DIAGNOZA: Zespół von Hippel-Lindau NASZ CEL: zakup leków, terapii, pokrycie kosztów zwiazanych z transportem do lekarzy i na badania, turnus rehabilitacyjny oraz zakup nowego wózka inwalidzkiego i pionizatora

Mam 36 lat oraz troje dzieci, które od dawna wychowuje samotnie. Najstarszy syn osiągnął już pełnoletność. Wydawałoby się, że cale życie przede mna i wszystko jeszcze się ułoży ale choruję na nieuleczalną genetyczną chorobę nowotworową – naczyniakową Zespół von Hippel-Lindau. W Polsce żyje okolo 1000 osob z tą chorobą.Moje problemy zaczęły sie w 2010 roku kiedy bez przyczyny zaczęła boleć mnie noga w kostce oraz pojawił sie obrzęk. Nastepnie idąc zaczęłam wywracac się na drodze. Wizyta u lekarza potwierdziła najagorsze- guz wewnątrzrdzeniowy na poziomie C7-Th2, który trzeba operować. Po operacji od 10.08. 2010r do 14.09.2010 spedzilam w klinice Neurochirurgii w Szczecinie z niedowładem kończyn dolnych oraz infekcją dróg moczowych. Kiedy wylądowałam na wózku, miałam zaledwie 28 lat i troje malych dzieci. Serce mnie bolało nie dlatego, że byłam niepełnosprawna ale że nie mogłam uczestniczyć w życiu moich dzieci jak dawniej. To one pomagały mi w codziennych czynnosciach. One były moim wsparciem, a przeciez powinny cieszyć sie beztroskim dzieciństwem. Nie ma niestety możliwości leczenia przyczynowego zespołu von Hippla-Lindaua. Podstawę terapii stanowi chirurgiczne usuwanie guzów. Małe lub wolno rosnące naczyniaki nie wymagają leczenia, a jedynie obserwacji. Natomiast duże i szybko rosnące naczyniaki albo takie, które wywołują objawy, wymagają operacyjnego usunięcia, ewentualnie radioterapii. Obecnie jestem również po usunieciu guzow oraz torbieli z prawej nerki. Teraz czeka mnie operacja usuniecia guzków z siatkówek obydwu oczu, a nastepnie z lewej nerki. Guzy sa rownież w móżdżku, a dokladnie jest ich 7 oraz na powierzchni rdzenia na wyskości C4. Opieka nad rodzinami z VHL polega na zastosowaniu programu badań profilaktyczno-diagnostycznych u osób z grupy ryzyka, który ma na celu wczesne wykrywanie i leczenie zmian nowotworowych. Zespół charakteryzuje się zwiększoną predyspozycją do nowotworów nerek, ośrodkowego układu nerwowego, szczególnie móżdżku, nadnerczy i siatkówki. Stąd tak wielka rola okresowych kontroli i badań obrazowych.Rokowanie u pacjentów z VHL jest ściśle powiązane z wiekiem postawienia rozpoznania i częstością wykonywania okresowych badań. Nie leczony VHL może spowodować utratę wzroku lub trwałe uszkodzenie mózgu. Przy wczesnym wykryciu i leczeniu rokowanie jest znacznie lepsze. Śmierć jest zwykle spowodowana przez powikłania guzów mózgu czy raka nerki. Musze walczyć nie tylko dla siebie ale przede wszystkim dla moich dzieci. Do tej pory z pomocą mamy wiązałam koniec z końcem i nie prosiłam o pomoc choć bywało różnie bo nie przysługuje mi renta i utrzymujemy sie ze skromnych alimentow, rodzinnego, świadczenia pielęgnacyjnego i zasiłeku stałego z opieki. Brak sił oraz funduszy zmuszają mnie do założenia zbiórki w której pomaga mi koleżanka. Bez waszej pomocy nie poradzę sobie z codziennymi wydatkami dlatego proszę wszystkich o jakąkolwiek wpłate oraz udostępnianie mojego cichego wołania o pomoc.

Dozgonnie wdzieczna,

Agnieszka z dziećmi