W 19 tygodniu ciąży, na usg okazało się, że Mikołaj ma poszerzone komory boczne mózgu, wskazywało to na wodogłowie. Po badaniach prenatalnych okazało się, że wodogłowie wynika z rozszczepu kręgosłupa. Przeprowadzono amniopunkcję, która potwierdziła tą diagnozę, wykluczając jednocześnie wady genetyczne. Z badania rezonansem magnetycznym wynikło, że nasz maluszek cierpi również na Zespół Arnolda Chiariego II stopnia – po czym zakwalifikowano nas do operacji wewnątrzmacicznej zamknięcia rozszczepu kręgosłupa. Operacja została przeprowadzona w 23 tygodniu ciąży, kiedy Mikołaj ważył raptem 463g. Kontrolny rezonans magnetyczny przeprowadzony w 31 tygodniu ciąży wykazał, że zmiany związane z Zespołem Arnolda Chiariego, w wyniku operacji cofnęły się. Niestety w wyniku interwencji chirurgicznej, łożysko doznało zawału, czego wynikiem było wewnątrzmaciczne zahamowanie wzrostu dziecka i hipotrofia – podjęto decyzję o zakończeniu ciąży w 34 tygodniu ciąży.Mikołaj przyszedł na świat 14.10.2015 roku przez cesarskie cięcie mierząc 39 cm i ważąc 1570 g. Okazało się, że dodatkowo ma zarośnięty odbyt, przetokę z układu pokarmowego do pęcherza moczowego i jest niewydolny oddechowo. W pierwszej dobie życia przeszedł operację wyłonienia stomii na jelicie grubym. Podczas pobytu w szpitalu przeszedł zespół uogólnionej reakcji zapalnej, zakażenie rota- i adenowirusem, noworodkowe zakażenie dróg moczowych. Ponad to ma cechy retinopatii wcześniaczej – brak unaczyniania strefy III w siatkówce oka oraz przetrwały otwór owalny w sercu. Zdiagnozowano u niego również niedowład wiotki kończyn dolnych oraz pęcherz neurogenny, w wyniku którego wymaga cewnikowania co 3h. Po 3 miesiącach w szpitalu, wreszcie wyszedł do domu, lecz spędził tam tylko 5 dni. Zaczął wymiotować treścią jelitową, przeprowadzone badania wskazywały na niedrożność jelit. Mikołaj po raz kolejny trafił na blok operacyjny. Podczas zabiegu okazało się, że zrosty na jelitach są olbrzymie, a z pozoru prosta operacja przerodziła się w długą i skomplikowaną trwając w efekcie 6 godzin. Dla niespełna 4 kilogramowego dziecka było to wielkie obciążenie – Mikołaj trafił na OIOM w stanie krytycznym – wszystko robiły za niego maszyny. Wzdęty brzuch uciskał na wszystkie narządy, powodując niewydolność nerek, płuc, wątroby i układu krążenia. Po tygodniu okazało się, że konieczna jest rewizja brzucha, w wyniku powstałej perforacji. Mikusiowi wyłoniono kolejną stomię, tym razem na jelicie cienkim, w wyniku czego ma problemy z anemią i przybieraniem na wadze. Nasze 4-miesięczne obecnie dziecko wciąż waży 4kg, mimo tego, że pije wysoko kaloryczne mleko z dodatkiem energetycznym.Obecnie oczekujemy na operację zamknięcia jednej ze stomii. W przyszłości czekają nas jeszcze zabiegi: plastyki odbytu, zamknięcia przetoki, zamknięcia drugiej stomii.Dodatkowo cały czas monitorujemy stan wodogłowia, które może wymagać wstawienia zastawki mózgowo-otrzewnowej. Mikołaj wymaga całodobowej opieki, cewnikowania, kontroli wielu lekarzy specjalistów, intensywnych rehabilitacji, które w przyszłości być może pozwolą mu stanąć na własnych nogach.Mikołajek to pogodne dziecko, które pomimo swojego krótkiego 4-miesięcznego życia wiele przeszło i potrzebuje dużo wsparcia i miłości.