Mikołaj chce mówić! Pomóż mu! Mikolaj wants to be able to speak! Help him please!
Mikołaj chce mówić! Pomóż mu! Mikolaj wants to be able to speak! Help him please!
Nasi użytkownicy założyli 1 151 141 zrzutek i zebrali 1 196 311 655 zł
A ty na co dziś zbierasz?
Aktualności5
-
Czytaj więcej
Drodzy Mikusiowi Przyjaciele❤️!
Dawno nas tu nie było, co nie oznacza, że nie działamy💪!
Mikołaj od września uczęszcza do prywatnego przedszkola terapeutycznego, które realizuje orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, które Mikuś otrzymał w poradni psychologiczno - pedagogicznej. Przedszkole w ramach indywidualnego programu edukacyjno - terapeutycznego (IPET) realizuje zajęcia logopedyczne, fizjoterapię, integrację sensoryczną i zajęcia z psychologiem, a w ramach wczesnego wspomagania rozwoju dziecka(WWRD) zajęcia z zakresu komunikacji alternatywnej i wspomagającej AAC z zastosowaniem programu MÓWIK.
Oprócz tego Mikuś nadal prywatnie uczęszcza kilka razy w tygodniu na zajęcia logopedyczne i neurologopedyczne, gdzie bierze udział w zajęciach poznawczych, elektrostymulacji oraz wspaniałych masażach, które bardzo pomogły mu w okresie około zabiegu podcięcia wędzidełka.
Miki zaczął mówić kilka pojedynczych słów, ale wielka praca i daleka droga nadal przed nami. Musimy walczyć o naszego niespełna 5-latka.
Udało nam się znaleźć szpital w Holandii KBG-syndroom - Radboudumc, który zajmuje się pacjentami z zespołem KBG, a to ogromna rzadkość. Zespół ten, należący do chorób rzadkich jest słabo znany wśród lekarzy różnych specjalności i w Polsce możemy jedynie konsultować z różnymi specjalistami, m. in. neurologiem, chirurgiem, stomatologiem sprawy poszczególnych objawów (opóźnienia psychomotoryczne, opóźnienia mowy, problemy kostne, problemy stomatologiczne), a na spojrzenie holistyczne na pacjenta raczej nie ma szans.
Dlatego też podejmujemy działania rozmów ze szpitalem w Nijmegen i jest szansa, że niebawem poznamy kosztorys pobytu na badaniach w Holandii.
Trzymajcie za nas kciuki, a jeśli możecie, udostępnijcie zrzutkę, przekażcie Mikusiowi swój 1,5% z rozliczenia podatkowego (Nr KRS: 0000396361; Cel szczegółowy 1,5% podatku: 0249441 Mikołaj) albo np. polubcie profil na FB Facebook
Z serca dziękujemy, że jesteście z Nami❤️!
Mikuś z Rodzicami i Rodzeństwem.
Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!
Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.
Opis zrzutki
Ten uśmiechnięty chłopczyk na fotografiach to Mikołaj.
Przyzwyczaiłeś się, że dzieci na zdjęciach ze zbiórek są cierpiące? Pamiętaj, że nie każdą chorobę widać na pierwszy rzut oka. Nie pozwól, by ten uśmiech zniknął...
Mikołaj ma trzy lata i osiem miesięcy, kochających rodziców, rodzeństwo i...NIE MÓWI...
Już raz udowodniliśmy sobie, że wielka determinacja i intensywna rehabilitacja potrafi zdziałać cuda. Mikuś bowiem, dopiero w wieku dwóch lat i ośmiu miesięcy postawił swój pierwszy krok, a dziś trudno za nim nadążyć. 
W prywatnie prowadzonej terapii logopedycznej synek jest od 14 miesięcy, a od 8 miesięcy uczęszcza na zajęcia w ramach wczesnego wspomagania rozwoju. Jak na razie jednak żaden specjalista nie postawił konkretnej diagnozy, co jest przyczyną tego, że Mikołajek nie mówi.
Kolejny lekarz neurolog, u którego byliśmy z synkiem zalecił m. in. badanie genetyczne WES (Whole Exom Sequencing), które nie jest refundowane przez NFZ, a jest jedną z szans na diagnozę dla Mikołaja, a w konsekwencji podjęcia maksymalnie trafnego leczenia/ terapii. Koszt tego badania w zależności od opcji (WES/ WES TRIO) kształtuje się od 6 do ponad 13 tysięcy złotych.
Oboje z mężem pracujemy zawodowo i do tej pory zawsze radziliśmy sobie sami, ale koszty terapii, rehabilitacji, badań i konsultacji są ogromne, a w przypadku rozwoju mowy liczy się czas. Musimy zintensyfikować działania terapeutyczne!
Prosimy o wsparcie na diagnostykę i terapie, w tym terapię logopedyczną, SI i rehabilitację, ponieważ jako rodzice musimy zrobić wszystko, by Mikołaj miał szansę na pełną sprawność, komunikację, by nie był wykluczony... A w przyszłości, by miał szansę na podjęcie nauki w szkole i samodzielność.
Pamiętaj, dobro powraca!❤️
Ze swej strony, dla chętnych darczyńców, którzy zechcieliby wesprzeć Mikołajka kwotą 250 zł lub wyższą, mogę zaoferować lekcje gry na fortepianie w moim miejscu zamieszkania. Jestem pianistką, pedagogiem z wieloletnim doświadczeniem, konsultantem Centrum Edukacji Artystycznej i ekspertem MEiN.
Nie bądź obojętny, pomóż...
#MikołajChceMówić #PomóżMikołajowi #TerapiaLogopedyczna #TerapiaSI #Terapia #BadanieWES #DobroPowraca #NieBądźObojętny #Pomóż
#LekcjeGryNaFortepianie #LekcjeFortepianu
English below
This smiling boy in the pictures is Mikolaj.
Are you used to the fact that children in the photos from the fundraisers are suffering? Remember that not every disease can be seen at first glance. Don't let that smile fade...
Mikolaj is three years and eight months old, he has loving parents, siblings and... He is UNABLE TO SPEAK...
We have already proved to ourselves once that great determination and intensive rehabilitation can work wonders. Mikolaj started walking at the age of two years and eight months, and today it is difficult to keep up with him.
My son has been in private speech therapy for 14 months, and for 8 months he has been attending classes as part of early development support. So far, however, no specialist has made a specific diagnosis, to clarify the reason why Mikolaj can’t speak.
Another neurologist that Mikolaj had a consultation with referred him for several tests, including the genetic test WES (Whole Exome Sequencing), which is not refunded by NFZ (the National Health Fund in Poland). It is one of the most effective tests for diagnosing genetic illnesses, and thus crucial in choosing the most appropriate treatment. The cost of this test, depending on the options (WES, WES TRIO), varies between 6000 zl to over 13000 zl.
Both my husband and I work professionally and so far we have always managed on our own, but the costs of therapy, rehabilitation, examinations and consultations are enormous, and in the case of speech development, time counts. We need to step up our therapeutic efforts!
We ask for support for diagnostics and therapies, including speech therapy, SI (sensory integration) and rehabilitation, because as parents we have to do everything to ensure that Mikolaj has a chance to communicate efficiently, and that he is not excluded... And in the future, to have a chance to study at school and become independent.
Remember, the good returns! ❤️
For my part, for willing donors who would like to support Mikolaj with 250 Polish zloty or more, I can offer piano lessons at my home (or online for people from abroad). I am a pianist, teacher with many years of experience, consultant of the Centre for Artistic Education and Expert of the Ministry of Education.
Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Lokalizacja
Kupuj, Wspieraj, Sprzedawaj, Dodawaj.
Kupuj, Wspieraj, Sprzedawaj, Dodawaj. Czytaj więcej
Pomagaj organizatorowi zrzutki jeszcze bardziej!
Dodaj swoją ofertę/licytację - Ty sprzedajesz, a środki trafiają bezpośrednio na zrzutkę. Czytaj więcej.
Aktywne wspierających:
70 zł
Dostępna 1 szt.
70 zł
Dostępna 1 szt.
Nieaktywne
60 zł
Kupione 2 z 2
70 zł
Kupione 3 z 3
Skarbonki
Załóż skarbonkę
Jeszcze nikt nie założył skarbonki na tej zrzutce. Twoja może być pierwsza!
Rodzice i uczniowie z klasy 4b trzymają mocno kciuki i życzą mnóstwo zdrowia i nie schodzącego z buzi uśmiechu. Pozdrawiamy ciepło.
Drodzy Rodzice i Uczniowie z klasy 4b! Jesteśmy bardzo wzruszeni Waszym gestem! Pragniemy Wam serdecznie podziękować i wyrazić wdzięczność, bo dzięki ludziom takim jak Wy, nie walczmy o przyszłość Mikołajka sami! Gorąco dziękujemy i pozdrawiamy ❤!
Mikołaj trzymaj się mocno - ja też walczę i się nie poddaję - Laura Szałek
Laura, wierzę w Ciebie. Wiem, że nigdy się nie poddasz, bo masz niezwykłych Rodziców! Serdecznie Cię pozdrawiam, Mikołaj Wosiek :)
Powodzenia kochani ❤
Dzięki Asieńko <3