Pomóżcie dziecku w walce z guzem pnia mózgu ID: f5rx7b

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki

93 047 zł z 300 000 zł

31%

93 047 zł

z 300 000 zł

24 dni

do końca

932

wspierających
31%
Wpłać na zrzutkę

Opis zrzutki

Zbiórka na leczenie zagraniczne prowadzona jest osobno. Tu prosimy Państwa o wsparcie kosztów związanych z wszystkim, co takiej wyprawie towarzyszy: zakupem biletów lotniczych, opłaceniu pobytu i wyżywienia opiekunów czuwających przy łóżku dziecka Nasz synek Marek ma dopiero 6 lat i już musi walczyć o swoje życie z najtrudniejszym przeciwnikiem - guzem pnia mózgu. Jest on bardzo duży, nieoperacyjny i praktycznie nieuleczalny. Szanse na przeżycie ma bardzo małe, ale ma. Tak łatwo nie oddamy naszego dziecka. Marek jest wysoki, silny i potrafi dużo znieść. Jako rodzice wierzymy, że da radę i go mocno w tym wspieramy. Wspiera go też bardzo dużo życzliwych osób. Koszty związane z chorobą zaczynają w lawinowym tempie rosnąć i przerastać nasze możliwości. A z każdym dniem będzie tego coraz więcej potrzebne stąd nasz apel o pomoc finansową. Oby rzecz nabyta jaką są pieniądze nie były już dla niego dodatkowym problemem.

Zrzutka na walkę z guzem pnia mózgu

f5rx7b-dbc8d662.png

Stworzona przez rodziców Marka.

11 marca tego roku udaliśmy się do szpitala z naszym synkiem Markiem celem diagnozy powstania u niego zeza. To miała być kontrolna wizyta trwająca max. 4 dni. Wyszło inaczej.

Po wykonaniu rezonansu magnetycznego usłyszeliśmy od lekarza diagnozę, która była jak wyrok i zawaliła nam cały świat. Dowiedzieliśmy się, że nasze kochane dziecko ma bardzo dużego (64/42/49 mm) guza pnia mózgu. Każdy guz mózgu jest ciężki do wyleczenia, ale guzy pnia mózgu i to IV stopnia są najgorsze z możliwych.

Jest on nieoperacyjny i praktycznie nieuleczalny. Dużym sukcesem podjętych działań będzie zatrzymanie jego wzrostu. Dodatkowo jako choroby współistniejące zdiagnozowali u niego wodogłowie i padaczkę. Działania jakie zostały podjęte były bardzo szybkie, ponieważ jego stan lekarze określili jako ciężki.

W Szczecinie (skąd jesteśmy) neurochirurdzy wstawili mu zastawkę odprowadzającą wodę z mózgu, a następnie karetką przetransportowali nas do Warszawy do Instytutu "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka". Tam na oddziale onkologicznym Marek dostał pierwszą chemię (przez 5 dni) i założyli mu wkłucie centralne (Broviac).

09.04 mogliśmy przyjechać na trochę do domu nabrać sił na dalszą walkę, ale w trakcie Świąt Wielkanocnych (na 22.04) wracamy do IPCZD na niemal 6-tygodniową radioterapię, a po niej mamy zaplanowane kolejne chemie.

Wydatki na jakie zbieramy są związane z dużymi kosztami opatrunków, lekarstw, dojazdów do i z Warszawy, rehabilitacji, wózka inwalidzkiego, specjalistycznego żywienia dla Marka, zakwaterowania i wyżywienia na czas leczenia dla opiekuna i wiele wiele innych. W międzyczasie szukamy pomocy w ośrodkach za granicą gdzie mogliby lepiej Markowi pomóc, ale jest to trudne. W przypadku ewentualnego wyjazdu koszty znacznie wzrosną i w krótkim czasie będzie trzeba uzbierać ogromną kwotę.

Lekarze nie mają dobrych wiadomości odnośnie rokowań, ale każda chwila i każda nadzieja na przedłużenie jego życia jest dla nas jak zbawienie.

Dodatkowo nasz synek bardzo ciężko to wszystko przeżył pod kątem psychologiczny. Ma stany lękowe i niemal całkowicie się w sobie zamknął. A przed tym wszystkim był bardzo radosnym 6-latkiem mającym w przedszkolu mnóstwo kolegów i koleżanek. Na oddziale ma stałe wsparcie psychologa oraz oczywiście nas - jego rodziców.

Marek ma jeszcze 2 braci (4 lata i 3 miesiące), które także znalazły się w nowej i trudnej rzeczywistości, gdzie ich wzór i kochany brat nagle jest ciężko chory i bardzo cierpi. Staramy się wszystko jakoś poukładać, ale nie jest łatwo.

Zaczynamy już dziś i bardzo prosimy o każdą, dosłownie - każdą nawet najmniejszą wpłatę. Wspólnie uzbieramy potrzebne pieniądze i damy Markowi szanse na życie.

f5rx7b-fd622bfd.png

Marek podczas chemii

f5rx7b-65b21d01.png

Marek po wstawieniu Broviac-a

f5rx7b-0b36dd37.png

Marek po wstawieniu zastawki

f5rx7b-63662250.png

Marek 12 marca - czyli przed leczeniem.

Aktualności6

  • Wracamy z 3 chemioterapii. Na tarczy, z pozytywnymi efektami leczenia. Długa droga ze Szczecina do Monterrey i z powrotem przebyta po raz 3. Niestety nie ostatni. Te podróże są konieczne, ale jednocześnie totalnie wykańczające (ok.25 h w jedną stronę, 3 lotami przez 3 kraje). Dodatkowo teraz trafiliśmy na środek strajku Lufthansy i odwołali nam loty, ale wróciliśmy KLM i już po wszystkim - jesteśmy w domu. Chcielibyśmy kiedyś móc zakończyć leczenie wygraną z guzem i nie zawracać głowy lekarzom, wrócić do przedszkola i do codzinności zwyklego 6-latka, ale do tego jeszcze długa droga. Póki co pojawił się kolejny problem czyli wysychające oko. Robimy co się da żeby nie było gorzej. A więc wracamy na te kilka tygodni. Wracamy do walki z paraliżem, do rehabilitacji, do walki o oko. Przez większość czasu na pytanie: jak się czujesz? widać kciuk w górze. Wszystko ok. Pomimo choroby i słabości. Daje do myślenia i wiele uczy - jak dzielnie pomimo młodego wieku można zmagać się z ciężką chorobą... wierzymy, że wygrana jest z każdą chemią coraz bliżej. Jest moc...

  • Właśnie wróciliśmy z drugiej chemii z Monterrey. Zmęczeni, ale szczęśliwi. Tam omawialiśmy efekty pierwszej chemii z września i mamy dobre wieści: guz się zmniejszył :) Duża radość i w końcu dobre wieści :) We wrześniu guz miał powierzchnię 19,922 cm2, a teraz 17,013 cm2. To wciąż sporo, ale mniej niż było więc jest pierwszy sukces :) Dla nas są namacalne pozytywne efekty chemioterapii, które to pokazują, że warto było jechać pół świata i zaufać tym lekarzom. Oby tak dalej. Terapia jest planowana na 12 miesięcy i nie można jej przerwać. Dziękuję za wsparcie i proszę o jeszcze więcej. Musimy uzbierać tą ogromną kwotę, bo warto walczyć. Sukcesy dodają skrzydeł i energii do dalszej walki, a więc walczymy ! :)

  • Wyniki biopsji nie pozostawiają złudzeń: DIPG H3K27M z mutacją TP53. Co to oznacza?? Że nie ma skutecznego leczenia w Europie i USA. Są pewne triale ale przy naszej mutacji są za słabe. Guz jest bardzo agresywny i gorszy być nie może. Nie poddajemy się. Od rodziców innych dzieci dowiedzieliśmy się o możliwości leczenia Marka w klinice onkologii w Monterrey w Meksyku. Tam jest podawany multimodal czyli kilka chemii za 1 razem. Podają przez pachwinę bezpośrednio do guza. Do tego dodatkowo stosowana jest immunoterapia. Koszty leczenia są ogromne bo ok. 70-80.000 PLN za 1 wlew. Wlewu są co 4 tygodnie przez 12 miesięcy. Co później to się okaże. Terapia jest zarejestrowana przez Amerykańską Federację Żywności i Leków. A więc nie mamy innego wyjścia i lecimy na drugi koniec świata. Jesteśmy po pierwszej chemii. Przed wylotem mieliśmy kontrolny rezonans, który pokazał szybki wzrost. Guz praktycznie wrócił do rozmiarów z marca sprzed terapii, a do tego pojawił się silny paraliż i miejscowo martwica. Nie ma na co czekać. Ponad 48 godzin w podróży, 6 odbytych lotów z 3 różnych krajów, setki tysięcy kilometrów i to wszystko żeby było lepiej. Pierwsza chemia była bardzo ciężka. Duży obrzęk, senność, wymioty, gorączka i do tego infekcja. Litry leków wlanych w małe żyłki Marusia w końcu zaczęły trochę działać. Z 2 planowanych dni wyszły 4, a gdyby nie wykupione bardzo drogie bilety i ogromne koszty hospitalizacji to pewnie byśmy tam byli do następnej chemii. Teraz, po powrocie do domu, czas udać się do szczecińskiego szpitala na kontrolę i kontynuowanie leczenia farmakologicznego. Koszty dodatkowej hospitalizacji w Meksyku są bardzo duże: ok.4-5.000 za dzień (!!). Co do efektów leczenia to póki co jest znak zapytania. Wizualnie jest troszkę lepiej. Nie wiadomo na ile to efekt chemii, a na ile innych substancji. Będzie nowy rezonans robiony przed następną chemią to porównamy. A więc zbieramy na dalsze leczenie, bo z każdym kolejnym razem ma być lepiej... Dziękujemy za słowa wsparcia - wszystkie przesłane przez sms/mms/mail/msg/whs do nas docierają. Komentarze pod wpłatami także. Dziękujemy i walczymy dalej

  • Zobacz więcej

Wpłacający932

 
Użytkownik niezarejestrowany
6 300 zł
 
Użytkownik niezarejestrowany
4 900 zł
 
Użytkownik niezarejestrowany
4 000 zł
B
biuro
2 057,20 zł
 
Dane ukryte
2 000 zł
MB
Marcin Banaszyński
2 000 zł
 
Użytkownik niezarejestrowany
2 000 zł
 
Dane ukryte
1 600 zł
 
Dane ukryte
1 000 zł
Małgorzata Świetlik
1 000 zł
Zobacz więcej

Komentarze71

 
2500 znaków
  • MR
    Maria Radwańska

    Nadzieja umiera ostatnia.
    Moc sił dla Mareczka i dla Was.
    Maria

    50 zł
  • IS
    iwona Stępnikowska

    w imię pamięci śmierci niepotrzebnej, okrutnej Szymonka z Radomia

    100 zł
  • ZS
    Z sercem z Wami

    Jeszcze Monia. ZS. Mocno sciskamy

    50 zł
  •  
    Użytkownik anonimowy

    Jeszcze dolaczamy od Werki wpłate
    Pani Jadziu na Pani rece dla,wnusia i rodziny. Mocno wspieramy modlitwa i sercem.

    100 zł
  • ZS
    Z sercem z Wami

    Kochani na pewno sie uda. Z tak wspaniala Babcia i ekipa musi byc tylko dobrze. Wspieramy modlitwa i sercem.

    500 zł
  • Zobacz więcej
Zrzutka - Brak zdjęć

Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

Nasi użytkownicy założyli

394 473 zrzutki


A ty na co dziś zbierasz?