Nasza córeczka Julcia urodziła się w 2019 roku jako zdrowa i silna dziewczynka. Kolejne etapy rozwoju przebiegały prawidłowo. Kilka dni po ukończeniu roczku córeczka zaczęła chodzić i w tym momencie zaczęliśmy obserwować pierwsze, bardzo niepokojące sygnały: chwiejny chód i zaburzenia równowagi. Niemal natychmiast rozpoczęliśmy żmudną diagnostykę połączoną z rehabilitacją ruchową.

Mijający czas i licznie wykonane badania pozwoliły nam poznać diagnozę - ataksja teleangiektazja (zanik móżdżku). Jest to niestety choroba nieuleczalna, postępująca, która sprawia, że dzieci w wieku ok. 10 lat zmuszone są korzystać z pomocy wózka inwalidzkiego. Wierzymy jednak, że kierunkowa rehabilitacja połączona z odpowiednio dobraną suplementacją i sprzętem wspomagającym mogą znacząco poprawić komfort życia naszej córeczki i spowolnić postęp choroby. Dodatkowo nasza córka zmaga się z wrodzonym niedoborem odporności oraz obniżonym napięciem mięśniowym, także twarzy, co powoduje problemy z przełykaniem, częstym krztuszeniem się, a w późniejszym stadium choroby także z mową.

Każdego dnia Juleczka musi stawiać czoła wielu wyzwaniom, które piętrzy przed Nią ta straszna choroba: ciągłe upadki, stłuczenia i ból to Jej codzienność, mimo to walczy z całych sił o swoje zdrowie, jest nieskończenie cierpliwa i wytrwała.

Obecnie nasza córeczka jest w stałej wielospecjalistycznej terapii ruchowej oraz pod opieką logopedy. Charakterystyka choroby wymaga stałych konsultacji specjalistów: neurolog, immunolog, hematolog, pulmonolog, onkolog. Zebrane środki przeznaczymy na turnusy, codzienną rehabilitację i sprzęt wspomagający.

Każdy, nawet niewielki Państwa gest stanowi dla nas nieocenione wsparcie i daje nadzieję na lepsze jutro dla naszej ukochanej córeczki.

Dziękujemy za okazane serce!

Rodzice Julci