Cześć!

Nie wiem czy już mnie znacie ale jestem Eryk, mam 6 lat i jestem śmiertelnie chory. Codziennie coś tracę i nie wiem jak długo będę cieszyć się życiem z moją rodziną.

Urodziłem się jako zdrowy chłopiem i dosyć długo mimo niepokojących objawów byłem uznawany za zdrowego. Od małego byłem nadpobudliwym dzieckiem, które wymagało dużo uwagi i miało swoje ulubione zachowania.

W wieku dwóch lat został zdiagnozowany u mnie autyzm i upośledzenie, a w wieku 3 lata padaczka. Ta padaczka powinna być czerwoną lampką dla lekarzy ale nie była. Potem zaczęły się ze mną dziać dziwne rzeczy, bardzo często drżały mi ręce, zacząłem się często przewracać, musiałam chodzić w kasku bo traciłem równowagę.

Od początku mojej diagnozy badania wychodziły poprawne a ze mną było coraz gorzej. Przestałem chodzić, zapominałem słów, których się wcześniej nauczyłem. Ponieważ wizyty u lekarze w całej Polsce nie dawały odpowiedzi rodzice wykonali na własny koszt badania genetyczne - po 5 tygodniach przyszła odpowiedź - ceroidolipofuscynoza typu II. Śmiertelna choroba, która nie ma na dzień dzisiejszy skutecznego sposobu leczenia.

Ponieważ zostałem późno zdiagnozowany straciłam szansę na eksperymentalną terapię enzymatyczną. Żaden szpital mnie nie zakwalifikował do leczenia, które mogłoby spowolnić postęp choroby.

Dzisiaj po niecałym roku od diagnozy i 1,5 roku od pierwszych poważnych objawów nie chodzę, nie mówię, nie siedzę samodzielnie, nie widzę oraz jestem karmiony przez PEG ponieważ nie byłam już w stanie sam jeść.

Uzbierane środki przeznaczę na dostosowany wózek do moich potrzeb oraz jeżeli wystarczy środków na zabieg ostrzyknięcia miejsc w których występują największe przykurczę botuliną domięśniową. to również na ten zabieg.

Niestety mój stan codziennie się pogarsza, bardzo ciężko dobrać leki, które uśnieżyłyby ból lub skutecznie pomogły w przykurczach.

Jeżeli tu jesteś to zostaw proszę chociaż dobre słowo bo niczego tak mi nie brakuje jak Waszej życzliwości.