"Pewien mędrzec napisał kiedyś, że człowiek nie jest skłonny dać nawet złotówki za utrzymanie zdrowia, ale odda całe złoto tego świata, by go odzyskać” Dokładnie 4 lata temu 7.09.2014 roku o godzinie 7.16 przyszłam na świat- zdrowa, silna i piękna. Radość rodziców była ogromna- w końcu mieli już swoje drugie, wielkie szczęście! Niestety ta radość nie trwała długo... 3 marca 2015 roku, kiedy miałam niespełna 6 miesięcy lekarze zdiagnozowali u mnie Zapalenie Opon Mózgowych- to był PNEUMOKOK... I wtedy cały czar prysł... Skonczyła sie Nasza radość i szczęście a rozpoczęła się walka, walka o moje życie... Choroba została zbyt późno zdiagnozowana... Płacz, bezsilność, rozpacz i ogromny strach rodziców... A w mojej maleńkiej główce toczyła się bardzo nierówna walka... Po długich 4 miesiącach wreszcie wróciłam z mama do domu, już nie ta sama, już nie uśmiechnięta... Choroba zabrała mi dosłownie wszystko- zdrowie, beztroskie dzieciństwo, możliwość prawidłowego rozwoju, a w zamian zostawiła po sobie ogromny ból, cierpienie i łzy... Każdy dzień zmienił się w walkę o choćby najmniejszy postęp. Mam uszkodzoną większą część mózgu, chorują na Dziecięce Porażenie Mózgowe postać czterokonczymową- nie chodzę, nie siedzę oraz mam problem z kontrolą główki. Pojawił się również problem ze spastyką... Potrzebuję bardzo drogiego, specjalistycznego sprzetu jak np. wózek rehabilitacyjny, pionizator, profilowane krzesło czy leżak kąpielowy... A to tak naprawdę tylko garstka sprzętów bez których po prostu nie mogę funkcjonować Zabawę zastąpiła codzienna i ciężka rehabilitacja metodą NDT BOBATH, VOJTA i od nie dawna MEDEK, które przynoszą maleńkie efekty, ale przede wszytkim sprawiają, ze stan Moich mięśni, kręgosłupa, bioder się nie pogarsza. A codzienne wizyty u lekarzy specjalistów stały się po prostu rutyną. Integracja Sensoryczna, Terapia Wzroku jak i terapia Metodą Krakowską, to nieco przyjemniejsze punkty Mojego każdego dnia... Na codzień walczę z padaczką, która potrafi obudzić mnie w nocy i nie pozwala wypocząć. Przyjmuje 2 leki przeciwdrgawkowe, które nieco zmniejszają częstotliwość i intensywność napadów, ale jednocześnie bardzo opozniają Mój rozwój psycho-ruchowy. Przyjmuje również leki, dzieki którym lepiej sypiam, a kiedy jestem wypoczęta mam więcej sił żeby walczyć! Oprócz tego zmagam sie również z refluxem, który bardzo uprzyksza mi życie ... Wymioty są nieodlacznym elementem Mojego życia... Nigdy nie wiem kiedy się pojawią, więc czujność Moich rodziców jest ogromna, szczególnie w nocy... Do niedawna byłam również pod opieką polskich lekarzy neurochirurgów, którzy bacznie Mi się przyglądali i ostatecznie w kwietniu 2017 roku DEFINITYWNIE wykluczyli WODOGLOWIE- jednak wciąż jestem w grupie ryzyka. W przyszłości nie raz jeszcze będę potrzebowała badań i konsultacji naurochorurgicznej w kierunku wodoglowia... Moje piękne, niebieskie oczka nie spoglądają już na buzie bliskich, a na Moich usteczkach rzadko pojawia sie uśmiech... Wielokrotnie miałam badany wzrok, dno oka, potencjały wzrokowe, które nie wskazują nieprawidłowości, że Ja NIE WIDZE- jednak wzrokiem nie wodze za bliskimi, za światłem... W Maju tego roku zostałam oficjalnie dodana do grupy osób niewidomych w UK ???? Jako dziecko z MPD mam również problemy z bioderkami, moje kości są również słabsze niż u zdrowych dzieci. Jestem wciąż w trakcie żmudnej diagnozy i szczegolowych badan, a oddział OSTEOPOROZY I ZABURZEŃ METABOLICZNYCH nie jest Mi obcy... Niestety choroba zabrała mi również możliwość samodzielnego przełykania i dnia 1.06.2015 roku po 2 miesiacach zmagan z sondą rodzice podjęli decyzję o założeniu PEGa, który towarzyszy mi do dziś... Byłam na prawdę bardzo dzielna i wciąż jestem! Dałam z siebie wszystko, jednak PNEUMOKOK nie był równym przeciwnikiem dla kilkumiesiwmęcznej dziewczynki... Po 3.5 roku ciągłej walki o choćby o najmniejszy postep, o Moją samodzielność, o Moją przyszlość pojawiło się światełko w tunelu pod nazwą "Przeszczep Komorek Macierzystych"! Dnia 1.08.2018r rozpoczęłam eksperymentalne leczenie w Lublinie pod skrzydłami dr M. C-K . Koszt 1 podania to ok 10.000zl, a takich podań powinno być 10 w 2 seriach- każda po 5 podań w odstępach 8-10 tygodniowych. Dołączając koszt dojazdów, rehabilitacji i terapii wspomagający daje to kosmiczną sumę dla normalnego człowieka... Podczas trwania Mojej pierwszej zrzutki, wspólnymi siłami udało się uzbierać 48.750 zł, Pieniążki te pozwoliły pokryć koszty pierwszego etapu, którego koszt to 49.300zł! Celem Naszym jest uznieranie kolejnych 50.000 zł, które pozwoli mi przystąpić do drugiego etapu leczenia, a co za tym idzie- dostanę szansę na jeszcze lepsze efekty leczenia! Nie liczymy, ze Przeszczep Komorek Macierzystych Mnie uzdrowi, ale mamy ogromną nadzieję, że da mi szansę na większą samodzielność w przyszłości. Że być może kiedyś zaskoczę Was wszystkich i samodzielnie usiądę lub, że zniknie ta przerażająca "CIEMNOŚĆ" i głęboko spojrze w oczy Mojej mamy i powiem, że WIDZĘ! Że ta wstętna i podstepna padaczka w końcu przestanie szarpać Moim bezbronnym całkiem... Albo po prostu znienawidzony przez Nas REFLUKS przestanie palić Mój przełyk a ja w końcu spróbuje tego "niedzielnego schabowego". Niby nie wiele?? A może zmienić się całe Nasze życie! Mamy ogromną nadzieję, że w połączeniu I intensywną, codzienna rehabilitacją osiągniemy naprawdę wiele. 4 letnie dzieci marzą o nowych zabawkach, ślicznych ubraniach, pięknych pokojach, a Ja marze o tym żeby po prostu usiąść- tak jak 6-7 miesięczne dziecko, żeby utrzymać moją główkę prosto- tak po prostu bez pomocy, żeby chwycić zabawkę w dłoń i żeby zobaczyć buzie moich bliskich... Dla większości ludzi to codzienność, dla Mnie coś nieosiągalnego, coś co zabrała mi choroba... Chciałabym być po prostu DZIECKIEM! To przykre, że leczenie jest na wyciągnięcie ręki, że jest jakaś szansa, że jest nadzieja, a Ciebie dzielą od niej tylko, a może aż pieniądze... że nie możesz liczyć na pomoc ze strony Państwa.... Ze rodziny dotknięte różnymi tragediami, chorobami I niepelnosprawnosciami zostawione są same sobie, a ich los jest często zupełnie obojętny przeciętnemu urzednikowi. A najgorsza jest ta niemoc, ten niesamowity ból, ten ogromny żal, że jest szansa dla Twojego dziecka, że istnieje leczenie na które po prostu Cię nie stać! Tak więc zwracam się do Was z prośbą o choćby najmniejszą wpłatę lub chociaż udostepnienie Mojej historii. Być może, jeśli nie Wy, to ktoś wśród Waszych znajomych będzie mógł mi pomóc. Gorąco zachęcam również do udziału w licytacji na BAZARKU Charytatywnym Poli, gdzie możecie nabyć fajne gadżety lub vouchery na usługi do wykorzystania w lokalnych firmach. Całkowity dochód z aukcji będzie przeznaczony na pokrycie kosztow II etapu Eksperymentalnego Leczenia Komórkami Macierzystymi, które rozpocznie się latem 2019 roku. Każda jedna zlotowka uzbierana przez Zrzutka.pl przybliza Mnie do Moich marzeń...do zdrowia...do samodzielności, która tak bardzo ki się marzy... A ja obiecuję dać z Siebie 200% I podzielić się z Wami choćby najmniejszym Naszym "szczęściem". Jestem również podopieczną fundacji "JiM". Możesz wpłacić darowiznę na Moje indywidualne konto: 88 1240 2539 1111 0010 2766 0745 Z dopiskiem #1405 Pola Kacprowicz Nadzieja umiera ostatnia ♡♡♡ Dziękuję z calego serca! Pola z rodziną