Wsparcie dla Lilly: Terapia TREG to jej nadzieja!
Wsparcie dla Lilly: Terapia TREG to jej nadzieja!
Opis zrzutki
Najbardziej tęsknię za nocą, podczas której nikt nie musi sprawdzać, czy jeszcze śpię, bezpiecznie. Mam 12 lat. Nazywam się Lilly. Proszę o pomoc.
Jeszcze kilka miesięcy temu moje życie wyglądało dokładnie tak, jak życie tysięcy innych dwunastolatek i nigdy nie przypuszczałam, że wszystko może zmienić się w jeden dzień.
Urodziłam się w Londynie i tam spędziłam pierwsze cztery lata swojego życia. Później wróciliśmy do Polski. Mam kochających rodziców, cudowną młodszą siostrę Livię i dom, w którym zawsze było dużo ciepła, śmiechu i miłości.
Uwielbiałam czytać książki. Grałam w koszykówkę. Zawsze bardzo przykładałam się do nauki. Co roku z dumą odbierałam świadectwo z czerwonym paskiem. Rodzice powtarzali, że są ze mnie dumni, a ja po prostu cieszyłam się zwyczajnym dzieciństwem.
Do początku kwietnia 2026 roku...
Tamtego dnia mama odebrała mnie wcześniej ze szkoły, bo bardzo źle się czułam. Wydawało się, że to zwykła infekcja. Najpierw była szybka wizyta u lekarza rodzinnego. Godzinę później znalazłam się w Szpitalu Klinicznym Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Kolejną godzinę później leżałam już na oddziale Kliniki Diabetologii WUM.
Usłyszeliśmy diagnozę, która na zawsze podzieliła nasze życie na "przed" i "po".
Cukrzyca typu 1. Insulino zależna.
Od tamtej chwili moje dni przestały wyglądać jak dawniej.
Zamiast szkoły pojawiły się szpitale; nigdy nie wróciłam do szkoły od końca marca. Zamiast treningów – badania; zamiast spotkań z koleżankami – kolejne wizyty u lekarzy.
Zamiast planowania wakacji – planowanie następnych terapii.
Każdy dzień zaczął kręcić się wokół jednego pytania: ile pokazuje glukometr?
Raz 55 mg/dl i stan śpiączki cukrzycowej – hipoglikemia; kilkanaście minut później ponad 330 mg/dl i walka z gwałtowną hiperglikemią.
Dziesiątki pomiarów z czujnika i z kropli krwi z palca. Liczenie każdego posiłku. Nieustanna kontrola. Czujność przez całą dobę.
Mam dopiero 12 lat i nigdy wcześniej nie myślałam o tym, jak kruche potrafi być zdrowie.
Nie chcę długo opowiadać o swoich emocjach. Powiem tylko, że od kwietnia bardzo często towarzyszy mi smutek i poczucie bezsensu, że moje życie zmieniło się o wiele za wcześnie.
Moi rodzice walczą o mnie każdego dnia. Nie poddali się ani na chwilę. Razem z lekarzami, profesorami, pielęgniarkami, przyjaciółmi i dobrymi ludźmi szukają każdej możliwej szansy, abym mogła odzyskać choć część normalnego dzieciństwa.
Nagle... po najdłuższych i najtrudniejszych 3 miesiącach w życiu naszej rodziny wydarzyło się coś niezwykłego, 10 lipca 2026 roku usłyszeliśmy wiadomość, która sprawiła, że po raz pierwszy od wielu tygodni pojawiły się łzy... ale tym razem były to łzy nadziei.
Zostałam zakwalifikowana do niezwykle nowoczesnego, pionierskiego leczenia przy Gdańskim Uniwersytecie Medycznym tzw. Terapią TREG.
To właśnie tutaj, obok Joslin Diabetes Center w Bostonie bezpośrednio współpracującym z Uniwersytetem Harvarda; Gdańsk uchodzi za miejsce z największym odsetkiem dzieci, które nie muszą używać insuliny i pomp insulinowych. Cała terapia to kosmos - leczenie polega na wyizolowaniu białych krwinek i namnożeniu z dziecka własnej krwi limfocyty T regulatorowe (i później leczenie preparatem limfocytów TREGS), wszystko w laboratoriach na styku nauki akademickiej i klasycznego leczenia.
Jako, że metody leczenia są z kosmosu to i jego koszty pozostają bardzo wysokie.
Stoi za nami już cała drużyna wybitnych Profesorskich sław z dziedziny diabetologii, Pani Profesor Szadkowska z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, jeden z twórców TREGS Pan Profesor Trzonkowski z Kliniki Pediatrii Diabetologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, Pani Profesor Myśliwiec oraz mnóstwo dobrych bezinteresownych ludzi.
Dzisiaj zgłaszamy się do wszystkich Państwa z apelem o pomoc i wsparcie finansowe w leczeniu Lilly. To złote dziecko, które zasługuje na normalne życie.
Prosimy pomóżcie.
Każda wpłata ma znaczenie.
Jeśli nie możesz Państwo pomóc finansowo, proszę udostępnijcie moją historię.
Być może właśnie dzięki Wam dotrze ona do osoby, która będzie mogła odmienić moje życie.
Z całego serca dziękuję.
Lilly wraz z rodzicami
OŚWIADCZENIE
Celem zbiórki jest zapewnienie chorej dostępu do możliwie najlepszego leczenia oraz stworzenie warunków, które pozwolą jej bezpiecznie przejść przez proces terapii i zachować jak najwyższą jakość życia. Zebrane środki zostaną przeznaczone na finansowanie terapii TREGS w Gdańsku oraz przy potwierdzeniu przez Centrum medyczne Beth Israel Deaconness dodatkowe crossowe leczenie w Joslin Diabetes Center w Bostonie USA, konsultacji i wizyt lekarskich, badań diagnostycznych, leków, rehabilitacji, hospitalizacji, dojazdów i podróży związanych z leczeniem oraz wszelkich obecnych i przyszłych kosztów wynikających z procesu leczenia, powrotu do zdrowia i długoterminowej opieki. W zależności od rozwoju sytuacji zdrowotnej oraz rzeczywistych potrzeb chorej, środki mogą zostać przeznaczone również na zapewnienie odpowiednich warunków do leczenia, rehabilitacji i codziennego funkcjonowania, tak aby możliwe było ograniczenie wpływu choroby na jej życie i zapewnienie jej bezpieczeństwa, komfortu oraz jak największej samodzielności. W przypadku zebrania kwoty przekraczającej zakładany cel, nadwyżka zostanie przeznaczona na dalszą realizację powyższych celów oraz do założenia fundacji #Lilly niosącej pomoc dla innych chorujących dzieci na cukrzycę Typ 1 z szansą na zastosowanie leczenia terapią TREGS.