Maciek to 6 letni częstochowianin, który choruje na Rdzeniowy Zanik Mięśni Typu 2 (SMA2). Jest to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. SMA nie ma wpływu na rozwój poznawczy i intelektualny. Dzieci z SMA są przeważnie bardzo inteligentne, pogodne i czerpią ogromną radość z życia.

Nowoczesne leczenie farmakologiczne lekiem Nusinersen zatrzymuje dalszy postęp choroby i przynosi wymierną poprawę stanu zdrowia. Terapia nusinersenem jest terapią stałą, do przyjmowania przez czas nieokreślony.Ze względu na swój rozmiar cząsteczka nusinersenu nie przekracza tzw. bariery krew-mózg, oddzielającej ośrodkowy układ nerwowy od układu krwionośnego. Aby dotrzeć do motoneuronów, nusinersen musi być podany bezpośrednio do kanału kręgowego, w zabiegu tzw. punkcji lędźwiowej.

Dzięki wytrwałej kampanii Fundacji SMA, od 1 stycznia 2019 roku nieodpłatne leczenie nusinersenem jest dostępne w ramach NFZ dla wszystkich chorych w Polsce. Nusinersen w połączeniu z właściwą fizjoterapią i wielospecjalistyczną opieką medyczną lek przynosi znaczącą poprawę, która będzie zachodzić dotąd, dopóki Maciuś będzie przyjmował lek i chodził systematycznie na rehabilitację.

Maciuś codziennie uczęszcza do przedszkola, w którym się bawi ma koleżanki i kolegów. Jest radosnym chłopcem, który bez trudu wykonuje zadania dla 6-latka. W przedszkolu oprócz zadań jakie mają jego rówieśnicy ma dodatkowe zajęcia rehabilitacyjne, SI, terapii ręki i wiele innych. Maciuś codziennie pokonuje bariery i przeszkody związane z poruszaniem się na wózku Jak każde dziecko rośnie potrzebuje wymiany zaopatrzenia ortopedycznego tj. ortez na dzień i tych na noc. Niestety koszt nowych jest pokrywany w niewielkiej kwocie. Większość kwoty za nowy sprzęt ortopedyczny musimy zapłacić sami .

Nieustanna rehabilitacja oraz wizyty u specjalistów wiążą się z ogromnymi kosztami i jesteśmy zmuszeni poprosić Państwa o pomoc, której sami nie jesteśmy w stanie zapewnić naszemu dziecku. Pomóżcie naszemu synkowi Maćkowi postawić pierwszy krok w drodze po lepsze jutro, po samodzielność.

Więcej o zmaganiach Maćka znajdziecie Państwo na jego Facebook-owym blogu :

https://web.facebook.com/walkaMaciusiazRdzeniowymZanikiemMiesni

Maciuś jest podopiecznym Fundacji „Serca dla Maluszka”. Osoby chcące wesprzeć Maciusia prosimy o wpłaty na konto Fundacji:

Fundacja „Serca dla Maluszka”

Ul. Kowalska 89

43-300 Bielsko-Biała

Bank Millenium

85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

Tytułem: 219 Maciej Ścigalski _rehabilitacja

Za każdą wpłatę i pomoc w zbiórce serdecznie dziękujemy

Wasz wojownik i rodzice Maciusia chorego na SMA2 💪