id: m7e292

Zdążyć przed SLA dla taty

Zdążyć przed SLA dla taty

Nasi użytkownicy założyli 1 152 013 zrzutek i zebrali 1 196 932 498 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Opis zrzutki

Dla mojego kochanego taty zbieramy na zakup komunikatora Cyber -eye (do użytku indywidualnego). Producent: ASSISTECH Kwota urządzenia 26.000 PLN


Dziękuję już teraz za pochylenie się nad nasza sprawa ....


W 2020 roku u mojego taty Adama Paluszkiewicz zdiagnozowano SLA (ALS) ang. amyotrophic lateral sclerosis, stwardnienie zanikowe boczne. Z aktywnego,pracowitego nauczyciela, górnika, otaczającego troską ludzi i zwierzęta z dnia na dzień stal się osobą przykutą do łózka. Choroba ograniczyła tacie wszystko, co było ważne i potrzebne. 

SLA Jest to neurodegeneracyjna choroba centralnego i obwodowego układu nerwowego. Dotychczasowe medykamenty dostępne na rynku medycznym mogą tylko spowolnić chorobę. Jest to choroba nieuleczalna, której postęp prowadzi m.in. do nieodwracalnych zmian w komórkach rdzenia kręgowego, do uszkodzenia neuronów ośrodkowego układu nerwowego.Choroba ta postępuje szybko, mówiąc wprost zanikają komórki nerwowe całego ciała.

 

Od pierwszych objawów, które polegały u taty na osłabieniu i przewlekłym bólu mięśni dłoni, opuszek i ramion do niedowładu kończyn i zaniku mięśni ciało staje się bardzo uwrażliwione. Tata jest więźniem własnego ciała . Nie może samodzielnie się poruszać, ma problemy z przełykaniem , nie może mówić a nawet samodzielnie oddychać. Jest podpięty do respiratora inwazyjnego czyli tracheostomie i jest odżywiany przez tzw. PEG, czyli zgłębnik, specjalna rurkę , który podaje pokarm przez ścianę jamy brzusznej do żołądka. Tata potrzebuje opieki i pomocy 24 godziny w najprostszych czynnościach. Codzienność to wyzwanie. Mama i Patrycja (siostra) wykonują wszystkie czynności za tatę, nawet tak prozaiczne jak wielokrotne poprawianie ułożenia rąk czy nóg. Tata zachowuje pełną świadomość, dysfunkcja fizycznego ciała ,ale pełne rozumienie i rozróżnienie sytuacji. Tak wygląda obecnie świat mojego taty, w którym nie ma miejsca na jego intymność. Przebieg choroby jest postępujący. Jest to ogromne cierpienie, ból, łzy i bezradność.

 

Z pomocą przychodzi technologia. Tacie potrzebny jest specjalistyczny komputer obsługujący system śledzenia ruchu gałek ocznych, który umożliwiłby komunikacje i jednocześnie terapie. Specjalne oprogramowanie, które sterując wzrokiem pomogłoby wyrazić swoja potrzebę, zamienić znak na mowę. Takie urządzenie daje możliwość komunikacji, ale jest to przede wszystkim wsparcie neurorehabilitacji związanej z stymulacja zmysłów, gdzie następuje przejęcie funkcji uszkodzonych ośrodków mózgu przez inne ośrodki.

System C-Eye jest przeznaczony do użytku domowego. Tata jest po pierwszym teście. Dla taty jest to łatwy i intuicyjny komunikator, który umożliwiłby przekazanie nam swoich potrzeb.

 Wydatki przy tej chorobie stale rosną na wszystkich poziomach. Potrzebne jest nam wsparcie finansowe na zakup Systemu Cyber-Eye oraz statywu. Urządzenie to jest finansowane dla chorego z jego własnych środków , 26.000 PLN jest to duża kwota , która przerasta nasze możliwości, dlatego zwracamy się o wspomożenie nas.


Proszę o pomoc w udostępnianiu tej wiadomości oraz każde wsparcie finansowe.

Dziękujemy z głębi naszych serc....

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 343

preloader

Komentarze 25

 
2500 znaków