Cześć! Mam na imię Paweł i mam 39 lat. 

W 2013 roku zachorowałem na bardzo rzadki nowotwór mieloproliferacyjny - Czerwienicę prawdziwą. Przez wiele lat radziłem sobie z tą chorobą nawet dobrze. Co parę miesięcy musiałem jedynie upuszczać krew. Później nawet rzadziej. Chodziłem do pracy i ogólnie mogłem robić wszystko. 

Mam żonę oraz dwoje dzieci, 5cio letniego Wojtka i 3 letnią Elżbietę. Bardzo ich kocham i zrobiłbym dla nich wszystko. Niestety los zabrał mi tę możliwość. Na początku 2022 roku wykryto u mnie kolejnego raka. Czerwienica przeistoczyła się w Mielofibrozę - bardzo rzadką chorobę zwłóknienia szpiku. Tutaj zaczęło się piekło. Moje jak i całej mojej rodziny. 

W przeciwieństwie do czerwienicy, w tym przypadku nie musiałem już upuszczać krwi, tylko ją dostawać. Spadki hemoglobiny i hematokrytu spowodowały, ogromne osłabienie organizmu. Coraz trudniej było mi pracować. Przechodziłem często bardzo bolesne dla mnie badania, np. trepanobiopsję. Zacząłem też brać chemię w formie doustnej. Po jakimś czasie zaczęły się okropne bóle mięśni, kości i stawów. Wszystkich! Bolała mnie nawet twarz i czaszka. Rozrywający ból całego ciała był nie do wytrzymania. Bardzo często dostawałem ataku bólu przy żonie i dzieciach, którzy patrzyli jak DOSŁOWNIE zwijam się z bólu na kanapie. Leki p/bólowe nie działały prawie w ogóle. Dostawałem potężne dawki morfiny, plastry Transtec, diclofenac, ibuprofen, paracetamol, metamizol. Wszystko naraz. 

Musiałem zrezygnować z pracy i pójść na L4. Po jakimś czasie przekroczyłem limit dni zwolnienia i poszedłem za zasiłek rehabilitacyjny z ZUSu. Otrzymywałem jakieś 75% wynagrodzenia przez 12 miesięcy. Dłużej nie można pobierać zasiłku. W międzyczasie chemia przestała działać i okazało się również, że spadł mi poziom płytek krwi do 30 tysięcy, przez co leki nie mogły być dalej podawane. Potrzebowałem co najmniej 50 tysięcy. Trafiłem do szpitala na obserwację ze względu na pogorszenie stanu zdrowia. Ból i jego częstotliwość zwiększyły się. Lekarze rozłożyli ręce i robili co mogli żebym nie umierał w bólach. Bo taką miałem perspektywę. Nie byłem w stanie sam się umyć i ubrać. Częste ataki paniki i telefony do żony w nocy to był horror. Myślałem o rodzinie, a zwłaszcza o dzieciach i przepłakałem wiele nocy. Strach przed śmiercią, żal i ten potworny ból przepełniły mnie całkowicie.

Postanowiłem, że jeszcze spróbuję walczyć. Gdzieś z resztek energii jaka mi została zacząłem szukać pomocy przez internet. Znalazłem we Wrocławiu panią doktor, która specjalizuje się w hematologii i głownie w przypadkach mielofibrozy. Okazało się, że ma dostęp do leku, który można brać nawet w przypadku tak niskich płytek krwi jak moje. Postawiłem wszystko na jedną kartę. Lekarze ze szpitala, w którym leżałem pomogli przygotować się na nową terapię. Był to program lekowy więc musiałem spełniać wiele warunków oraz wygrać konkurs. Zrobiono mi szereg badań. Wyrwali mi 7 zębów trzonowych w 2 dni. Musiałem prawie miesiąc czekać na ostateczną decyzję i wynik konkursu. Udało się. Otrzymałem nową chemię. 

Stosowałem nowe leczenie i poprawa była bardzo szybko widoczna. Wyniki się poprawiły i pojawiła się w końcu szansa na przeszczep szpiku, który był jedyną szansą na wyleczenie. Mój brat okazał się idealnym dawcą szpiku. Terapia miała trwać 6 miesięcy, a trwała rok. Pojawiła się szansa na przeszczep. Pojechałem na wstępną kwalifikację. Niestety w trakcie przygotowywania całej procedury lek przestał działać. Mój stan znowu się pogorszył. Zostałem zdyskwalifikowany z przeszczepu. 

Przekazano mnie innemu lekarzowi, który znalazł jedno rozwiązanie ale było konieczne wykonanie dość nietypowego zabiegu zamknięcia tętnicy śledziony przez pachwinę udową. Dzień przed zabiegiem miałem badanie szpiku. Okazało się, że zabieg został odwołany. Wynik szpiku pokazał, że nie moja mielofibroza przeistoczyła się w Ostrą Białaczkę Szpikową. Mój trzeci rak.

Całkowicie zmieniło się leczenie. Kolejna chemia ale tym razem połączenie podskórnych zastrzyków z terapią doustną. Sesje tygodniowe w szpitalu raz na miesiącu. W tym samym czasie skończył mi się zasiłek rehabilitacyjny. Musiałem przejść na rentę. Złożyłem papiery o rentę w lutym 2024r. Pierwszą rentę otrzymałem w lipcu. W pracy dostałem wypowiedzenie oczywiście. Przez 4 miesiące byłem bez środków finansowych. Żona musiała iść do pracy ale na początek konieczne było przejść pół roku stażu za 1700 zł miesięcznie. Moje życie ZUS wycenił na 2800 zł miesięcznie. Dawaliśmy radę dzięki moim oszczędnością, pomocą rodziny i przyjaciół. 

W dniu 4 lipca 2024 roku udało się wykonać przeszczep szpiku. Bardzo ryzykowny. Aktualnie jestem półtora miesiąca po przeszczepie. Czuję się w miarę dobrze ale muszę przestrzegać wielu obostrzeń oraz zażywać ogromne ilości leków. To wszystko jest bardzo drogie. Mam na utrzymaniu dzieci, którym musimy zapewnić byt. Opłacać rachunki, a media tylko idą w górę. Nie umieramy z głodu ale a dnia na dzień jest coraz gorzej. Nigdy nie sądziłem, że będę musiał to robić ale państwo dla ludzi z nowotworem nie daje żadnego wsparcia. Wręcz przeciwnie. Będąc na rencie nie mogę nawet wziąć ubezpieczenia na życie. Ubezpieczalnie i tak najpierw pytają czy masz chorobę nowotworową, a jeśli tak to nie dadzą polisy. 

Dlatego bardzo proszę o pomoc! Każda złotówka się przyda. Choćby na te leki i dojazdy na badania. Dla naszych dzieci.

Całą rodziną dalej walczymy z przeciwnościami. Ja mam dużo wiary w to, że jeszcze wrócę do pracy i będzie pięknie.