Cześć mam na imię Jakub, jestem młodą osobą, która od 14 roku życia boryka się z jamistością rdzenia kręgowego i innymi chorobami m. in. cukrzycą, których koszt leczenia jest bardzo duży. Dopóki mogłem, korzystałem z życia garściami, lecz los zadecydował za mnie i dziś poruszam się na wózku inwalidzkim. Ze smutkiem wspominam czasy, kiedy mogłem pozwolić sobie na zagraniczną wycieczkę, zabawę, pracę zawodową. Ze smutkiem, ponieważ ból świadomości, że ,,Nic dwa razy się nie zdarza” często doprowadza mnie do łez. Dziś jedyną radość sprawia mi czas sprawdzony ze zwierzętami: kotami i psami oraz towarzystwo rodziny i przyjaciół. 

Życie na wózku inwalidzkim jest moim kompleksem. Podobnie życie z pompą baklofenową która musieli mi wszczepić w 2022 roku. Bo spastyka, mimo wolne napięcie mięśniowe sprawialy, która podaje lek rozluźniający mięśnie. Jej zasilanie musi się odbywać co 3 miesiące. Są to kompleksy, z którymi próbowałem nieskutecznie walczyć. Dzięki wsparciu najbliższych osób i skutecznej rehabilitacji przez parę dni poruszałem o kulach. Niestety nie nacieszyliśmy się tym sukcesem długo… Kiedy w nocy poszedłem do toalety, zemdlałem. Ocknąwszy się, czułem potworny ból. Złamałem nogę: obie kostki z przemieszczeniem, co rozerwało worek stawowy oraz więzadła. Musiałem przejść pilną operację, w przeciągu ostatniego półrocza już czwartą. Zespolono mi nogę, wstawiając mi na stałe elementy chirurgiczne. Niestety ortopedzi wspominają o konieczności następnych zabiegów pod pełnym znieczuleniem, 15.05.2023 będę przechodził rekonstrukcje wiązadeł kolana. Po rekonstrukcji czeka mnie długa rehabilitacja.

Zanim poproszę Państwa o wsparcie, chciałbym nakreślić na czym polega moja choroba jamistości rdzenia kręgowego.

Zmagam się z rzadką bardzo chorobą Jamistość rdzenia i opuszki (Syringomielia) to rzadko spotykana, postępująca choroba, której istotą jest tworzenie się jam rdzeniu kręgowym mających tendencję do rozszerzania się. Objawami jamistości rdzenia są: zaburzenia czucia, niedowłady, zaniki i przykurcze mięśni, bóle neuropatyczne, zaburzenia funkcji zwieraczy, utraty przytomności. Niestety, na chwilę obecną schorzenie to jest nieuleczalne i w wielu przypadkach prowadzi do nieodwracalnego inwalidztwa. We wrześniu przeszedłem operacje implantacji pompy baklofenowej. Pompa ma zadanie podawania leku przez 24 godziny na rozluźnienie mięśni do centralnego układu nerwowego. Po operacji było już lepiej. Wymagam intensywnej rehabilitacji w celu złagodzenia powikłań i wyleczeniu doznanych urazów w styczniu. Żeby było mało tego choruje na chorobę dwubiegunowa typu I. Objawia się stanami mieszanymi. To znaczy że mam bardzo często zmiany faz między mania, a depresja. Strach przed tym że nie będę leczony rehabilitacją nie pomaga w stabilizacji nastroju.

Przebywając często na zwolnieniach, utraciłem prace. Nie jestem w stanie pokryć kosztów długotrwałej, kosztownej i pilnej rehabilitacji, zakupu wszystkich leków i opatrunków. Walcząc z tak wieloma kłopotami, chciałbym poddać się terapii, aby pokonać wiele lęków i pokochać siebie, i swoje życie na nowo. Nie lubię prosić o pomoc, ale wypadek i nowe koszty leczenia zmuszają mnie do zwrócenia się o pomoc, dlatego bardzo Państwa o nią proszę. Również bardzo proszę o udostępnienie mojej zbiórki.