leczenie, leki, rehabilitacja

Witam

Łukasz w marcu skończył 9 lat.

W grudniu 2015 roku wykryto u niego

guza mózgu.

Był wesołym normalnym chłopcem a guz nie dawał praktycznie żadnych oznak, chociaż patrząc teraz wstecz były pewne niepokojące objawy które niestety były przez lekarzy lekceważone. Dopiero wymuszony przez rodziców rezonans po 3 kręczu szyi wykazał co się dzieje.. bez chwili zastanowienia został przewieziony do szpitala. Bardzo szybko neurochirurdzy wzięli go w swoje ręce.

Przeszedł skomplikowaną operacje usunięcia nowotworu (niestety nie całego), która pozostawiła sporo uszczerbków neurologicznych. ( do tej pory zmaga się miedzy innymi z połowicznym niedowładem lewostronnym, epilepsją, zaburzeniami emocjonalnymi oraz szeregu innych).

ŁUKASZ cały czas jest systematycznie Rehabilitowany oraz jeździ na turnusy rehabilitacyjne dzięki czemu zaczął normalnie funkcjonować chodzić czy nawet biegać ale cały czas musi systematycznie ćwiczyć ponieważ przy chwilach przerwy powracają problemy z niedowładem, przewraca sie i ma zaburzenia równowagi.

Codziennie otrzymuje suplementy diety, specyfiki zielarskie i "inne" które poprawiają jego stan zdrowia oraz leki na epilepsję które sprowadzamy z Czech.. są skuteczne.

Cały czas ma nauczanie indywidualne ponieważ ma napady agresji w stosunku do siebie, dorosłych czy kolegów, cieżko mu wysiedzieć nawet półtorej godz przy lekcjach, pokłada się jest znudzony zasypia lub odwrotnie kest agresywny, nadpobudliwy. stąd jego kondycja psychiczna oraz zdrowie nie pozwalają na uczestniczenie w długich lekcjach. Czasami zwyczajnie ma gorsze lub lepsze dni.. gdy jest zmęczony boli go głowa.

Po ostatnim rezonansie wiemy, że guz tzn pozostałość na pniu mózgu stoi w miejscu .... marzę aby tak zostało... ponieważ nie wiemy jakie byłoby dalsze leczenie.. w tej lokalizacji nie jest moźliwe jego usunięcie. Guz glejak pilocytarny astrocytoma jest w stopniach WHO glejakiem o niskim stopniu złośliwości ale niestety naciek na pień mózgu (gdzie niemożliwe jest ruszanie) przez lokalizację dość nie sprzyjające :/ to właśnie w pniu pozostał jego fragment który póki co, na szczęście jest stabilny i nie odrasta. Niestety z wiedzy od lekarzy mamy świadomość że w kaźdej chwili może ruszyć i jest to niestety dość prawdopodobne :/ i wtedy pytanie w którą strone i co dalej...:/ protokoły chemii zazwyczaj przy tym rodzaju są nieskuteczne.

Każdy kolejny rezonans to straszne nerwy nie tylko dla nas ale i dla naszego syna który wszystko doskonale rozumie. ale jest z nami i nadzieja ..... nadzieja że jest jak było..

ostatni rezonans był wykonany bardzo niedokładnie dlatego będzie miał powtarzany prywatnie w niedalekim czasie. lekarze mocno motali się z informacjami : jest stabilnie obaz taki sam a za chwile troche sie ruszyło ale nic nie robimy.

jesteśmy troche zdegustowani taką niepewną informacją stąd plan powtórzenia badania jak najszybciej się uda.

Łukasz i jego ukochany młodszy braciszek !

Wydatki są cały czas... Rehabilitacja, wizyty u specjalistów, nierefundowane leki z zagranicy oraz suplementy jakie dostaje są bardzo kosztowne.. są to wydatki które często przekraczają nasze moźliwości. chcemy działać jak najlepiej aby powstrzymać nawrót choroby oraz walczyć z tym co jest dziś.... łapiemy się kaźdych moźliwych sposobów aby nasz syn mógł w miare normalnie funkcjonować, choć wiadomo że nigdy nie będzie już całkoem zdrowy.

Każdemu kto chciałby i może pomóc wpłacając nawet niewielką kwotę nieważne czy to bedzie 1,2 czy 5 zł bardzo dziekujemy.

Rodzice