Nadal nie wiem, na co cierpię! Dotychczasowe leczenie nadal jest leczeniem objawowym, polegającym na podawaniu antybiotyków i drenażu. 

Podejrzenia są różne: badania histopatologiczne wskazują panniculitis, czyli neutrofilowe zapalenie tkanki tłuszczowej, natomiast w poradni genetycznej otrzymałam podejrzenie choroby tkanki łącznej.

W poradni genetycznej zaproponowano mi badanie WES, sekwencjonowanie całego eksomu. Niestety, to badanie nierefundowane. 

Sytuacja przytłacza mnie coraz bardziej… W styczniu tego roku przeszłam kolejną sepsę odcewnikową. Wkłucia centralne są już prawie niemożliwe do założenia. Każdy ropień powoduje ból i trudności. 

Wdrożono leczenie sterydami, niestety nie przyniosło rezultatu. Lekarze widzą szansę w leczeniu biologicznym, które może przynieść dłuższą remisję. Niestety leczenie biologiczne także nie jest refundowane. 

Błagam! Uwolnij mnie z tego PIEKŁA! Moje ciało pokrywają ropiejące rany...

Mam na imię Patrycja, a moja historia zaczęła się już 1,5 roku temu. Dokładnie w listopadzie 2021 roku stwierdzono u mnie padaczkę samoistną z zespołami napadowymi. Jak się szybko okazało, to nie jest mój jedyny przeciwnik. Krótko po otrzymaniu diagnozy na mojej ręce pojawił się pierwszy ropień. 

Początkowo pojawiające się zmiany były nacinane i leczone antybiotykami. To nie przynosiło jednak rezultatów. W grudniu pierwszy raz trafiłam do szpitala, ponieważ powtarzające się ropnie ręki, pojawiły się również w powłoce brzusznej! Miałam wrażenie, że tego nie da się zatrzymać…

Zostałam przyjęta na oddział ze stanem zapalnym. Lekarze zdecydowali się na drenaż ropnia na bloku operacyjnym. Wtedy myśleliśmy, że to jednorazowe. Po ustabilizowaniu infekcji wróciłam do domu. 

Niestety zaledwie po kilku dniach na moim ciele pojawiły się nowe ropnie. Podano mi antybiotyk i ponownie przyjęto na oddział. Tak naprawdę cały 2022 rok spędziłam w szpitalu z pojedynczymi dniami w domu. Ropnie cały czas nawracały, aż w końcu wywoływały silny stan zapalny. 

Przez miesiąc przebywałam w poznańskim szpitalu, ponieważ na moim brzuchu pojawiła się ropowica rozlewowa i martwica. Żyły obwodowe przestały dawać radę, dlatego konieczne okazało się założenie wkłucia centralnego. Kiedy myślałam, że już nic gorszego mnie nie spotka, dostałam sepsy odcewnikowej. 

W dodatku zaczęła doskwierać mi rwa kulszowa od zwyrodnienia kręgosłupa, zakrzepica płuc, pojawiło się zapalenie płuc, liczne grzybice pochwy i problemy z żywieniem. Byłam wykończona… 

Pół roku spędziłam na żywieniu pozajelitowym. W międzyczasie zakaziłam się bakterią szpitalną – pałeczką ropy błękitnej. Jak się okazało to bardzo oporna bakteria i, pomimo że przeszłam szczepienie, do dzisiaj znajduje się ona w posiewie.

Nikt z lekarzy niestety nie wie, co mi dolega. Współpracuję z kliniką immunologi w Bydgoszczy, gdzie podnoszona jest moja odporność. Przyjmuję nierefundowane szczepionki, które mają wspomóc moje życie. 

Lekarze ze szpitala w Śremie od 1,5 roku walczą o moje życie i nie dają za wygraną! To dzięki ich determinacji, zaangażowaniu i szybkiej reakcji dzisiaj nadal żyję! Oni, jak i lekarze z Bydgoszczy wszędzie szukają dla mnie pomocy! Jestem im bardzo wdzięczna! 

Niestety częste ropnie i infekcje zagrażają mojemu życiu! Jeśli chcę żyć, muszą być nacinane i drenowane. Obecnie wciąż walczę z ropniami na biodrze, które wciąż wywołują zakażenie i stan zapalny. Lekarze robią wszystko, by poznać prawdę. Przeszłam badania genetyczne i immunologiczne, które niestety nic nie wykazały. Jestem także pod opieką wrocławskiej kliniki, gdzie specjaliści niedługo rozpoczną poszukiwania przyczyny moich dolegliwości. Podejrzewają dwie ciężkie i niezwykle rzadkie choroby. 

Ze względu na bardzo ciężki stan zdrowia musiałam zrezygnować z pracy, a koszty dalszego leczenia rosną w zatrważającym tempie i bardzo mnie przerażają… Potrzebuję Waszego wsparcia finansowego na kolejne wizyty, specjalistyczne badania oraz następne dawki szczepień. Z całego serca proszę o pomoc!

Patrycja