Znacie SUPERBOHATERA? Bo my znamy!

Poznajcie Krzyśka, pełnego życia nastolatka, który podobnie jak kultowi superbohaterowie tacy jak Spider-man czy Batman, każdego dnia z odwagą staje do walki z podstępnym wrogiem. Bój, który przyszło mu toczyć, wymaga wielkiej odwagi, ogromnej determinacji i wysiłku ponad ludzkie siły. Jego heroizm jest tym większy, że przeciwnikiem jest nieuleczalna, postępująca Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a (DMD)– choroba wywołująca mutacje ważnego białka budulcowego mięśni (dystrofiny), bez którego stają się one słabe, ulegają uszkodzeniu i zanikają.

Chociaż DMD niszczyło mięśnie Krzysia już od początku jego życia, to chorobę zdiagnozowano dopiero w 2017 roku. Przez pierwsze 7 lat był zupełnie typowym, ruchliwym przedszkolakiem. Grał w piłkę nożną w Akademii Progress, jeździł na rowerze, uczęszczał na zajęcia taneczne w Studiu Ruchu Kordaszewscy. W 2020 roku gwałtowny postęp choroby, która dotyka 1 na 3500 urodzonych chłopców, pozbawił go sił fizycznych i odebrał możliwość chodzenia.

Niestety na dzień dzisiejszy nie ma skutecznego lekarstwa na Dystrofię Mięśniową Duchenne’a, który pozwoliłby Krzysiowi powrócić do zdrowia i pełni sił. Podejmowane działania mają na celu opóźnienie rozwoju choroby, w wyniku której uszkodzone zostają kolejne układy i narządy. Z tego też powodu codzienność Krzysia stanowi rehabilitacja (zarówno z rehabilitantem, jak i rodzicami), czas spędzony w ortezach na nogi i pionizatorze, zajęcia na basenie mające nie tylko zadbać o rozluźnienie mięśni, ale przede wszystkim ćwiczyć jego płuca i oddech w trakcie nurkowania. Wszystko to uzupełnia specjalna dieta wysokobiałkowa, odpowiednio dobrane suplementy oraz leki na serce. Pomimo piętrzących się przeciwności i nieprzerwanie towarzyszącego mu bólu Krzyś nie narzeka i robi wszystko co konieczne.

„Żyj z całych sił i uśmiechaj się do ludzi, bo nie jesteś sam” – te słowa z piosenki zespołu Dżem, pięknie oddają postawę Krzyśka, który pomimo tych trudnych, czasem wręcz traumatycznych okoliczności pozostaje radosnym, pozytywnie nastawionym do życia nastolatkiem. Pragnie bawić się i śmiać, jak rówieśnicy. Mimo, iż od dwóch lat jeździ na wózku inwalidzkim, nie zrezygnował z nauki w swojej szkole i spotkań z kolegami z klasy oraz nauczycielami. Chce żyć aktywnie, dlatego bierze udział w biegach, co umożliwia mu specjalna przystawka elektryczna do jego wózka.  

Dzięki pomocy rodziny i przyjaciół, w ciągu ostatnich dwóch lat nabyliśmy ortezy, wózek, pionizator, oraz napęd elektryczny do wózka manualnego. Ponadto w oparciu o projekt przygotowany przez naszych przyjaciół z GK Projekt Garwolin, wykonaliśmy przebudowę garażu na pokój z łazienką, dzięki czemu Krzyś zyskał w rodzinnym domu swój kąt przystosowany do jego potrzeb. Realizacja tego celu miała niestety swoją cenę, a zaciągniętą pożyczkę będziemy spłacać jeszcze rok. Wiemy, że przed nami jeszcze wiele wyzwań, do których należy operacja kręgosłupa, wymiana sprzętu, w tym: ortez i wózka, czy zakup pomagającego w odkrztuszaniu kaflatora, oraz respiratora do tlenoterapii w nocy. Choroba jest i będzie towarzyszem zarówno jego, jak i naszego życia. Przez nią przepłakaliśmy wiele nocy, a lęk stał się nieodzownym elementem naszej codzienności.  Nie chcemy jednak żyć w ciągłym strachu, skupiając się na tym co trudne i bolesne. Pragniemy pomóc Krzyśkowi czerpać radość z życia, zadbać o jego pogodne dzieciństwo i nie izolować go w domu. Dlatego otwieramy się przed Tobą.

Prosimy, gdyż Twoje finansowe wsparcie może nam realnie pomóc. Do tej pory choroba odebrała nam możliwość odwiedzania babci, dalszej rodziny oraz znajomych, którzy mieszkają w budynkach, gdzie schody stanowią dla nas barierę nie do pokonania. Nie jeździmy w góry czy nad morze, bo jako rodzice postawnego i stale rosnącego chłopaka, nie podołamy temu fizycznie. Czy możemy jednak pozbawić syna pójścia do szkoły, na rehabilitację, czy basen? Nie chcemy mu tego odebrać, dlatego prosimy o pomoc.

W związku z tym, że nasz syn jest wysokim nastolatkiem, przesadzanie go z wózka do 7-osobowego auta już teraz stanowi bardzo duży problem, który z czasem będzie się tylko powiększał. Zakup pojazdu przystosowanego do przewozu osoby niepełnosprawnej na wózku jest ponad nasze możliwości finansowe. W sytuacji, gdy na utrzymanie naszej 6-osobowej rodziny pracuje tylko tata, gdyż mama zrezygnowała z aktywności zawodowej, żeby opiekować się synem potrzebującym pomocy przy niemalże każdej czynności, a rata kredytu na nasz dom wzrosła o ponad 1200 zł w porównaniu do ubiegłego roku, taki zakup jest dla nas nieosiągalny. Mamy jednak przywilej być rodzicami SUPERBOHATERA, który ani na chwilę nie ustaje w swej nierównej walce z chorobą. Dlatego nie chcemy i nie możemy się poddać, bo - „Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą”.

Tylko Ty możesz nam pomóc pokonać tę kolejną przeszkodę i stać się nieocenionym wsparciem w walce z chorobą Krzysia. Każda złotówka, którą zechcesz się z nami podzielić, będzie realnym wkładem w nasze starania o zachowanie dla niego tej odrobiny „normalności” i ochrony przed wykluczeniem społecznym. To dzięki Tobie będzie mógł dalej dojeżdżać do szkoły, na rehabilitację, do lekarza, czy na basen i żyć z całych sił.

Dziękujemy za otwarte serca

rodzice Krzysia