Mam 31 lat, trójkę małych dzieci oraz nieuleczalną chorobę, która zabiera mi życie kawałek po kawałku. Na początku grudnia zdiagnozowano u mnie Ziarniniakowatość Wegenera- bardzo rzadką chorobę autoimmunologiczna, na którą w Europie zapada ok 5 osób na milion populacji. Całkowita diagnoza mojego przypadku trwała rok, podczas tego czasu, przez wiele mylnych założeń lekarskich byłam leczona na nawracające zapalenie zatok, zapalenia krtani, zapalenie ucha, bóle głowy, krwawienie z nosa, podejrzewano u mnie różne rodzaje chorób nowotworowych. Był taki moment, że wolałam usłyszeć: "ma pani raka", niż znowu: "jeszcze nie wiemy". Przyjęłam niezliczoną ilość antybiotyków, sterydów, i innych leków. To wszystko kiedy byłam w ciąży. Mimo to urodziłam zdrowego synka ale mój stan się ciągle pogarszał, choroba zaatakowała uszy doprowadziła do obustronnego niedosłuchu, następnie doszły bolesne bóle stawów oraz duszności. Dokładnie po roku od pierwszej wizyty u laryngologa zapadła diagnoza: Ziarniniakowatość z zapaleniem naczyń, obustronny niedosłuch. Po kilku tygodniach w przebiegu choroby pojawiło się porażenie nerwu twarzowego. Obecnie przebywam w Wojskowym Instytucie Medycznym w Warszawie, 400km od swoich dzieci (8lat, 6 lat, 8miesięcy). W odstępach 3 tygodniowych przyjęłam 2 dawki chemioterapii (Endoxan), teraz czekam na 3 dawkę, która już dwa razy została odroczona ze względu na różne infekcje.Od lekarzy usłyszałam, że muszę walczyć o przeżycie do 6 dawki chemii, a ja ciągle nie mogę dostać 3. Czekam na zakwalifikowanie do leczenia biologicznego, w między czasie lekarze sugerują korzystanie z każdej niekonwencjonalnej formy leczenia. Nigdy nie byłam przekonana, teraz wierzę z całych sił, muszę wierzyć, że np oleje z medycznej marihuany, naturalne suplementy, zioła, zbilansowana dieta pomogą dotrwać do końca chemioterapii, a później walczyć o każdy kolejny dzień z moimi dziećmi. Dlatego bardzo proszę o wsparcie, koszt takiej alternatywnej, wspomagającej terapii to 53 tys rocznie. Zakład ubezpieczeniowy mimo pełnej polisy nie wypłaci mi świadczenia ponieważ moja choroba jest tak rzadka, że nie jest ujęta w zakresie ubezpieczenia, leczenie takie jak przy nowotworze ale choroba inna- nie mam o szans.

Moja choroba jest nieuleczalna, walczę o wyciszenie objawów- mam nadzieję na kilka lat; chcę wrócić do moich dzieci, chcę żeby miały mamę.