Pomóżcie dziecku w walce z guzem pnia mózgu ID: f5rx7b

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki

104 481 zł z 300 000 zł

34%

104 481 zł

z 300 000 zł

318 dni

do końca

1029

wspierających
34%
Wpłać na zrzutkę

Opis zrzutki

Zbiórka na leczenie zagraniczne prowadzona jest osobno. Tu prosimy Państwa o wsparcie kosztów związanych z wszystkim, co takiej wyprawie towarzyszy: zakupem biletów lotniczych, opłaceniu pobytu i wyżywienia opiekunów czuwających przy łóżku dziecka Nasz synek Marek ma dopiero 6 lat i już musi walczyć o swoje życie z najtrudniejszym przeciwnikiem - guzem pnia mózgu. Jest on bardzo duży, nieoperacyjny i praktycznie nieuleczalny. Szanse na przeżycie ma bardzo małe, ale ma. Tak łatwo nie oddamy naszego dziecka. Marek jest wysoki, silny i potrafi dużo znieść. Jako rodzice wierzymy, że da radę i go mocno w tym wspieramy. Wspiera go też bardzo dużo życzliwych osób. Koszty związane z chorobą zaczynają w lawinowym tempie rosnąć i przerastać nasze możliwości. A z każdym dniem będzie tego coraz więcej potrzebne stąd nasz apel o pomoc finansową. Oby rzecz nabyta jaką są pieniądze nie były już dla niego dodatkowym problemem.

Zrzutka na walkę z guzem pnia mózgu

f5rx7b-dbc8d662.png

Stworzona przez rodziców Marka.

11 marca tego roku udaliśmy się do szpitala z naszym synkiem Markiem celem diagnozy powstania u niego zeza. To miała być kontrolna wizyta trwająca max. 4 dni. Wyszło inaczej.

Po wykonaniu rezonansu magnetycznego usłyszeliśmy od lekarza diagnozę, która była jak wyrok i zawaliła nam cały świat. Dowiedzieliśmy się, że nasze kochane dziecko ma bardzo dużego (64/42/49 mm) guza pnia mózgu. Każdy guz mózgu jest ciężki do wyleczenia, ale guzy pnia mózgu i to IV stopnia są najgorsze z możliwych.

Jest on nieoperacyjny i praktycznie nieuleczalny. Dużym sukcesem podjętych działań będzie zatrzymanie jego wzrostu. Dodatkowo jako choroby współistniejące zdiagnozowali u niego wodogłowie i padaczkę. Działania jakie zostały podjęte były bardzo szybkie, ponieważ jego stan lekarze określili jako ciężki.

W Szczecinie (skąd jesteśmy) neurochirurdzy wstawili mu zastawkę odprowadzającą wodę z mózgu, a następnie karetką przetransportowali nas do Warszawy do Instytutu "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka". Tam na oddziale onkologicznym Marek dostał pierwszą chemię (przez 5 dni) i założyli mu wkłucie centralne (Broviac).

09.04 mogliśmy przyjechać na trochę do domu nabrać sił na dalszą walkę, ale w trakcie Świąt Wielkanocnych (na 22.04) wracamy do IPCZD na niemal 6-tygodniową radioterapię, a po niej mamy zaplanowane kolejne chemie.

Wydatki na jakie zbieramy są związane z dużymi kosztami opatrunków, lekarstw, dojazdów do i z Warszawy, rehabilitacji, wózka inwalidzkiego, specjalistycznego żywienia dla Marka, zakwaterowania i wyżywienia na czas leczenia dla opiekuna i wiele wiele innych. W międzyczasie szukamy pomocy w ośrodkach za granicą gdzie mogliby lepiej Markowi pomóc, ale jest to trudne. W przypadku ewentualnego wyjazdu koszty znacznie wzrosną i w krótkim czasie będzie trzeba uzbierać ogromną kwotę.

Lekarze nie mają dobrych wiadomości odnośnie rokowań, ale każda chwila i każda nadzieja na przedłużenie jego życia jest dla nas jak zbawienie.

Dodatkowo nasz synek bardzo ciężko to wszystko przeżył pod kątem psychologiczny. Ma stany lękowe i niemal całkowicie się w sobie zamknął. A przed tym wszystkim był bardzo radosnym 6-latkiem mającym w przedszkolu mnóstwo kolegów i koleżanek. Na oddziale ma stałe wsparcie psychologa oraz oczywiście nas - jego rodziców.

Marek ma jeszcze 2 braci (4 lata i 3 miesiące), które także znalazły się w nowej i trudnej rzeczywistości, gdzie ich wzór i kochany brat nagle jest ciężko chory i bardzo cierpi. Staramy się wszystko jakoś poukładać, ale nie jest łatwo.

Zaczynamy już dziś i bardzo prosimy o każdą, dosłownie - każdą nawet najmniejszą wpłatę. Wspólnie uzbieramy potrzebne pieniądze i damy Markowi szanse na życie.

f5rx7b-fd622bfd.png

Marek podczas chemii

f5rx7b-65b21d01.png

Marek po wstawieniu Broviac-a

f5rx7b-0b36dd37.png

Marek po wstawieniu zastawki

f5rx7b-63662250.png

Marek 12 marca - czyli przed leczeniem.

Aktualności10

  • Wróciliśmy z 6 chemioterapii i 6 raz zwycięsko ✊
    Pomimo, że szalały 2 orkany: Sabine i Ciara to udało się dolecieć bez zmian w planie podróży✈️. I całe szczęście, bo w sam raz zdążyłem na urodziny mojej kochanej mamusi Ani. Moje pierwsze słowa we wtorkowy poranek były właśnie do niej z najlepszymi życzeniami - byłem pierwszy :)
    Z dobrych wiadomości to ta najważniejsza: leczenie działa ‼️
    Co do samej chemioterapii to tym razem także nie obyło się bez leków przeciw obrzękowych. Udało mi się zwalczyć w miarę szybko także gorączkę. Po konstrukcji w klinice już wiemy, że ponownie guz w odniesieniu do poprzedniego razu zmniejszył się. MOC !! Wyniki rezonansu są dobre i jest się z czego cieszyć. To świetne informacje !!
    Oby z kolejnymi wylotami guz był coraz mniejszy i mniejszy i w końcu zniknął - już za długo u mnie "gości".
    Ten pobyt był także trochę smutny ze względu na zły stan zdrowia mojego kolegi Franka. Pojechałem z tatą odwiedzić go w szpitalu w Monterrey, ale ze względu na duży obrzęk po jego pierwszej chemioterapii on ciągle śpi. Chwilę posiedzieliśmy i wróciliśmy do hotelu. Oby w Polsce się wybudził i żeby była okazja jeszcze nie raz się spotkać.
    Teraz, kiedy jestem w domu, przyszedł czas na odpoczynek, powrót do zdrowia i do rehabilitacji, a także na dokończenie zbiórki na moje leczenie.
    Z zebranych do tej pory pieniędzy wystarczy tylko na 1 lot ✈️, ale wierzę, że uda się zebrać 100% i do września będzie spokój

  • Jest luty a więc niedługo zaczniemy rozliczać się z PIT.

    Pomoc Was nic nie kosztuje !

    Aby przekazać 1% podatku dla Marka:
    należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
    oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “2218 pomoc dla Marka Piłatowskiego”

    P.S. Jak możecie to poproście również o to samo swoje rodziny, znajomych, koleżanki i kolegów z pracy, szefa... W sumie każdego. Za każdy 1% będziemy bardzo wdzięczni.

  • Kolejna chemioterapia przeszła do historii. To już 5 wylot ✈️ do Monterrey ????????.

    Tym razem w miarę dobrze udało się znieść zarówno sam zabieg jak i podróż. Było ciężko ale siła woli walki i motywacja wzięły górę nad wszystkim. Teraz z dnia na dzień ustają negatywne efekty chemii i podróży i wracają siły.
    Po przylocie do Polski ja z Piotrem i Jasiem zostaliśmy z mamą, a tata wybrał się po nowy lek. Także już oficjalnie od wtorku biorę ???? ONC201 jako terapię uzupełniającą do leczenia w Monterrey. Oby ten bardzo drogi lek pomógł, a efekty walki z chorobą były widoczne...

    Koszty leczenia są ogromne????, ale dzięki wielu ludziom wpłacający nawet niewielkie kwoty, mogę podjąć tą walkę. W ilości siła ???? Dziękuję ❤️

    Co do oceny postępu leczenia to są różne opinie. Sam guz ????zmienił troszkę strukturę i wymiary stąd ciężko go porównać do poprzednich badań. Ale wydaje się być trochę mniejszy ???? więc leczenie idzie w dobra stronę ???? Jest dobrze a ja wiem, że będzie jeszcze lepiej...

    Po powrocie czas wznowić rehabilitację. Pierwsze zajęcia już za mną. Ćwiczenia są coraz cięższe i bardziej wymagające.

    Cel jest prosty - w lato wstać z wózka i pograć w piłkę ⚽️????

  • Zobacz więcej

Wpłacający1029

 
Użytkownik niezarejestrowany
20 000 zł
Zwrócona
 
Użytkownik niezarejestrowany
7 550,73 zł
 
Użytkownik niezarejestrowany
6 300 zł
 
Użytkownik niezarejestrowany
4 900 zł
 
Użytkownik niezarejestrowany
4 000 zł
B
biuro
2 057,20 zł
 
Dane ukryte
2 000 zł
MB
Marcin Banaszyński
2 000 zł
 
Użytkownik niezarejestrowany
2 000 zł
 
Dane ukryte
1 600 zł
Zobacz więcej

Komentarze74

 
2500 znaków
Zrzutka - Brak zdjęć

Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

Nasi użytkownicy założyli

434 617 zrzutek


A ty na co dziś zbierasz?