Jestem tatą  8 -letniego syna i 5 –letniej  córki.  Córka Nikola jest uśmiechniętą, energiczną , pełną pomysłów i  bardzo chorą dziewczynką.  Nikolka choruje na MSUD, tzw. chorobę syropu klonowego, która została u niej zdiagnozowana tuż po urodzeniu , w sierpniu 2015. Od tego czasu córka jest  pod stałą opieką szpitala ... medycyna  pozwala wykryć, ale nie wyleczyć  jej chorobę. Jest  to schorzenie, w przebiegu którego organizm nie rozkłada trzech białek - leucyny, izoleucyny i waliny. W konsekwencji białka te oraz toksyczne produkty ich rozkładu odkładają się w organizmie, doprowadzając do jego stopniowego zatrucia . Stan córki wymaga częstych badań, stałego podawania leków, wizyt kontrolnych , ciągłego kontaktu  z lekarzem prowadzącym, psychologiem, neurologiem, oraz lekarzami z innych dziedzin, ponieważ w  stanach wzmożonego katabolizmu (np. infekcja) może dojść do dekompensacji metabolicznej z kwasicą ketonową, obrzękiem mózgu i zgonem włącznie. Córka przyjmuje leki, jest pod stałą obserwacją  lekarzy, jednak każda infekcja, temperatura może powodować skutki już nieodwracalne

Nikola posiada orzeczenie o niepełnosprawności, w którym lekarze orzekający przyznali jej wszystkie należne świadczenia .Mojej żonie przyznano świadczenie z powodu braku możliwości podjęcia pracy, dzięki temu mogliśmy zapewnić naszej córce leki, dojazdy do lekarzy  i wizyty u specjalistów. W lutym 2020r skład orzekający przedłużył Nikoli o rok orzeczenie o niepełnosprawności lecz pomimo posiadania  zaświadczenia lekarza prowadzącego, że Nikola wymaga opieki ,mojej żonie odebrano to świadczenie, które w 100% wykorzystywaliśmy  w walce z chorobą dziecka. Brak tych pieniędzy spowodował pojawienie się  problemów finansowych - z mojej pensji nie jesteśmy w stanie  wszystkiego opłacać tak, by Nikola nadal mogła być objęta potrzebną jej opieką. 

Odwołania , które pisaliśmy nie przyniosły żadnego efektu, skierowaliśmy sprawę do sądu, walczymy z całych sił , jak tylko możemy ,by zapewnić naszej córeczce  niezbędną  jej opiekę ,lecz to nie wystarcza. Dlatego prosimy o pomoc