Wracamy tu do Was po dłuższej przerwie... Nim jednak zacznę opowiadać co u nas, to chcę przede wszystkim bardzo Wam podziękować!!! Nieskończona jest nasza wdzięczność za otrzymane wsparcie! To dzięki Wam ostatnio Liasiek miał opłacone pełne 3 miesiące rehabilitacji i wiele innych rzeczy dotychczas nam potrzebnych! To właśnie za sprawą środków ze zrzutki i 1,5% z podatku mamy naprawdę dużo więcej możliwości w walce o jego zdrowie🥹❤️.

Choć czasem możecie mieć wrażenie, że jesteśmy tu nieobecni przez jakąś chwilę, to wiedzcie, że się nie zatrzymujemy - wierzymy i walczymy, jest cieżko, ale nie poddajemy się i idziemy dalej!

Ja prawie nie mam wolnego czasu dla siebie, dlatego najczęściej refleksje wkradają się podczas prowadzenia samochodu w drodze skądś dokądś, z reguły to trasy do lekarzy lub na rehabilitacje. Niesamowite, ale mam wrażenie, że niewiele już pamiętam z czasów sprzed ciąży, myśli wciąż krążą wokół jednego tematu - walki o zdrowie mojego dziecka. Mój umysł tak się skonfigurował, że choć znamy się z mężem już prawie 20 lat, to nasze życie jawi mi się już tylko w 3 etapach: ciąża - błogie oczekiwanie na synka, dzień porodu - kiedy to policzyłam palce Liaśka, uszczypnęłam go, wycałowałam i odetchnęłam z ulgą, i dzień rezonansu - kiedy nasze życie obróciło się o 180 stopni, i od wtedy, od 480 dni w naszym domu panuje bieg i chaos. Mąż mi mówi, że często słyszy jak płaczę. Wiem, że to bezsilność - choć robimy co możemy, wiem, że nie wygram z czasem, że wszystko musi iść swoim rytmem, ale ta niepewność o lepsze jutro towarzysząca nam jak chleb powszedni, bardzo boli serce matki... Wkradło się też do nas ogromne zmęczenie, niepełnosprawność synka jest bardzo angażująca. Zmęczenie fizyczne, psychiczne i finansowe już od półtorej roku daje się nam mocno we znaki... Staramy się doceniać każdą odmienność od codzienności, i to są na przykład te nasze niedziele, kiedy to wstajemy o 9 rano zamiast o 7, a wtedy mój mąż mówi - Widzisz, życie jest piękne :)

Walka o zdrowie Liaśka, to wyrzeczenia dla całej naszej rodziny. To nie tylko brak dalekich podróży, ale i godzin odpoczynku, czy spokojnego wypicia kawy. Nie zaczynamy dnia od bajek, jajecznicy, nie idziemy na spacer i nie jemy lodów na ławce. Nasz dzień, to pobudka, PRZYTULASY, toaleta, leki, jedzenie, rehabilitacja, jedzenie, odpoczynek, rehabilitacja, jedzenie, rehabilitacja, jedzenie, leki. Niejednokrotnie wielkim wyzwaniem jest pogodzenie wszystkich zajęć z dietą i potrzebami tak małego przecież jeszcze dziecka.

Mam jednak tak ogromną potrzebę napisać Wam, że my też mamy piękne i wzruszające momenty, to chociażby nasze spokojne wieczory, kiedy wszyscy kładziemy się do łóżka, przytulamy się i wówczas Lian powolutku i spokojnie zasypia. To chwile, kiedy przepełnia nas spełnienie wynikające z potrzeby namiastki normalności, ale również dawania naszemu dziecku wszystkiego co najlepsze. No i jeszcze te wisienki na torcie, kiedy pojawiają się postępy Liaśka, a wtedy wszyscy - i my i rehabilitanci, jesteśmy w skowronkach, przepełnieni nadzieją na lepsze jutro.

Dzięki Bogu, życie też czasem stawia na naszej drodze Anioły i nie o wszystko trzeba tak dzielnie walczyć. Lian dostał się ostatnio do Hospicjum Nadzieja za sprawą osób, które tam pracują! Dostaliśmy 2 lekcje rehabilitacji, 1 lekcję u logopedy, 1 lekcję w trakcie której pracujemy nad poprawą wzroku i 1 lekcję muzyki! Bez tej ostatniej lekcji, nasz Liasiek nie potrafi już żyć, tak bardzo ją uwielbia! Czujemy niesmowitą radość i ulgę, że coś sprawia mu tak ogromną przyjemność, bo jego dzieciństwo dalekie jest od beztroski...

Jednak według lekarzy, wszystko co robimy nadal nie wystarczy... W przeciwnym razie nie prosiłabym Was ponownie o pomoc 🙈.

Lian robi postępy, jest to jednak długi proces zdrowienia. Do naszej załogi lekarzy, rehabilitantów, dietetyków, ostatnio dołączyła osoba, która pomoże nam w komunikacji z synkiem. Te lekcje są niezbędne, abyśmy zaczęli rozwijać u Liana umiejętności przekazywania nam jego potrzeb, czyli np. żeby nie drapać go po nodze jak swędzi go ręka 🫣😅.

Jesteśmy w trakcie składania papierów o częściową refundację „cyber oka". To takie urządzenie, które pomoże nam w komunikacji. Jego całkowity koszt wynosi 30 000zł. Oprócz dopłaty do "cyber oka", którą trzeba będzie częściowo zrealizować z naszej kieszeni ok. 4000zł, trzeba doliczyć jeszcze koszt potrzebnego pionizatora, lekcje rehabilitacji oczu, których na pewno będzie więcej, ponieważ lekarze widzą poprawę i dalsze potrzebne wizyty medyczne.

Miesięczny koszt samych rehabilitacji, to na chwilę obecną wydatek w granicach 3800 zł (ta kwota jest już pomniejszona o pomoc z Hospicjum). Jak dotąd nie udało nam się uzbierać pełnej zbiórki kwoty na zrzutce, dlatego wciąż zbieramy na bieżące potrzeby: na dalsze rehabilitacje, wizyty u lekarzy, na „cyber oko" i na pionizator.

Dzięki Wam Lian ćwiczy, dzięki Wam nadzieja na lepsze jutro trzyma nas w ryzach i dzięki Waszemu wsparciu zapewniacie nas, że to co jest potrzebne w leczeniu Liana jest możliwe do zrealizowania!

Dziękujemy z całego serca za dotychczasową pomoc i prosimy Was o dalsze wsparcie! Jeśli z jakiegoś powodu, nie możecie tego zrobić na zrzutka.pl, to proszę przekażcie nam 1,5 % z podatku!