Szanowni Państwo,

Zgodnie z badaniem organizacji EURORDIS Rare Diseases Europe przeprowadzonych na pacjentach z chorobami rzadkimi, ok. 1/4 z nich oczekiwała na diagnozę od 5 do 30 lat, a 40% otrzymało w tym czasie błędne rozpoznanie! Istniejemy po to, by zmniejszyć skalę tego zjawiska wśród polskich pacjentów. Skuteczność przeciwdziałania błędnym diagnozom i skrócenia czasu oczekiwania na odpowiednie leczenie i rozpoznanie zależy od funduszy, jakimi będziemy dysponować na opłacenie jak najlepszych specjalistów oraz pokrycie kosztów zwiększenia skali działalności Fundacji.

Jako Fundacja działamy dopiero od 1,5 roku. Mimo krótkiego okresu działalności do naszej organizacji zgłasza się duża liczba pacjentów cierpiących bez rozpoznania. Mamy jedynie siedmiu aktywnych członków zespołu, ale dzień w dzień od roku dają z siebie wszystko w pracy na rzecz rozwoju Fundacji oraz jej działań edukacyjnych w środowisku lekarzy, pacjentów oraz we współpracy z uczelniami (praktyki studenckie). Wspólnie wierzymy w to, że czas i pasja w działaniu na rzecz rozwiązywania medycznych zagadek to inwestycja z potencjałem dużego zwrotu w nauce oraz w poprawie jakości życia chorych na choroby jeszcze nieznane. Schorzenia często są bardzo poważne i postępują w formie stopniowej utratę sprawności, do tego dochodzi niepewność naszych Podopiecznych, ponieważ mimo zaangażowania Fundacji i lekarzy, w wielu przypadkach postawienie diagnozy nie jest możliwe w szybkim czasie. Praca kilku kluczowych członków zespołu szacowana jest na minimum 20 godzin w tygodniu. Na chwilę obecną często godzą oni pracę dla Fundacji z pracą służbową z powodu braku zasobów finansowych na stałe zatrudnienie w Fundacji. W tym trudnym dla chorych czasie potrzeba im wsparcia psychologicznego, środków na bardziej zaawansowane badania trudno dostępne na NFZ, pomocy w poszukiwaniu specjalistów oraz kierunków diagnostyki. Wszystko to będzie możliwe tylko dzięki pokryciu stałych kosztów działalności, w tym zatrudnienia kluczowych osób, które będą mogły zaangażować się w działanie Fundacji chociaż w wymiarze pół etatu. Bardzo zależy nam także na pozyskaniu najlepszych specjalistów zarówno z kraju, jak i zza granicy, którzy mogliby cyklicznie konsultować najbardziej złożone przypadki chorych, które trafiają do naszej Fundacji. Jedną z kluczowych inwestycji jest dla nas także rozwój strony internetowej jako bazy wiedzy na temat złożonej diagnostyki oraz utrwalonych w literaturze międzynarodowej przypadków długiej diagnostyki, najnowszych światowych badań istotnych dla rozwoju diagnostyki i medycyny.

Środki pozyskane z grantów nie umożliwiają długofalowego rozwoju organizacji ani opłacenia jej stałych kosztów działalności. Mogą zostać jedynie użyte na potrzeby zadań celowych, takich jak m.in. nasza grudniowa kampania ogólnopolska: Silniejsi od granic ciała, równość pokoleń w diagnostyce. Więcej informacji na temat zadań publicznych zrealizowanych w pierwszym roku działalności można znaleźć pod linkiem: Zadania Publiczne - Fundacja Niezdiagnozowani  Na ten moment dużo z tych kosztów jest pokrywane ze środków własnych członków zarządu. Nasz zespół tworzą osoby z ogromnym zapałem do działania, które same doświadczyły trudów choroby przewlekłej i wieloletniej diagnostyki. To dzięki Państwa wsparciu Fundacja będzie mogła sprostać zwiększającej się z miesiąca na miesiąc liczbie osób potrzebujących pomocy w walce z nieznaną chorobą. Zebrane środki zostaną przeznaczone na:

Ø  Opłacenie specjalistów, w tym lekarzy, psychiatrów i psychologów mogących w sposób ciągły wspierać podopiecznych oraz ich diagnostykę.

Ø  Organizację konferencji wspierających wymianę wiedzy pomiędzy lekarzami z dużym doświadczeniem klinicznym w zakresie diagnostyki trudnych przypadków oraz organizację szkoleń dla lekarzy z zakresu empatycznego dialogu z pacjentem.

Ø  Pokrycie kosztów stałych Fundacji oraz częściowego zatrudnienia osób niezbędnych do płynnego funkcjonowania Fundacji: koordynatora obsługi Podopiecznych, koordynatora działań komunikacyjnych i fundraisingowych.

Ø  Rozwój strony internetowej Fundacji z udziałem ekspertów z zakresu złożonej diagnostyki, chorób rzadkich oraz najnowszej wiedzy naukowej.

Ø  Poszerzanie działań edukacyjnych Fundacji w środowisku medycznym.

Ø  Sfinansowanie kluczowych badań najbardziej potrzebującym Podopiecznym.

Historie członków zespołu możecie Państwo poznać pod linkiem: Zarząd i zespół - Fundacja Niezdiagnozowani. Jednocześnie kierujemy serdeczne podziękowania do członków zespołu, którzy w ostatnim roku poświęcili wiele godzin poza swoimi obowiązkami służbowymi jako wolontariusze na rzecz funkcjonowania Fundacji i na rzecz pomocy osobom, które mierzą się z niezdiagnozowaną chorobą. Ogromnie doceniamy i mamy nadzieję, że dzięki sile zespołu uda nam się z każdym kolejnym rokiem poszerzać skalę działania Fundacji i zasięg jej pomocy.