Choroba Pompego jest chorobą ultrarzadką. W Polsce leczonych jest około 50 pacjentów. Sandra należy do grupy najciężej chorych osób z tą chorobą – wymaga respiratora i całodobowej opieki, pozostając jednocześnie świadomą i kontaktową pacjentką. Według szacunków opartych na dostępnych oficjalnie danych chorych, którzy nie zostali zdiagnozowani jest o wiele więcej. Są to prawdopodobnie osoby cierpiące na dorosłą postać choroby. Może ich być nawet około 1000. Wyłączanie kolejnych chorych z programów lekowych oznacza coraz mniejsze szanse na przeżycie dla wszystkich, także tych , którzy jeszcze nie wiedzą, że chorują. Ta choroba jest nieuleczalna i postępuje. Zawsze. To oznacza, że każdy chory, jeśli nie umrze z innego powodu, w którymś momencie będzie w stanie takim, jak Sandra.Bardzo proszę o wsparcie.

S. Stanisława B. zamiast prezentu od dzieci komunijnych wybrała wsparcie Sandry, zatem w jej imieniu przekazujemy cegiełkę. Dziękujemy jej za pokazanie, że myśl o innych jest postawą prawdziwie chrześcijańską a dobra materialne nie dadzą nam tyle satysfakcji i spełnienia jak realna pomoc bliźniemu.

Kochani, brakuje nam słów, aby wyrazić wdzięczność za to, co wydarzyło się w ostatnich tygodniach. Dzięki Waszej pomocy, wsparciu i ogromnym sercom Sandra jutro otrzyma pierwsze podanie leku Nexviadyme zakupionego ze środków pochodzących ze zbiórki. Po raz pierwszy od wielu lat znaleźliśmy się w sytuacji, w której leczenie naszej córki musimy finansować sami. Gdyby nie Wy, nie byłoby to możliwe. Każda wpłata, każde udostępnienie zbiórki, każda wiadomość wsparcia i każde dobre słowo dawały nam nadzieję wtedy, gdy najbardziej jej potrzebowaliśmy. Chcemy również podzielić się ważną informacją. W sprawę Sandry zaangażował się Rzecznik Praw Pacjenta. Stało się to po pismach i wnioskach skierowanych przez nas, lekarzy prowadzących leczenie Sandry oraz nauczycieli, którzy od lat uczestniczą w jej indywidualnym nauczaniu. Rzecznik zwrócił się do Zespołu Koordynacyjnego o ponowne przeanalizowanie podjętej decyzji oraz przedstawienie szczegółowych wyjaśnień dotyczących wyłączenia Sandry z programu lekowego. To dla nas ważny sygnał, że głos Sandry został usłyszany i że pojawiła się szansa na ponowne, wnikliwe spojrzenie na jej sytuację. Nie wiemy jeszcze, jaki będzie finał tej sprawy. Wiemy jednak, że nie jesteśmy sami. Wokół Sandry stanęli ludzie, którzy uwierzyli, że warto walczyć o jej zdrowie, życie i godność. Dziękujemy wszystkim, którzy są z nami. Dziękujemy lekarzom, nauczycielom, przyjaciołom, darczyńcom i każdej osobie, która postanowiła wesprzeć naszą córkę. Dzięki Wam Sandra jutro otrzyma lek. Z całego serca dziękujemy. ❤️ Rodzice Sandry

Beata M.

Kochani dziś Dzień Dziecka! Piekna suma i piekne prezenty dla Sandry. Dobro wraca. Pozdrawiam wszystkich darczyńców