Aktualizacja:

Niedługo mija 8 miesiąc od przeszczepu-każdy pomyślałby, że Maksia życie wygląda już normalnie…

Bardzo byśmy tego chcieli-ale jeszcze długa droga przed nami.

Maksiu w ostatnim czasie gorączkował, do tego wymioty i biegunka- pierwsza myśl lekarzy ? odrzut przeszczepu.

Hemoglobina 7,2 - więc trafiliśmy do szpitala na przetoczenie krwi.

Tydzień później Maksymilian musiał mieć przetoczone immoglobuliny.

Aktualnie Maksiu jest w stanie dobrym, w dalszym ciągu przyjmuje mnóstwo leków.

Konieczna w dalszym ciągu jest izolacja:

Wychodząc na plac zabaw Maksiu mówi do siebie “błagam żeby nie było dzieci, żebym mógł się chociaż chwike pobawić”- jeśli są dzieci musimy zrezygnować. Musimy rezygnować z wszystkiego gdzie są ludzie, dzieci, zwierzęta.

Tak nie powinno wyglądać dzieciństwo.

Walka o życie Maksia trwa, ale nie poddajemy się.

Bardzo prosimy Was o wsparcie dla Maksia w tej ciężkiej walce. Każda wpłata, nawet najmniejsza, jest niezwykle ważna. Pomoże nam to pokryć koszty dojazdów do innych szpitali, leków a także codziennych potrzeb, które pozwolą mu chociaż troszkę lepiej przez to przejść.

Dziękujemy

Mój ukochany synek Maksymilian swoje 5. urodziny spędził w szpitalnym łóżku, w ciężkim stanie. Zamiast przyjęcia, zabaw z przyjaciółmi i dmuchania świeczek na torcie – Maks walczył o życie...

Ten rok, zamiast zabawy i beztroski, przyniósł mu najtrudniejsze chwile, jakie można sobie wyobrazić. Dla mnie, jako mamy, to rok pełen lęku, a dla niego – bolesnych badań, izolacji i zmagań ze śmiertelnym zagrożeniem.

Wszystko zaczęło się niewinnie – „zwykła” gorączka, która nie odpuszczała przez tygodnie. Początkowo lekarze podejrzewali mononukleozę, ale leki nie przynosiły efektów, a stan zdrowia Maksa się pogarszał. Kolejne konsultacje i badania – w końcu lekarze zlecili testy genetyczne. Diagnoza okazała się wstrząsająca: synek cierpi na niezwykle rzadką, wrodzoną chorobę – zespół limfoproliferacyjny sprzężony z chromosomem X, związany z niedoborem XIAP oraz hipogammaglobulinemią.

Od stycznia większość czasu spędzamy w szpitalu – w domu byliśmy łącznie miesiąc, może minimalnie więcej.  Nawet najmniejsza infekcja, zwykły kaszel czy katar, mogłyby stanowić dla Maksia śmiertelne niebezpieczeństwo.

20 listopada 2024 roku Maksio przeszedł przeszczep szpiku kostnego, ale niestety ciągle zmaga się z poważnymi powikłaniami. Jego organizm osłabiają kolejne infekcje, wirusy i choroba przeciw gospodarzowi, która atakuje skórę. Ma dramatycznie niski poziom płytek krwi, przez co najmniejszy dotyk wywołuje siniaki. Każda noc to płacz, ból i świąd.

Synek codziennie przyjmuje ponad 20 leków, ale leczenie pochłania ogromne środki. Koszty leków, specjalistycznych środków do pielęgnacji, częstych podróży do kliniki we Wrocławiu (400 km w jedną stronę!) i koniecznej opieki psychologicznej są przytłaczające.

Maks jest uwięziony w domu. Ze względu na skrajnie niską odporność nie może wychodzić, nie może spotykać się z innymi dziećmi, nie może cieszyć się dzieciństwem. Coraz gorzej znosi to psychicznie, dlatego pilnie potrzebujemy pomocy psychologa, który będzie mógł przychodzić do domu. Jestem Wam bardzo wdzięczna za dotychczasową i dziękuję za nią z całego serca!. Niestety, nasza walka wciąż trwa i nadal bardzo potrzebujemy Waszego wsparcia...

Proszę, pomóżcie nam walczyć dalej. Każda złotówka to krok do tego, by Maks miał szansę na lepsze życie, by przetrwał i w przyszłości mógł wreszcie cieszyć się dzieciństwem, którego został pozbawiony… Dziękuję z całego serca za każdą pomoc.

Mama Maksia, Agnieszka