Ta historia nadal nie ma dobrego zakończenia.

W tym roku podjąłem walkę o zdrowie i życie.

Stanąłem naprzeciw kilku wrogom z nadzieją i siłą

Moi wrogowie to ZZSK - Zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa

Układowe choroby tkanki łącznej

Zapalenie Mięśnia Sercowego

Utrzymujący się krwiomocz

Chłonniak nieziarniczy

Choroby wątroby

Każdego dnia zmagam się z ogromnym bólem. Całego organizmu - mięśni, stawów, kręgosłupa, drętwieniem rąk i nóg, 

Z chronicznym zmęczeniem, wysoką gorączka, mocnymi dolegliwości układu pokarmowego, wątroby. Z arytmia, kołataniem serca i wiele innych…

W moim przypadku choroba ma bardzo ostre stadium. Każdy kolejny rzut jest bardziej niebezpieczny - atakuje nie tylko kręgosłup, co grozi kalectwem, ale też nerki, serce, . Może zaatakować mózg. Powoduje nieodwracalne zmiany zapalne w każdym z nich.

Obecnie też walczę z wieloma stanami zapalnymi w organizmie. Najcięższe z nich to zapalenie mięśnia sercowego które grozi poważnymi arytmiami.

Biorę masę leków od antybiotyków po leki imunnosupresyjne, sterydy i silne leki przeciwbólowe. Jedne nie działają, inne powodują zaostrzenie choroby i jeszcze inne pomagają w małym stopniu. Przez co mam ciężkie problemy z żołądkiem, jelitami, często wymiotuje przez co mam również refluks.

Moja odporność nie istnieje.

Jestem podatny na wszystko.

Ty przejdziesz zwykłe przeziębienie bez komplikacji i szybko a mnie może wyniszczyć i przykuć do łóżka.

Ostatni mój pobyt w szpitalu trwał ponad 16 dni , wtedy jedyna myśl jest taka czy to już koniec ? Czy ja wyjdę z tego szpitala ?

Czy zobaczę jeszcze moją rodzinę ?

Strach ból i przerażenie.

Najbardziej przeraża mnie to, że kolejne leki wyniszczają i tak już uszkodzona przez nie wątrobę. To zamknięte koło.

Każdy dzień wygląda tak samo ,walka o przetrwanie, walka o dostęp do leczenia, walka ze smutną NFZtowską rzeczywistością. 

Jedynie nadzieją, która mówi mi żebym się nie poddawał jest mój roczny synek Leon i moja ukochana żona Asia , których kocham nad życie! 

Chciałbym być przy nich silny. Być przy synku kiedy będzie stawiał pierwsze kroki, kiedy pójdzie do przedszkola. Chce być dla niego zawsze! 

Lecz narazie brakuje mi na to sił…

Jego uśmiech mówi mi " Tato jesteś silny kocham cię najmocniej" 

Wierzę że dam radę ale rzeczywistość jest okrutna.

Drogie leczenie genowe które kosztuje 105 tyś zł, bardzo częste, kosztowne wizyty u lekarza, badania, pobyty w szpitalu... To wykańcza. 

Ludzie pytają mnie bo się dziwią ile można płacic za leki i badania.

Więc tak , koszt miesieczny badań nie refundowanych to ponad 7 tyś zł

A koszt leków to ponad 4.5 tyś zł

Jak słyszysz takie sumy to masz ochotę się rozpłakać z bezradności.

Naprawdę chciałbym płacić 100.zl za leczenie ale to chyba nie możliwe.

Wymagam kosztownej rehabilitacji, żeby uchronić się przed kalectwem, żeby w ogóle na codzień jakoś funkcjonować. 

Muszę być pod stałą opieką wielu specjalistów - reumatologa, immunologa, hematologa, hepatologa i kardiologa.

Badania na NFZ nie istnieją, a prywatnie kosztują majątek. 

Finansowo doszliśmy już do ściany, wykorzystaliśmy wszystkie możliwości finansowe i kredytowe.

Prowadzę na Facebook Bloga o życiu - Odporny na Świat, na którym zawsze dodawałem swoje przemyślenia "spójrz na świat moimi myślami" starałem się wspierać innych dobrym słowem. Rozmowami. 

Zawsze staram się pomagać słabszym, czy to pomocą w wolontariacie chorym dzieciom, czy w szlachetnej paczce. 

Jestem też zasłużonym honorowym dawcą krwi.

Lecz dziś to ja jestem zmuszony prosić o wsparcie.

Dziękuje, Mieciu