Witajcie, mam na imię Sandra. 8-go kwietnia 2026 r. skończyłam 18 lat. Mieszkam z moją rodziną na podkarpaciu w miejscowości Hyżne. Gdy miałam 4 miesiące lekarze zdiagnozowali u mnie ultrarzadką, genetyczną chorobę Pompego. Od tamtego momentu korzystałam z programu lekowego NFZ i otrzymywałam lek, który pozwalał mi żyć i rozwijać się. Zwykle osoby, u których zdiagnozowano ciężką, niemowlęcą postać choroby, nie dożywają drugiego roku życia. Terapia enzymatyczna pozwoliła mi żyć wbrew wszystkiemu. Miałam dwoje rodzeństwa. Mój brat Szymon, u którego również wykryto te samą chorobę, zmarł w wieku pięciu lat w 2023 roku, po tym jak został wykluczony z programu lekowego. 27 kwietnia br.,  trzy tygodnie po moich 18 urodzinach, lekarze podjęli wobec mnie taką samą decyzję, odbierając mi tym samym szansę na przedłużenie życia. Jestem osobą niepełnosprawną, mój stan zdrowia jest ciężki, wymagam całodobowej opieki. Oddycham z pomocą respiratora, a moje ciało jest bezwładne. Kilka razy do roku walczę z napadami padaczkowymi, które każdorazowo wpływają na moją zdolność mowy. Mimo to za każdym razem, ciężko pracuję i walczę aby nie stracić tej formy komunikacji z otoczeniem. Tak, jak każdy człowiek chcę żyć jak najdłużej. Leczenie, z którego mnie wykluczono, a które spowalnia postęp mojej choroby i pozwala mi żyć, przekracza możliwości finansowe mojej rodziny. Miesięczny koszt leczenia to ponad 100 tysięcy złotych. Wiem, że moja choroba jest nieuleczalna, ale wciąż mam siły żeby z nią walczyć. Wbrew wszystkiemu oddycham, słyszę, śmieję się, czuję, pragnę żyć.  Proszę Was o wsparcie. Wciąż tutaj JESTEM. Pomóżcie mi zostać.