Pomóż Milenie w walce z dziecięcą demencją (CLN2)
Pomóż Milenie w walce z dziecięcą demencją (CLN2)
Aktualności1
-
Witajcie, tu Milenka
Chciałabym Wam powiedzieć, co u mnie teraz słychać, choć to trudne.
Moja choroba CLN2 niestety postępuje. Coraz gorzej widzę – praktycznie już nie widzę i często rozpoznaję świat tylko po głosie, dotyku i tym, że ktoś jest blisko.
Przestałam też radzić sobie z jedzeniem. Nie jem już samodzielnie. Moje mięśnie przełyku przestały działać tak, jak powinny, dlatego lekarze założyli mi sondę, żebym mogła bezpiecznie dostawać pokarm. Wiem też, że wkrótce planowane jest założenie PEG, żeby było mi lżej i bezpieczniej na co dzień.
Bardzo dziękuję, że jesteście ze mną. Każda wpłata i każde udostępnienie daje mi szansę na opiekę i leczenie, które spowalniają chorobę i pomagają mi przeżyć spokojniej kolejne dni. Dziękuję z całego serduszka. ❤️
Dodawaj aktualności i informuj wspierających o postępach akcji.
To zwiększy wiarygodność Twojej zrzutki i zaangażowanie darczyńców.
Opis zrzutki
Cześć!
Mam na imię Milenka, jeszcze niedawno tańczyłam, śpiewałam, recytowałam wierszyki i biegałam z innymi dziećmi. Byłam szczęśliwą i pełną życia dziewczynką. Dziś moje dzieciństwo powoli odbiera mi bezlitosna choroba - dziecięca demencja CLN2. Możesz mi pomóc! Pomożesz?
W czerwcu 2023 roku miałam pierwszy atak padaczki. Od tego dnia nic już nie było takie samo. Od tego dnia nic już nie było takie samo. Wkrótce potem pojawiły się drżenia, problemy z mową i chodzeniem. Po wielu badaniach usłyszałam diagnozę, która zmieniła wszystko - CLN2, czyli dziecięca demencja.
Ta choroba każdego dnia odbiera mi siły. Już nie chodzę, nie mówię, nie jem sama. Jestem karmiona, noszę pampersy, a drżenia (ataksja) utrudniają mi każdy ruch. Mimo to wciąż chodzę do przedszkola integracyjnego - żeby choć na chwilę poczuć smak dzieciństwa.
💖 Bardzo potrzebuję Twojej pomocy. Pomożesz mi? Proszę...
Każda wpłata, każda złotówka to dla mnie szansa na terapię, leczenie i opiekę, które spowalniają postęp choroby.
Moja mama zapisała mnie do Stowarzyszenia Sursum Corda (łac. „w górę serca”) — wiarygodnej i sprawdzonej organizacji pozarządowej, która z troską pomaga takim dzieciom jak ja. Dzięki nim mam szansę na potrzebne leczenie i rehabilitację, a Ty możesz mieć pewność, że Twoja pomoc naprawdę trafia tam, gdzie powinna.
___________________________________________________________________________________
Możesz pomóc, przekazując darowiznę na tej zrzutce lub 1,5% podatku na moje leczenie i rehabilitację.
Wpisz w deklaracji PIT:
KRS: 0000020382
Cel szczegółowy: 23585, Milena Ząber
Dziękuję, że mogę na Ciebie liczyć. Twoje wsparcie to moja nadzieja na więcej ciepła i uśmiechu❤️
___________________________________________________________________________________
Dlaczego warto pomóc właśnie tu?
Zbiórkę prowadzi Stowarzyszenie Sursum Corda - organizacja, która od 2000 r. wspiera dzieci i dorosłych z całej Polski. Pomagamy mądrze, odpowiedzialnie i z sercem - poznajemy i weryfikujemy sytuację każdego Podopiecznego, analizujemy potrzeby i finansujemy tylko to, co naprawdę konieczne. Wszystkie wydatki są rozliczane na podstawie dokumentów, a środki trafiają dokładnie tam, gdzie są naprawdę potrzebne.
Masz więc 100% pewność, że Twoja darowizna faktycznie pomaga Milence.
Milena Ząber | ur. 2020 r. | małopolska | Cieniawa | CLN2 – dziecięca demencja |
KRS 0000020382 | Cel szczegółowy: "23585, Milena Ząber"
Niech Pan Bóg ma Ciebie i Twoich bliskich w swojej opiece.
Wpłata z Regionu IPA Gorlice
Siły I niezłomnej Wiary
dla Milenki i jej Rodziców