Co jest Markowi lekarze nie mogli zdiagnozować przez prawie 2 lata. Choroba okazała się bardzo rzadką i nie do końca jeszcze zbadaną. Obecnie Marek przeszedł udar i cierpi na poważny niedowład lewej strony ciała. Tylko rehabilitacja może pomóc mu zatrzymać chorobę.

Pierwsze objawy

Choroba mojego męża Marka zaczęła dawać objawy na początku 2020 roku. Jednak wtedy do głowy nam nie przyszło, że to będzie coś aż tak groźnego i niosącego ze sobą aż tak poważne konsekwencje.

Marek zaczął skarżyć się  na bóle. Na początku lekarze myśleli, że to bóle od kręgosłupa. Jednak po pół roku wystąpiły pierwsze objawy neurologiczne: lekki niedowład po lewej stronie oraz opadnięty kącik ust. Schudł też bardzo gwałtownie. Oczywiście od razu ruszyliśmy do lekarzy, którzy wykonali mnóstwo badań specjalistycznych w tym tomografię i rezonans. Cały czas skłaniano się w stronę udaru, jednak objawy były niejednoznaczne.

Lekarze nie wiedzieli co mu jest

Dopiero po prawie 2 latach diagnozowania i szukania przyczyn, w listopadzie 2021 r. lekarz neurolog z kliniki neurologii jednoznacznie zdiagnozował, że nie jest to udar, a najprawdopodobniej rzadka choroba określana jako Vasculitis. Vasculitis oznacza układowe zapalenie naczyń. Mogą to być naczynia krwionośne umiejscowione w różnych częściach ciała. W przypadku Marka doszło do zapalenia naczyń mózgowych. To rzadka choroba, nie do końca zbadana. Trafiło na nas.

Rzadka choroba

Od tej pory mój mąż był leczony właśnie na Vasculitis. Przez jakiś czas objawy się nie nasilały albo następowało to bardzo powoli. Jednak w czerwcu 2022 r. w związku z zachwianiami równowagi Marek musiał zrezygnować z prowadzenia samochodu. Miesiąc później, podczas wakacji, na urlopie, trafiliśmy na ostry dyżur. Lewa ręka Marka stała się zupełnie bezwładna i zimna. Lekarze stwierdzili udar.

Lekarze zalecają rehabilitację

W wyniku udaru sprawność Marka gwałtownie się obniżyła. Lekarze zalecają rehabilitację – to jedyne co może pomóc i zatrzymać nasilające się objawy. Dlatego we wrześniu Marek odbył 2 tygodniowy turnus w prywatnej klinice rehabilitacji. Co bardzo pomogło! Po rehabilitacji jest w stanie lekko utrzymać smycz psa z którym spaceruje. Obecny stan jest taki ze może się ubrać – z problemami, ale sam (np. nie zawiąże butów), może ukroić sobie bułkę, ale np. pomidora już nie, bo nie może przytrzymać.

Marek podczas rehabilitacji

Koszty rehabilitacji przekraczają nasze możliwości

Obecnie mój mąż raz w tygodniu ma zajęcia z logopedą (120 zł), przechodzi terapię metodą biofeedback (100 zł), ma 1 godzinę ćwiczeń mięśniowych (100 zł) oraz 1 wizytę u fizjoterapeuty (160 zł). Przez 30 dni ma zapewnione codziennie pół godziny rehabilitacji z NFZ, potem koniec, pula z NFZ się kończy i radź sobie człowieku sam.

Reasumując, jedyne co może cofnąć skutki choroby i ją zatrzymać to rehabilitacja, fizjoterapia i biofeedback. Gdybyśmy chcieli wykonać wszystkie zajęcia zgodnie z zaleceniami lekarzy (lekarze zalecają codziennie fizjoterapię), to wynoszą one razem 1440 zł tygodniowo. Co daje 5760 zł miesięcznie. Marek prowadzi własną działalność gospodarczą i do tej pory dobrze nam się wiodło. Niestety w związku z chorobą 2 głównych zleceniodawców rozwiązało umowy B2B. Zarobki spadły drastycznie, a koszty rehabilitacji rosną.

Marek do czasu choroby był bardzo aktywny. Jeździł na motorze, strzelał sportowo i brał udział w zawodach. Obecnie motor został sprzedany, broń sprzedana, wszystkie pieniądze poszły na rehabilitację. Koszt turnusu w prywatnej klinice wyniósł 11 500 zł. Rodzina się dołożyła i jakoś uzbieraliśmy.

Zdjęcia zanim Marek zapadł na chorobę

Proszę o pomoc w rehabilitacji

Pieniądze się kończą, a bez rehabilitacji choroba się nie zatrzyma. Co więcej bez rehabilitacji stan zdrowia będzie się pogarszał coraz bardziej i bardziej. Dlatego proszę o pomoc. Nigdy nie spodziewałam się takiej sytuacji. I nie byłam na nią przygotowana. Nie mamy już żadnych oszczędności. Chcielibyśmy, żeby Marek wrócił do takiej sprawności, żeby mógł normalnie codziennie funkcjonować. Jest to możliwe, ale po intensywnej rehabilitacji. Poza rehabilitacją domową Marek powinien jeszcze przejść w ciągu najbliższego roku przynajmniej 2 turnusy rehabilitacji w prywatnej klinice. A każdy z nich to koszt 11 500 zł.

Nie poddaję się i walczę o zdrowie męża. Ale sama sobie nie poradzę. Wierzę, że dobro wraca. Wierzę także w dobrych ludzi. Proszę pomóż Markowi wrócić do zdrowia.

Monika, żona Marka

Marek jest Podopiecznym

Fundacji Auxilia.