Iga jest 5 latką chorą na SMA 1

Igusia urodziła się zdrowym dzieckiem. Nic nie wskazywało na to, że za parę miesięcy zmieni się nasz świat. Gdy miała dwa miesiące przestała ruszać rączkami i nóżkami. Byliśmy u wielu specjalistów , którzy zbagatelizowali nasz problem. Trafiliśmy w końcu do Szpitala w Lublinie, gdzie pobrali jej badania genetyczne. Jeszcze przed poznaniem diagnozy zaczęliśmy rehabilitację. Myśleliśmy , że nasz problem jest tylko chwilowy.

19 czerwca 2018 roku, gdy Iga miała 4 miesiące, odebraliśmy wyniki potwierdzające, że Igusia choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA1. Informacja ta zmieniła całe nasze życie. Początkowo nie mogliśmy uwierzyć w diagnozę, mieliśmy nadzieje, że ktoś się pomylił, że Igusia będzie normalnie funkcjonować, że to wszystko co się dziele to tylko nocny koszmar, z którego za chwile się obudzimy, przytulimy nasze dzieci i będziemy normalnie funkcjonować.

Jednocześnie zaczęliśmy czytać o tej strasznej chorobie i ku naszemu jeszcze większemu przerażeniu przeczytaliśmy, że u niemowląt zanik mięśni stopniowo doprowadza do upośledzenia układu pokarmowego i oddechowego, co najczęściej kończy się śmiercią przed ukończeniem drugiego roku życia. Emocji i uczuć związanych z tą informacją nie da się opisać słowami.

Niestety podczas konsultacji lekarskich potwierdzały się informacje przeczytane w Internecie. My jednak nie przyjmowaliśmy tej diagnozy do wiadomości, bo jak można przyjąć informacje, że twoje dziecko umrze przed ukończeniem dwóch latek w wyniku zaniku mięśni oddechowych.

  Szukaliśmy wszelkich możliwych kontaktów, aż znaleźliśmy fundację SMA, która nam pomogła.

Gdy miała 7 miesięcy Iga dostała szansę na nowe życie. Stopniowo uczyliśmy się żyć w nowej rzeczywistości. Comiesięczne wyjazdy do Gdańska na badania, codzienna rehabilitacja, zakup i obsługa specjalistycznego sprzętu, wyjazdy do specjalistów, profesorów, rehabilitantów. Zjeździliśmy już całą Polskę, spotkaliśmy wspaniałych ludzi, którzy pomogli nam i dalej pomagają w tym żeby Iga była jak najbardziej samodzielna, żeby robiła postępy i się rozwijała. To wszystko dało nam nadzieje, że Iga będzie żyła, a my obiecaliśmy sobie, że zrobimy wszystko żeby jej jak najbardziej pomóc i dołożymy wszelkich starań, żeby umożliwić jej rozwój.

Dziś Iga ma już 5 lat, jeździ swoim wózeczkiem do przedszkola, śpiewa piosenki, a my dalej każdego dnia walczymy, o to żeby jej życie jak najbardziej przybliżyć do życia zdrowego dziecka.

Walka ta jest bardzo trudna, Iga potrzebuje specjalistycznego sprzętu do codziennego funkcjonowania takiego jak kaflator, -potrzebny jest aby codziennie mogła odkaszlnąć bo nie ma tyle siły aby kaszleć efektywnie, respiator w którym codziennie śpi, żeby jej płuca się rozszerzały i mogła swobodnie oddychać, ssak do odsysania zalegającej wydzieliny, ortezy, które zabezpieczają jej nóżki podczas pionizacji , hakafo i gorset-zabezpiecza kręgosłup przed skoliozą, która u Igi cały czas się pogłębia pionizator czy wózek. Jeden z pokoju w naszym domu zamienił się w specjalistyczną salę do ćwiczeń dla Igi, dodatkowo codziennie jeździmy na ćwiczenia do ośrodka, gościmy rehabilitantów w domu, a w weekendy wyjeżdżamy na rehabilitacje do Warszawy, Bydgoszczy, Wrocławia lub Gdańska.

 Staramy się również, żeby Iga przynajmniej dwa razy w roku wyjeżdżała na turnus rehabilitacyjny. Wszystkie te sprzęty, rehabilitacje, turnusy wymagają od nas olbrzymich nakładów finansowych. Staramy się godzić je z potrzebami dnia codziennego, płaceniem rachunków, zakupem paliwa czy ubrań.

.

Wielką radością jest dla nas, że Iga żyje, że porusza rękami, mówi, przełyka nawet potrafi samodzielnie podnieść się z pozycji leżącej do siedzącej. To wszystko dzięki lekom i codziennej, konsekwentnej i męczącej rehabilitacji.

Chcemy żeby dalej się rozwijała, żeby dobrze czuła się w przedszkolu, żeby robiła kolejne postępy, żeby w przyszłości potrafiła samodzielnie funkcjonować w społeczeństwie, żeby mogła uczęszczać do szkoły, na studia i do pracy.

Codzienność przysłania nam lęk , że każda infekcja może spowodować utratę już wypracowanych rezultatów w rehabilitacji. Boimy się również, że postępująca skolioza może spowodować konieczność operacji kręgosłupa, która przy chorobie Igusi i tak jest nieunikniona. Przez rehabilitacje staramy się ją opóźnić, żeby późniejsza rekonwalescencja nie doprowadziła do znaku już wypracowanych postępów.  

Iga jest bardzo uparta i konsekwentna w związku z tym wierzymy, wręcz wiemy, że może osiągnąć jeszcze wiele i swoimi postępami w walce z chorobą zadziwić nie jedną osobę.