Nie zawsze jest tak jakby się mogło wydawać?

Witam serdecznie.
Już ponad 8 lat walczymy z chorobą, z którą wygrać nie można, jeszcze? Niestety ta przeklęta choroba stawia przed nami rodziną Mateuszka a w szczególności przed jego mamą, która wychowuje samotnie to cudowne dziecko warunki, których nigdy w naszym systemie nie będzie w stanie spełnić.

Mateuszek mieszka ze mną, czyli jego dziadkiem, babcią i mamusią pod jednym dachem. To nieprawdopodobne, wspaniałe zawsze uśmiechnięte dziecko, które niczemu niewinne skazane zostało na chorobę, nieuleczalną, która zaś, jeżeli nie wynajdą skutecznego leku zabierze go nam.

Leczenie i rehabilitacją, która jest tylko powstrzymaniem działania choroby jest nieprawdopodobnie kosztowna. Córka z zasiłków, które otrzymuje z braku możliwości podjęcia pracy, samotnego wychowywania dziecka, z racji jego niepełnosprawności nie byłaby w stanie zakupić podstawowych leków nie wspomnę już o urządzeniach czy przedmiotach niezbędnych do rehabilitacji, które i tak tylko, czy aż, mogą spowolnić działanie mukowiscydozy.
Niestety ani Babcia Mateusza ani ja mimo tego, że wszystko w tym domu jest podporządkowane od ponad 8 lat zaspakajaniem potrzeb i walki z chorobą nie jesteśmy w stanie i zapewne nigdy nie będziemy sami dać mu szansy na jak najdłuższe życie.

To przeklęta, zabójcza choroba, która stała sie chorobą nie tylko Mateuszka, ale całej naszej niewielkiej rodziny. Wszyscy chorujemy na mukowiscydozę, bo ta rozgościła się nieproszona w naszym domu na stałe. Nie jesteśmy w stanie jej wyrzucić, wymeldować ani nawet z nią zadzierać, bo w innym wypadku zabierze nam Mateusza. Możemy tylko próbować z nią negocjować stosując potajemnie środki, którą mogą ją w tej drodze do zniszczenia organizmu Mateuszka spowolnić.

Kochani tylko i wyłącznie dzięki pomocy ludzi dobrej woli, wielkiego serca byliśmy w stanie utrzymać jego organizm w stanie, który pozwala nam, daje nadzieję, że może w tej walce uda nam się kiedyś wygrać?
To oni w większości nieznani nam ludzie sprawili, że do tej pory, odpukać, Mateusz jest w takim stanie, który daje na dzień dzisiejszy nam nadzieję, na to, że uda nam się wyrwać to dziecko ze szponów tej jakże znienawidzonej choroby. Musimy w to wierzyć, bo inaczej można by zwariować ze strachu, obawy doprowadzającej nas po latach walki do depresji przed tym, co nieuniknione.

Kochani pierwsza moja zbiórka na tym portalu. Nie mam żadnego doświadczenia w poruszaniu się po nim. Zastanawiałem się jak pewnie większość nad wpisaniem kwoty zbiórki. Tak to również nie takie proste, wręcz przeciwnie.
Mukowiscydoza to choroba, która nie tylko wyniszcza organizm mojego wnuka, ale niszczy fundusze całych rodzin bez względu na to jak wysokie by one nie były. Tak choroba może w ciągu jednego dnia sprawić, że kwota na walkę z nią w ciągu miesiąca, może dojść do 5000 zł i więcej a przy bardzo dobrych układach, co zdarza sie rzadko może wynieść 1000 zł. Jak wiedzieć, kiedy i jak zaatakuje by się na ten atak przygotować? Niestety tego nikt nie wie a gdyby nawet to nie byłby w stanie nic zrobić.
Jak można leczyć dziecko chore na tę śmiertelną chorobą za od niedawna dopiero 1600 zł miesięcznie? Tyle otrzymuje córka na walkę z chorobą dziecka, utrzymanie, zaspokojenie wszystkim potrzeb z nią związanych a gdzie reszta?
Przeżyć miesiąc samotnie wychowując zdrowe 8 letnie dziecko biorąc pod uwagę tylko opłaty w przypadku osobnego zamieszkiwania graniczyłoby z cudem a teraz proszę sobie wyobrazić, ze dziecko nie jest zdrowe, ale śmiertelnie chore na jedną ze straszniejszych chorób genetycznych?

Stad jak wspomniałem córka mieszka z nami, rodzicami, którzy zrobią i robią wszystko, co możliwe by uratować nie tylko Mateuszka, ale i jego mamusię. Nawet nie mogę sobie i nie staram się próbować wyobrazić, co by się z nią stało, gdybyśmy ponieśli porażkę a choroba zabrałaby nam Mateusza?

Nawet sobie drodzy Państwo nie wyobrażacie jak ciężko żyć z samą świadomością, że jeżeli nie wynajdą leku to niestety, ale koszmar się kiedyś ziści.
Stąd nasza już od ponad ośmiu lat walka o to by utrzymać Mateusza w jak najlepszej formie fizyczne i psychicznej by, kiedy stanie się cud i pojawi się lek nie było za późno.
Życia nie można kupić za żadne pieniądze, ale kiedy nie można leczyć dziecka z powodu ich braku to coś, czego nie da sie wytłumaczyć, to coś, co trzeba przeżyć, to coś, czego nie życzyłbym największemu wrogowi.

Drodzy Państwo piszę tyle, bo czuję się winny tej sytuacji. Pragnąłbym wytłumaczyć skąd ten nasze prośby, skąd te wieloletnie już tak wstydliwe dla nas systematyczne żebrania o pomoc? Wstydzę się codziennie, dosłownie codziennie, kiedy tylko umieszczam apel o pomoc, ale nie widząc innego wyjścia robię to i będę robił, bo ja jestem nikim i tak sie też czuję, ale życie mojego wnuka, mojej rodziny jest dla mnie wszystkim. W tej chwili nie mogę inaczej, nie wiem, co zrobić, aby nie budzić się codziennie z świadomością, że o to zaczyna się kolejny dzień walki o życie dziecka.

Już na koniec moi drodzy mówiąc bardzo szczerze, moje życie to porażka, nie tak miało być, ale stało się. Być może paradoksalnie mówiąc choroba Mateusza i on sam uratowali mnie przed "ostatecznym podsumowaniem swoich osiągnięć"?

"Przepraszam Mateuszku, że masz dziadka, który jest nikim, peselem na dowodzie osobistym, któremu choroba nie pozwala pracować, któremu ZUS odebrał rentę po 12 latach i nie pozostawił możliwości wyboru, który nie potrafi bez pomocy dać Ci szansy na dłuższe życie z mokowiscydozą, przepraszam"

Zapewniam jednak że dopóki wystarczy mi zdrowia, sił zrobię wszystko być dać Ci szansę oddychać pełną piersią i żyć, żyć jak inne zdrowe dzieci, choćbym miał żebrać o to do końca mojego życia?

Wierzę, że znajdą się osoby, które zrozumieją co czujemy z czym walczymy i zechcą nam pomóc?
Jeżeli nie? Dopóki życie trwa...będziemy walczyć.

Marek Szostak - dziadek Mateuszka.

Zapraszam na stronę Mateusza, którą prowadzę już od 8 lat. Tam więcej o samym Mateuszku, naszej rodzinie i wszystkim co związane z chorobą
www.mati-szostak.pl

Drenaż w każdym miejscu



Ostanio zrobione zdjęcia. Oby ten uśmiech nigdy nie zniknął z jego twarzy





Mateuszek urodził się 22 maja 2006 roku, jako zdrowe piękne dzieciątko.

Opuszczony przez ojca, za to bardzo kochany przez swoją najdroższą mamusię, a moją córkę i oczywiście nas , jej rodziców. Córka z malutkim wtedy Mateuszkiem,zamieszkała z nami. Nasze szczęście i radość z narodzin, nie trwała długo. Zmącona została bardzo częstymi chorobami dziecka. Od samego początku, bardzo często chorował, na przewlekłe zapalenia dróg oddechowych i inne ciężkie do zdiagnozowania choroby. Przebywając z nim niejednokrotnie całe dnie i noce w szpitalach, zauważyliśmy, ukrywaną bezradność lekarzy, która jak się później okazało, opóźniła zdiagnozowanie tej strasznej choroby. Jego pobyty w szpitalu, były częstsze niż pobyty w domu. Podczas jednego z kolejnych pobytów, pierwszy raz padło z ust jednego z lekarzy, słowo “mukowiscydoza” i podejrzenie tej choroby u Mateuszka. Kochani, wtedy pierwszy raz usłyszeliśmy, to znienawidzone dziś, przez nas wszystkich słowo. Powiem szczerze, wtedy ono nam nic nie mówiło i nieświadomi niczego otrzymaliśmy skierowanie, do Poradni Mukowiscydozy przy Specjalistycznym Zespole Opieki nad Matką i Dzieckiem w Gdańsku ul. Polanki 119.

W dniu kiedy mieliśmy przetransportować Mateuszka do szpitala, a dodam że odległe jest od naszego miejsca zamieszkania o 45 km, mimo że nie mieliśmy żadnego środka transportu, odmówiono nam karetki do przewozu Mateuszka do Gdańska, twierdząc że dziecko jest w dobrej formie i nie ma takiej potrzeby. Nie przejmując się jednocześnie, jak my sobie bez pojazdu poradzimy. Według nas i jak się później okazało, na nasze nieszczęście mieliśmy rację. Mateuszek był w bardzo złej formie. Kiedy w końcu udało nam się “załatwić” transport z innego oddalonego miasta, minęło “trochę” czasu i znowu jak się później okazało, była to ostatnia chwila. Podczas jazdy do szpitala, około1 km przed, Mateuszek zaczął siniec, tracić oddech………po prostu umierał, na rekach matki. Na całe szczęście zdążyliśmy dojechać przed szpital, gdzie w sposób błyskawiczny umieszczony został na Oddziale Intensywnej Terapii, gdzie przez cztery dni ratowano mu życie. Na szczęści udało się i po czterech dniach trafił na oddział szpitalny. Czy jesteście sobie Państwo w stanie wyobrazić co przeżywaliśmy, czekając przed drzwiami OiOMU ? Koszmar nie do opisania.

Po wykonaniu specjalistycznych badań, pobraniu krwi do badań genetycznych, pomimo naszych modlitw i błagań oraz nadziei, że mimo podejrzeń, badania nie potwierdzą tej strasznej choroby, stało się inaczej. To dla nas zabrzmiało jak wyrok: Mateuszek jest chory na genetyczną, jak do tej pory nieuleczalną, śmiertelną chorobę, mukowiscydozę. To wielki cios i uczucie, które trudno opisać. To co przeżywaliśmy wtedy i przeżywamy do tej pory, może tylko wiedzieć osoba będąca w takiej samej sytuacji jak my. Po dwóch miesiącach pobytu w szpitalu, Mateuszek wrócił z mamusią do domku i od tej pory, z pomocą ludzi o wielkich sercach, walczymy o przedłużenie mu życia, polegające na codziennych,wielokrotnych inhalacja, rehabilitacji, odpowiednim odżywianiu i ciągłym podawaniu odpowiednich, często bardzo drogich leków, witamin itd. Nasze Państwo, jak już pewnie wiecie i w tym przypadku refunduje niewielką cześć leków, które w najmniejszym nawet stopniu, nie pozwoliłyby na uratowanie Mateuszka. Leczenie i rehabilitacja wymaga bardzo drogiego sprzętu na który stać bardzo niewielką liczbę rodzin, borykających się, z takimi samymi problemami. Często w tego typu przypadkach podaje się różne kwoty miesięczne, potrzebne do odpowiedniego leczenia, czy raczej utrzymywania dziecka w jak najlepszej kondycji. Po naszym ponad dwuletnim doświadczeniu, wiemy, że te kwoty kształtują się w zależności od stanu i zaawansowania choroby w od 1000 – 4000 tyś złoty. Koszta te w większości przypadków, wliczając w to wszystkie elementy które zapewniałyby odpowiednią rehabilitacje i leczenie, są o wiele, wiele większe.

Moja córka zamieszkująca z nami, jest matką samotnie wychowująca dziecko, bez możliwości podjęcia, jak na razie jakiejkolwiek pracy, ze względu na konieczność całodobowej opieki nad chorym dzieckiem. Nasza sytuacja finansowa jest bardzo trudna, by nie powiedzieć fatalna. W naszej rodzinie tylko jedna osoba ma pracę, jest nią moja żona. Ja od 12 lat byłem na rencie otrzymując jałmużnę, która nie pozwalała nawet na wykupienie moich leków. Teraz po 12 latach Zus, nie tylko zabrał mi rentę i te małą kwotę, ale odebrał mi godność, pozostawiając bez środków do życia. Także moi kochani, gdyby nie pomoc Ludzi o wielkiej wrażliwości i sercu anioła, leczenia i rehabilitacja Mateuszka, była by wręcz niemożliwa.

Ci z Państwa, którzy macie dzieci i zapewne kochacie je bezgranicznie……spróbujecie sobie wyobrazić, co czuje Mama Mateuszka i nasza rodzina.

Tylko dzięki Wam mamy szansę i nadzieje na odpowiednie leczenie Mateuszka, aż do upragnionego momentu, w co musimy wierzyć …….. wynalezienia leku przeciwko tej potwornej chorobie. Średnia życia w Polsce z mukowiscydozą, to w bardzo sprzyjających warunkach.. 18 – 20 lat. Bardzo duża ilość chorych, nie dożywa 10 roku życia. Wierzymy, że dzięki zaangażowaniu naukowców i dzisiejszej technice, uda się właśnie dzięki Waszej pomocy, sprawić iż to Mateuszek doczeka tego upragnionego leku i będzie żył długo i szczęśliwie, jak inne dzieci. Pomóżcie nam przedłużyć te marzenia, pomagając Mateuszkowi w leczeniu, na jak najwyższym , koniecznym poziomie. Nie ma innej alternatywy.

“PROSZĘ PODARUJCIE MU ODDECH”

Ta straszna choroba może spotkać Ciebie, lub kogoś z Twojej rodziny, wtedy może już my będziemy mogli pomóc.

Jeszcze raz, wierząc głęboko, że są ludzie o dobrym serduszku, którym powodzi się lepiej niż nam, w imieniu moim i mojej rodziny:

PROSZĘ W MIARĘ PAŃSTWA MOŻLIWOŚCI, O POMOC..

Mateuszek z rodziną.