Mikołaj urodził się 3.11.2020r. jako zupełnie zdrowe dziecko.

W drugiej dobie okazało się, że cierpi na skrajne wodogłowie/wodomózgowie. Z czasem ujawniły się też hipernatremia, spastyczność mięśni i padaczka. W mózgu ma jedynie pień i móżdżek (hypotroficzne- nieprawidłowej budowy), strzęp płata potylicznego i czołowego lub skroniowego. Mikołaj ma też od urodzenia zaburzenia ze strony układu pokarmowego, cierpi i płacze po każdym posiłku.

Przyczyną jego choroby jest najprawdopodobniej wylew wewnątrzczaszkowy, którego doznał w życiu płodowym. Najprawdopodobniej, ponieważ mama Mikołaja w ciąży nie wykonywała badań. Po porodzie zostawiła go w szpitalu.

Jesteśmy jego dziadkami.

Opiekujemy się nim odkąd wypisano go, gdy miał 7 dni.

Wychodząc do domu otrzymał wyrok- miał nie przeżyć kolejnego tygodnia ani miesiąca. Był w stanie agonalnym. Nie płakał, nie ruszał się, nie chciał jeść. Szybko okazało się, że wypisano go z bardzo wysokim poziomem bilirubiny (żółtaczką), a w szpitalu z racji ciężkiej wady wrodzonej nie poddano go zabiegom, by ją obniżyć.

Po kilku dniach w domu zapłakał po raz pierwszy.

I to był ten moment, kiedy uwierzyliśmy, że ma szansę.

Mimo że miał być w stanie wegetatywnym, od początku chciał żyć: miał odruch ssania i świetną koordynację oddechu, komunikował mokrą pieluszkę czy głód. Znikły też zaburzenia termoregulacji.

Po 3 miesiącach, gdy prawie zapomnieliśmy jak bardzo jest chory, pojawiła się padaczka, z napadami drgawkowymi.

Mikołaj jest wyjątkowy.

Według lekarzy, z tak głębokim uszkodzeniem nie powinien był przeżyć porodu, w trakcie którego również doznał niedotlenienia. Pomimo braku połączeń słuchowych, wzrokowych i czuciowych w głowie, świetnie słyszy i reaguje na bodźce. Jeszcze niedawno odwracał głowę w kierunku dźwięku, wypatrywał i bezbłędnie orientował się, że już nie jest na rękach. Tak ma do dzisiaj:) 

Dzielnie znosi rehabilitacje i liczne podróże, by go zdiagnozować do końca i wspomóc w walce z chorobą.

Co ciekawe, tkanka mózgowa w okolicy czołowej ujawniła się w połowie trzeciego miesiąca jego życia. Obecna wiedza medyczna nie umie tego wyjaśnić...

Dziś Mikołaj ma ponad sześć miesięcy, ogromną potrzebę bliskości i zaskakującą wolę życia. Uwielbia przytulanie i stymulację. Z uwagą słucha nowych dźwięków, domaga się kontaktu.

Przeszedł operację wszczepienia zastawki komorowo-otrzewnowej z powodu ciśnienia narastającego w głowie, choć długo odmawiano mu tego zabiegu.

Przeżył wiele ciężkich napadów padaczki, uniemożliwiających mu oddychanie.

I wbrew obecnej wiedzy medycznej, wciąż walczy. 

My razem z nim.

Każdego dnia walczymy ze skutkami choroby, ale też z systemem. Do dzisiaj nie udało nam się zdiagnozować Mikołaja w pełnym zakresie. Lekarze różnych specjalizacji odmawiają pomocy ze względu na stopień uszkodzenia mózgu. Dlatego próbujemy zdiagnozować go i leczyć prywatnie.

Po operacji jego stan się pogorszył ze względu na hipernatremię i rutynowe procedury po zabiegu, które ją pogłębiły. Nasiliła się też padaczka.Stracił apetyt i odruch ssania. W trakcie kolejnej hospitalizacji założono mu sondę, przez którą był odżywiany. Ma ją do dzisiaj, ale coraz więcej zjada przez smoczek:)

Mikołaj wymaga kompleksowej diagnostyki, a także wielowymiarowej rehabilitacji i stymulacji, w tym wczesnego wspomagania rozwoju. To wszystko jest bardzo kosztowne.

Z powodu schorzeń najprawdopodobniej nigdy nie będzie funkcjonował jak typowe dziecko.

Ale pomimo przeciwności losu chcemy mu zapewnić godne życie tak długo, dopóki postanowi z nami być.

Mikołaj zasługuje na szansę. Dlatego prosimy o wsparcie.