienie mięśni pogorszyła się ruchomość stawów ,podczas rehabilitacji było lepiej mam możliwość rehabilitacji prywatnie ok 100 zł za godzinę heh tygodniowo ok 5 godzin mam nadzieję że rehabilitacja ,masaże pomogą niestety koszt 2000 zł miesięcznie dla mnie jest nie do osiągnięcia ,staram się wykonywać ćwiczenia które przygotowała mi pani Kasia ale inne zabiegi masaże lecznicze inaczej się czułem ,teraz jest źle poranne sztywności ból stawów mięśni , potrzebuje czasu na to by stanąć na nogi ,heh toczeń paskudna choroba , chciałbym normalnie funkcjonować , ciągłe zmęczenie , osłabienie , bóle ,moje samopoczucie , ostatnio to wszystko bardzo mnie przytłacza , choroba brak możliwości leczenia ,ciągle myślę o tym co dalej ,wiem że sam nie dam rady podołać finansowo , martwię się dwa lata walki zaczyna przynosi efekty teraz nie mogę kontynuować rehabilitacji , niestety na leki też już będzie brakować , bardzo ważne proszę o pomoc wsparcie i udostępnianie linku udostępniając również pomagacie dziękuję za każdą złotówkę .
Moje intensywne leczenie różne terapię , niestety prubowałem już prawie wszystkiego ,leki biologiczne nie pomagały teraz jestem w trakcie leczenia chemii ,ebdoksan jest szansa na leczenie za granicą Lub zakup leku biologicznego który mógłby mi pomóc ostatni który brałem nie działał jest nowy i skuteczny,ale dla mnie to jest nie do osiągnięcia koszt leczenia to ponad 150 tyś tak aby zatrzymać Chorobę staram się myśleć pozytywnie ale ciężko, ostatnim czasie dowiedziałam się o śmierci kolegi który również chorował na toczeń ,bardzo ciężko mi z tym walczył do końca ostatnio razem byliśmy na oddziale i było ok a tu nagle nie ma chłopaka 💔😭🦋
Coś o toczniu ,mojej chorobie
Co to jest toczeń?
Toczeń rumieniowaty układowy to nieprzewidywalna, okrutna i nie do końca poznana choroba autoimmunologiczna, która pustoszy cały organizm i atakuje różne narządy. Schorzenie ma charakter przewlekły i – póki co – jest nieuleczalne. W toczniu następuje nieoczekiwana zmiana w układzie odpornościowym, który zamiast zwalczać wirusy, czy bakterie rozpoczyna wytwarzanie autoprzeciwciał (przeciwciał przeciw własnym komórkom i antygenom tkankowym), a one uczestniczą w wywoływaniu stanu zapalnego w organizmie.
Choroba często przebiega w rzutach, kiedy następuje gwałtowne nasilenie się objawów, po których przy odpowiednim leczeniu można osiągnąć remisję, czyli wycofanie się objawów choroby. Nie da się dokładnie przewidzieć, kiedy wystąpi kolejny rzut choroby.
Toczeń nie jest zaraźliwy i nie można go przekazać innej osobie. Jednakże u krewnych pierwszego stopnia osób z toczniem (rodzice, rodzeństwo, dzieci) występuje zwiększone ryzyko zachorowania na tę chorobę.
Co wywołuje toczeń?
Na to pytanie nie ma póki co jednoznacznej odpowiedzi. Zakłada się, że może być kilka przyczyn wystąpienia tocznia: hormonalne, genetyczne oraz środowiskowe (promieniowanie UVB, wirusy, zakażenia, przyjmowane leki, palenie papierosów). Tak więc zachorowanie na tocznia jest odpowiedzią organizmu na kompilację tych czynników. Co więcej objawy tocznia mogą pojawić się, bądź nasilić w wyniku przeżytego silnego stresu.
Jakie są objawy tocznia?
Wiele symptomów tocznia przypomina objawy innych chorób. Co więcej objawy mogą pojawiać się i znikać, przez co diagnoza tocznia jest czasem bardzo trudna. Tym bardziej, że nie ma jednego testu diagnostycznego na toczeń rumieniowaty układowy. Aby zdiagnozować tę chorobę konieczne jest często wykonanie szeregu badań laboratoryjnych.
Główne objawy tocznia to:
- Skrajna męczliwość osoby chore na toczeń mogą odczuwać ogromne osłabienie i zmęczenie. Dla niektórych zmęczenie może być wyniszczające i doprowadzić np. do rezygnacji z pracy. Dodatkowo chorzy mogą mieć bez wyraźnego powodu podniesioną temperaturę ciała, a nawet wysoko gorączkować, co wzmacnia poczucie ociężałości i niemocy.
- Uporczywe bóle głowy, migreny.
- Bolesność stawów i / lub mięśni. Bóle te mogą być bardzo silne, utrudniając wykonywanie codziennych czynności.
- Zmiany skórne wysypki, rumienie, czyli miejscowe zaczerwienienia skóry. Charakterystyczny dla tocznia jest rumień na twarzy w kształcie motyla (obejmujący policzki i kość nosową). Rumień ten występuje u około 1/3 chorych i bywa jedynym WIDOCZNYM objawem tocznia.
- Nadwrażliwość na światło słoneczne, czasem ogólna światłoczułość np. na promienie ultrafioletowe żarówek fluorescencyjnych.
- Zapalenia błony śluzowej jamy ustnej i / lub nosowej.
- Wypadanie włosów.
- Zaburzenia hematologiczne (niedokrwistość, obniżona liczba białych krwinek), nadciśnienie.
Toczeń w podstępny sposób uszkadza narządy wewnętrzne: nerki, płuca, serce oraz ośrodkowy układ nerwowy (rozległość tych uszkodzeń czasami decyduje o przeżyciu chorego). - Toczeń zwiększa ryzyko pojawienia się depresji oraz innych zaburzeń neuro-psychiatrycznych. Należy pamiętać, że w chorobach reumatycznych depresja występuje dwukrotnie częściej niż w populacji ogólnej. Czynnikiem który dodatkowo wzmaga zaburzenia jest nieprzewidywalność choroby, które skutkuje poczuciem ciągłego zagrożenia kolejnym rzutem, pogorszeniem, wystąpieniem skutków ubocznych po zażywanych lekach.
- Chorzy na toczeń mają istotnie wyższe ryzyko rozwoju choroby nowotworowej w porównaniu do zdrowej populacji. Wśród nowotworów przeważają rozrosty układu białokrwinkowego (chłoniaki), rak szyjki macicy, czy płuc.
Jedyna szansa na remisję i zatrzymanie choroby , leczenie lekiem biologicznym koszty jednego zastrzyku ok 1250 zł jest podawany albo w szpitalu a potem w ampułostrzykawce raz na tydzień lub w odstępach max 4 tygodnie więc wszystko bez refundacji ogromny koszt nierealny dla mnie ,
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!

Skarbonki
Załóż skarbonkę
Nikt nie założył jeszcze skarbonki do tej zrzutki lub żadna z założonych skarbonek nie zebrała środków.
Wpłaty 313
Dane ukryte
Dane ukryte
Dane ukryte
Dane ukryte
Dane ukryte
Dane ukryte
Komentarze 7
Lokalizacja

Nasi użytkownicy założyli
862 994 zrzutki
i zebrali
Thinking of you my new friend!
My Friend Daniel! I saw your post and I’m happy to help any way possible. I’m keeping you in my prayers.
Dziękuję za pomoc wsparcie i okazane dobre serce, dziękuję za pomoc bardzo ważne jest to dla mnie aby kontynuować leczenie rehabilitację mieć szansę na leczenie normalnie funkcjonować bez bólu i obaw o jutro
Dziękuję za pomoc wsparcie tak wiele dla mnie znaczy by dalej żyć ,mieć szansę na leczenie rehabilitację i normalne życie bez bólu i objawy o jutro 🙏🌹🌹💪❤️
Powodzenia!
Dziękuję ❤️❤️