PILNIE POTRZEBNA DALSZA POMOC!

Kacperek jest już po badaniu. Niestety w oczku znajdują się tysiące aktywnych oprysków nowotworu. W związku z tym konieczne jest leczenie chemią dotętniczą co niestety znacząco podnosi koszty leczenia.

Koszt samego leczenia dotętniczego to 35 tys. dolarów.

Historia Kacperka

Nasza historia zaczęła się pod koniec lutego kiedy to u naszegodwuletniego syna zauważyłam dziwny blask w oku. Na początku się tym nieprzejęłam, pomyślałam, że mi się przywidziało albo, że to odblask odsłońca, bo tego dnia pięknie świeciło. Odblask ten był trudny dozauważenia i pojawiał się sporadycznie. Postanowiłam obserwować syna alenie dawało mi to spokoju więc sprawdziłam w internecie co może oznaczaćten dziwny blask. Otworzyłam pierwszą stronę, która mi sięwyświetliła... wystarczyło tylko jedno słowo... nowotwór... Następnegodnia byłam już u pediatry, po południu u okulistki, którejwytłumaczyłam co mnie zaniepokoiło, pani dr wysłuchała mnie, popatrzyłana mnie jak na przybysza z kosmosu i stwierdziła, że nie widzi podstawdo badania (zaznaczę, że była to wizyta prywatna). W końcu jednakzbadała Kacperka na tyle na ile pozwolił bo zaciskał oczka i płakał.Stwierdziła, że jednak miałam rację bo "coś" w tym oczku jest, cośbiałego i skierowała nas w trybie natychmiastowym do KlinikiOkulistycznej w Katowicach na Ceglanej z podejrzeniem retinoblastomasus. Oczywiście nie wiedziałam co to oznacza ale po słowach pani doktor"trzymaj się Kacperku, życzę Ci powodzenia" wiedziałam, że nie jestdobrze... Nie pamiętam jak wróciłam do domu, tego dnia strasznie padało, aja nie potrafiłam zapanować nad płaczem, łzy same cisły się do oczu.

Człowiek jest wielki nie przez to co posiada, lecz przez to, kimjest; nie przez to, co ma, lecz przez to czym się dzieli z innymi.

cytat,

Jan Paweł II

Rozpoznanie i okres leczenia

Przyjęto nas do Kliniki na Ceglanej, gdzie zrobiono badanie dna oka i rezonans. Diagnoza była druzgocąca, nowotwór złośliwy oka... W oczku naszego synka zagnieździł się twór, który znajdował się w polu widzenia i zajmował 3/4 gałki ocznej o wymiarach 10x8x15 mm, do tego guz zaczął się rozpadać a jego odpryski znajdowały się w ciele szklistym. Szok, niedowierzanie i histeryczny płacz... Jak to możliwe? Przecież nie było żadnych niepokojących objawów jak zez, biała plamka w oku na zdjęciach robionych z lampą ( przejrzeliśmy wszystkie zdjęcia Kacperka od urodzenia i znaleźliśmy tylko jedno z lutego tego roku gdzie widać taką plamkę) a tu taka diagnoza. Wypisano nas do domu ze skierowaniem do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach na Oddział Onkologii, Hematologii i Chemioterapii.W połowie marca przyjęto nas na oddział. Kacperek przeszedł komplet badań począwszy od morfologii, laryngologa, usg brzuszka, rtg klatki piersiowej po rezonans głowy. Badania te miały na celu sprawdzenie czy ten "dziad" nie rozniósł się po ciałku naszego synka. To były ciężkie chwile i ogromny stres bo przy każdym badaniu baliśmy się, że coś znajdą. Na szczęście poza oczkiem niczego nie znaleziono a nasz syn został zakwalifikowany do chemioterapii ogólnej w oparciu o schemat VEC, która miała zahamować rozrost guza i zapobiec przerzutom. Nasz mały wojownik dzielnie zniósł chemię i z dobrymi wynikami wypisano nas do domu.W międzyczasie zostaliśmy skierowani na konsultację w Uniwersyteckiej Klinice Okulistyki i Onkologii Okulistycznej w Krakowie, gdzie zrobiono badanie dna oka w znieczuleniu ogólnym potwierdzając diagnozę z Katowic: guz wewnątrz-gałkowy o typowych cechach siatkówczaka w obrębie gałki ocznej lewej wraz z licznymi odpryskami w komorze ciała szklistego i na obwodowych częściach siatkówki. Z uwagi na to, że guz był niejednolitego kształtu i posiadał odpryski zaproponowano nam zabieg brachyterapii polegający na wszczepieniu płytki radioaktywnej do oka. Mieliśmy obawy bo zabieg ten niósł za sobą mnóstwo skutków ubocznych, z drugiej strony nie było czasu zbyt długo się zastanawiać bo guz był ogromny. 19-go kwietnia założono aplikator I-125 na oczko Kacperka a 21-go ściągnięto. Oczko było mocno spuchnięte i obolałe a do tego trzeba było je zakrapiać 3x dziennie 3 rodzajami kropel. Dopóki byliśmy w szpitalu robiły to siostry a w domu musieliśmy sobie radzić sami. Zalecono nam kropić oczko przez miesiąc po zabiegu, to było straszne... płaczące dziecko, zaciskające oczka, broniące się rączkami i nóżkami a zakropić trzeba, płakaliśmy razem z nim. Ból i cierpienie naszego dzieciątka nie poszło na marne bo oczko coraz lepiej wyglądało i szybko się goiło byliśmy dobrej myśli. 27go czerwca mieliśmy się stawić w Krakowie aby ocenić efekt zabiegu a kontrolne badania oczu po zabiegu mieliśmy wykonać już u nas w Katowicach.Nadal kontynuowaliśmy chemioterapię, raz w miesiącu 2 dniowa później przez kolejne 3 tygodnie raz w tygodniu chemia jednodniowa w strzykawce.Między chemioterapiami jeździliśmy na Ceglaną gdzie pod swoje skrzydła wzięła nas Pani Docent Erita Filipek i osobiście oglądała oczka naszego synka i zlecała usg żeby zobaczyć czy guz się zmniejsza i o ile po chemioterapii ogólnej guz zmniejszył się o połowę to 2 pierwsze kontrolne usg pokazały, ze guz się nie zmniejszył ale też nie urósł. Mieliśmy mieszane uczucia bo o ile po pierwszym usg nic sie nie zmieniło to mieliśmy nadzieję, że po drugim będzie mniejszy a tu nic obydwa usg porównywalne. Pani Docent wytłumaczyła nam, że guz będzie stopniowo się obkurczał, że potrzeba czasu.Na kontrolę do Krakowa jechaliśmy pełni nadziei i optymistycznie nastawieni, a może guz się zmniejszył a może zdarzył sie cud i w oczku nic nie będzie. Kacperek został zabrany na badanie a czekaliśmy z niecierpliwością na jego wynik. Kiedy było już po badaniu a synka wybudzano lekarze wezwali nas do siebie i oznajmili, że sugerują usunięcie oka, co prawda guz się obkurczył do 2-3 mm i jest nieaktywny ale w ciele szklistym nadal znajdują się aktywne odpryski, które nie były w zasięgu promieniowania. Mogą one w każdej chwili dostać się do siatkówki i tworzyć nowe guzy. Nasz synek żyje z tykającą bombą zegarową w oku. Wiadomość o usunięciu oka odebrała mi mowę, cała krew odeszła do palców u stóp a oczy zalały łzy, na szczęście pomimo tej strasznej wiadomości mój mąż zachował zimną krew i powiedział, że nie zgadzamy się na usunięcie oka bo w naszym mniemaniu były jeszcze inne metody leczenia. Wtedy zaproponowano nam ponowną brachyterapię, ale od razu poinformowano nas, że ponowne założenie aplikatora niesie za sobą poważne skutki uboczne i prędzej czy później i tak oko trzeba będzie usunąć, może nie od razu ale za 2,3 4 lata pojawią się takie dolegliwości, że konieczne będzie usunięcie oka. Lekarz w Krakowie stwierdził, że nasze dziecko i tak nie widziało na to oko od urodzenia, dla mnie to jest bzdura bo robiliśmy mu w domu w formie zabawy taki test, że zasłoniliśmy zdrowe oczko i pokazywaliśmy mu przedmioty, które umiał powiedzieć to za każdym razem poprawnie odpowiadał. Taki sam test przeprowadziłyśmy z Panią doktor, która nas prowadzi w Katowicach i też odpowiadał poprawnie. Tak więc nikt mi nie powie, że moje dziecko nie widziało i nie widzi na to oko, mógł mieć utrudnione widzenie kiedy guz był ogromny bo znajdował się w polu widzenia ale kiedy tak się zmniejszył to i widzenie się poprawiło.Ostatnie kontrolne usg pokazało niemal całkowitą regresję guza, niestety sen z powiek spędzają nam te aktywne odpryski, a czas ucieka...

Na co zbieramy

Teraz razem z mężem podjęliśmy decyzję, że jedyną szansą na uratowanieoczka naszego Kacperka jest kosztowne leczenie u dr. Abramsona w NowymJorku. Razem z Fundacją Iskierka działającą na rzecz dzieci z chorobaminowotworowymi wysłaliśmy zapytanie o leczenie i kosztorys leczenianaszego synka. 8 sierpnia dostaliśmy odpowiedź, wstępny depozyt naleczenie wynosi 165 000 $, obejmuje on badanie dna oka, testy genetycznei podanie melphalanu bezpośrednio do ciała szklistego.Dlatego zwracamy się do wszystkich ludzi Dobrego Serca o wsparcieKACPERKA w jego meczu o zdrowie.

Kto pomaga i jak działamy

Walka o zebranie funduszy rozpoczęła się na całego. Jest wiele osób dobrej woli, którzy przyłączyli się do akcji zbiórki pieniędzy. Jedną z osób, która wspiera Kacperka jest Wojciech Modest Amaro. W połowie grudnia w Czeladzi odbędzie się Turniej Gwiazdkowy organizowany przez CKS Czeladź, gdzie cały dochód ze zbiórki zostanie przekazany na leczenie Kacperka. Stowarzyszenie Czeladź biega zorganizowało zbiórkę podczas biegów na Rogoźniku. My jako Stowarzyszenie Czeladź jest Fajna również postanowiliśmy pomóc. Jesteśmy w trakcie organizacji kilku zbiórek pieniędzy oraz rzeczy na licytacje.

DOWIEDZ SIĘ WIĘCEJ!

DRUŻYNA KACPERKA VS. SIATKÓWCZAK

Przeczytaj więcej

Zrzutka stworzona przez Stowarzyszenie Czeladź Jest FajnaSerdecznie dziękujemy za wpłatę każdej złotówki!

Strona www

Facebook

©Stowarzyszenie Czeladź Jest Fajna. Wszystkie prawa zastrzeżone.Kopiowanie oraz powielanie zdjęć bez zgody autora całkowicie zabronione.