id: mmz992

Podaruj nadzieję naszemu Płatkowi Śniegu - na rehabilitację i leczenie Liana

Podaruj nadzieję naszemu Płatkowi Śniegu - na rehabilitację i leczenie Liana

Nasi użytkownicy założyli 1 167 085 zrzutek i zebrali 1 214 335 853 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Aktualności3

  • Wracamy tu do Was po dłuższej przerwie... Nim jednak zacznę opowiadać co u nas, to chcę przede wszystkim bardzo Wam podziękować!!! Nieskończona jest nasza wdzięczność za otrzymane wsparcie! To dzięki Wam ostatnio Liasiek miał opłacone pełne 3 miesiące rehabilitacji i wiele innych rzeczy dotychczas nam potrzebnych! To właśnie za sprawą środków ze zrzutki i 1,5% z podatku mamy naprawdę dużo więcej możliwości w walce o jego zdrowie🥹❤️.

    K73QTgTgRE9RXruO.jpgChoć czasem możecie mieć wrażenie, że jesteśmy tu nieobecni przez jakąś chwilę, to wiedzcie, że się nie zatrzymujemy - wierzymy i walczymy, jest cieżko, ale nie poddajemy się i idziemy dalej!

    XE1X9TcLr6eR8BEG.jpgJa prawie nie mam wolnego czasu dla siebie, dlatego najczęściej refleksje wkradają się podczas prowadzenia samochodu w drodze skądś dokądś, z reguły to trasy do lekarzy lub na rehabilitacje. Niesamowite, ale mam wrażenie, że niewiele już pamiętam z czasów sprzed ciąży, myśli wciąż krążą wokół jednego tematu - walki o zdrowie mojego dziecka. Mój umysł tak się skonfigurował, że choć znamy się z mężem już prawie 20 lat, to nasze życie jawi mi się już tylko w 3 etapach: ciąża - błogie oczekiwanie na synka, dzień porodu - kiedy to policzyłam palce Liaśka, uszczypnęłam go, wycałowałam i odetchnęłam z ulgą, i dzień rezonansu - kiedy nasze życie obróciło się o 180 stopni, i od wtedy, od 480 dni w naszym domu panuje bieg i chaos. Mąż mi mówi, że często słyszy jak płaczę. Wiem, że to bezsilność - choć robimy co możemy, wiem, że nie wygram z czasem, że wszystko musi iść swoim rytmem, ale ta niepewność o lepsze jutro towarzysząca nam jak chleb powszedni, bardzo boli serce matki... Wkradło się też do nas ogromne zmęczenie, niepełnosprawność synka jest bardzo angażująca. Zmęczenie fizyczne, psychiczne i finansowe już od półtorej roku daje się nam mocno we znaki... Staramy się doceniać każdą odmienność od codzienności, i to są na przykład te nasze niedziele, kiedy to wstajemy o 9 rano zamiast o 7, a wtedy mój mąż mówi - Widzisz, życie jest piękne :)

    NftQd7r4hdfdof0U.jpgWalka o zdrowie Liaśka, to wyrzeczenia dla całej naszej rodziny. To nie tylko brak dalekich podróży, ale i godzin odpoczynku, czy spokojnego wypicia kawy. Nie zaczynamy dnia od bajek, jajecznicy, nie idziemy na spacer i nie jemy lodów na ławce. Nasz dzień, to pobudka, PRZYTULASY, toaleta, leki, jedzenie, rehabilitacja, jedzenie, odpoczynek, rehabilitacja, jedzenie, rehabilitacja, jedzenie, leki. Niejednokrotnie wielkim wyzwaniem jest pogodzenie wszystkich zajęć z dietą i potrzebami tak małego przecież jeszcze dziecka.

    pSl1OiSJA0Je29QN.jpgMam jednak tak ogromną potrzebę napisać Wam, że my też mamy piękne i wzruszające momenty, to chociażby nasze spokojne wieczory, kiedy wszyscy kładziemy się do łóżka, przytulamy się i wówczas Lian powolutku i spokojnie zasypia. To chwile, kiedy przepełnia nas spełnienie wynikające z potrzeby namiastki normalności, ale również dawania naszemu dziecku wszystkiego co najlepsze. No i jeszcze te wisienki na torcie, kiedy pojawiają się postępy Liaśka, a wtedy wszyscy - i my i rehabilitanci, jesteśmy w skowronkach, przepełnieni nadzieją na lepsze jutro.

    SGikR05LZbE0AMob.jpgDzięki Bogu, życie też czasem stawia na naszej drodze Anioły i nie o wszystko trzeba tak dzielnie walczyć. Lian dostał się ostatnio do Hospicjum Nadzieja za sprawą osób, które tam pracują! Dostaliśmy 2 lekcje rehabilitacji, 1 lekcję u logopedy, 1 lekcję w trakcie której pracujemy nad poprawą wzroku i 1 lekcję muzyki! Bez tej ostatniej lekcji, nasz Liasiek nie potrafi już żyć, tak bardzo ją uwielbia! Czujemy niesmowitą radość i ulgę, że coś sprawia mu tak ogromną przyjemność, bo jego dzieciństwo dalekie jest od beztroski...

    lko5VWe9oPopLVqM.jpgJednak według lekarzy, wszystko co robimy nadal nie wystarczy... W przeciwnym razie nie prosiłabym Was ponownie o pomoc 🙈.


    Lian robi postępy, jest to jednak długi proces zdrowienia. Do naszej załogi lekarzy, rehabilitantów, dietetyków, ostatnio dołączyła osoba, która pomoże nam w komunikacji z synkiem. Te lekcje są niezbędne, abyśmy zaczęli rozwijać u Liana umiejętności przekazywania nam jego potrzeb, czyli np. żeby nie drapać go po nodze jak swędzi go ręka 🫣😅.


    Jesteśmy w trakcie składania papierów o częściową refundację „cyber oka". To takie urządzenie, które pomoże nam w komunikacji. Jego całkowity koszt wynosi 30 000zł. Oprócz dopłaty do "cyber oka", którą trzeba będzie częściowo zrealizować z naszej kieszeni ok. 4000zł, trzeba doliczyć jeszcze koszt potrzebnego pionizatora, lekcje rehabilitacji oczu, których na pewno będzie więcej, ponieważ lekarze widzą poprawę i dalsze potrzebne wizyty medyczne.

    nodwBdebTIfXn9PX.jpgMiesięczny koszt samych rehabilitacji, to na chwilę obecną wydatek w granicach 3800 zł (ta kwota jest już pomniejszona o pomoc z Hospicjum). Jak dotąd nie udało nam się uzbierać pełnej zbiórki kwoty na zrzutce, dlatego wciąż zbieramy na bieżące potrzeby: na dalsze rehabilitacje, wizyty u lekarzy, na „cyber oko" i na pionizator.


    Dzięki Wam Lian ćwiczy, dzięki Wam nadzieja na lepsze jutro trzyma nas w ryzach i dzięki Waszemu wsparciu zapewniacie nas, że to co jest potrzebne w leczeniu Liana jest możliwe do zrealizowania!

    NtxM7YtRKsTEKS71.jpgDziękujemy z całego serca za dotychczasową pomoc i prosimy Was o dalsze wsparcie! Jeśli z jakiegoś powodu, nie możecie tego zrobić na zrzutka.pl, to proszę przekażcie nam 1,5 % z podatku!

    a7rWRG0MaGUoXoTJ.jpg

    0Komentarzy
     
    2500 znaków

    Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

    Czytaj więcej
Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Opis zrzutki

Dnia 30.08.2022 w Monserrato, na Sardynii na świat przyszedł Lian - Nasz płatek śniegu ❤️


Ciąża była wyczekana i wymarzona, a ze względu na wcześniejsze poronienia jeszcze bardziej dmuchaliśmy i chuchaliśmy na rosnące we mnie nowe życie. 


W 6 miesiącu ciąży na badaniu USG dowiedzieliśmy się, że Lian ma agenezję ciałka modzelowatego, co zostało potwierdzone w 7 miesiącu ciąży. Kazano nam się nie przejmować, uzasadniając swoje podejście tym, że w społeczeństwie jest wiele osób, które rodzą się z tą wadą nie będąc tego nawet świadomym. 


Dotrwaliśmy spokojnie do rozwiązania . Poród był najpiękniejszym dniem mojego życia, bo spełniło się nasze marzenie ❤️


QSyeER1nnIjUZOEM.jpg


Po porodzie, ze względu na cukrzycę ciążową, Lian został przetransportowany na patologię dla noworodków. Jak się potem okazało, wyniki cukrów były dobre, ale ze względu na agenezję ciałka modzelowatego zrobiono mu rezonans. Zamiast interpretacji wyników badań i próby pomocy ze strony lekarzy, usłyszałam od nich tylko: "Twoje dziecko jest warzywem, nic z niego nie będzie ...". Serce złamało mi się w pół... Nie mieściło mi się ani w sercu ani w głowie, że komukolwiek można w ten sposób przedstawić diagnozę. Tak nieludzko i nie pozostawiając żadnej nadziei. 


Na wizycie kontrolnej przedstawiono nam wyniki badań EEG, odczytaliśmy na nich adnotację: "zapis padaczkowy?". Nikt z naszych lekarzy ani nie podjął tego tematu, ani nie ustosunkował się do naszych licznych pytań. Jedyną wytyczną jaką otrzymaliśmy była obserwacja i kolejna wizyta kontrolna za rok..


Wkrótce, 9 listopada, Lian miał pierwszy atak epilepsji. Zadzwoniłam do szpitala, prosiłam o pomoc, kazano mi wysłać maila z opisem i filmem ze zdarzenia, mówiąc, że rozpatrzą czy to rzeczywiście atak epilepsji. Maila oczywiście wysłałam, lecz odpowiedzi nie otrzymałam do dzisiaj. 


Wiele można by było zarzucić włoskiej służbie zdrowia na Sardynii, ale nie chciałam tracić na to energii. W moim sercu była ogromna obawa o zdrowie i życie mojego dziecka. Czułam, że czas ucieka i że na Sardynii nie możemy liczyć na wsparcie.. Spakowaliśmy walizkę i zabraliśmy naszego synka do Poznania do Wielkopolskiego Centrum Zdrowia Dziecka. To tutaj lekarze otoczyli naszego synka troską i opieką. Zrobili mu wiele badań, nim sformułowali jakąkolwiek przypuszczalną diagnozę.

Okazało się, że Lian ma :

Padaczkę z napadami ogniskowymi złożonymi

Złożoną wadę ośrodkowego układu nerwowego

Spowolnienie przewodzenia nerwowego w drodze wzrokowej


Nasz świat ponownie na moment się zatrzymał.. Jednak przenigdy nie straciliśmy nadziei...

Miłość do naszego synka każdego dnia daje nam siłę i nadzieję ❤️


saGFmGSQ8lJWCL5l.jpg


Mija drugi miesiąc odkąd jesteśmy w szpitalu. Obecnie jesteśmy na oddziale rehabilitacji w trakcie obserwacji ze względu na wprowadzane leki pod kątem padaczki.


Wiemy już, że Lian po wyjściu ze szpitala będzie potrzebował rehabilitacji do 5. roku życia. Lekarze tu są pełni wiary, że będzie dobrze, wypełniając nasze serca po brzegi nadzieją!


Nie wiemy co czeka naszego synka i nas.. Jest zbyt mały, aby postawić mu całkowitą diagnozę. Jego jedyną szansą na obronę przed z chorobą są ciągła i intensywna rehabilitacja, obserwacja i wiara!


Lian jest silnym chłopcem, który ma niezwykłą chęć do życia i robi niesamowite postępy! Jest oczkiem w głowie wśród wspaniałej ekipy szpitalnych rehabilitantów. Wszyscy mu tu bardzo kibicują! A nam.. patrząc na synka, śmiech miesza się ze łzami. Wciąż nie dowierzamy, że los postawił nas w takiej sytuacji. Każdego dnia od naszego maluszka uczymy się siły, aby przetrwać tę ciężką sytuację..


82b3Y2owHeOl9O1V.jpg


Naszą obawą jest to, że finansowo nie damy rady zapewnić mu równej walki z tą nieprzewidywalną chorobą. Czas pandemii na długo odciął nas od naszego głównego źródła zarobku.


W najbliższych latach, które są niezwykle kluczowe dla rozwoju mózgu dziecka, naszemu synkowi potrzebne będą liczne wizyty lekarskie, których koszt będziemy musieli w znacznej części pokryć sami, u specjalistów takich jak:

Neurolog

Fizjoterapeuta

Okulista

Endokrynolog

Kardiolog 

Logopeda


Chcielibyśmy zrobić synkowi również badanie genetyczne WES, które wykluczy ewentualne mutacje genetyczne. Koszt takiego testu to 4000 zł.


Dodatkowo dochodzą miesięczne koszty rehabilitacji: 2150 zł


A także bardzo istotne dodatkowe:

- rehabilitacje w wodzie, 

- obozy rehabilitacyjne (koszt jednego to około 8000 zł), 

- rehabilitacja wzroku (koszt jednej około 150 zł), 

- sprzęt: wałki, kliny, materace, bujaczki, okulary


W tym momencie jeszcze nie wiemy czy czeka nas więcej wydatków, jednak życzymy sobie, aby rehabilitacje przyniosły jak najszybsze efekty, by nasz płatek śniegu mógł jak każde zdrowe dziecko stanąć na nogi, zacząć mówić, zagrać w piłkę, biegać, spełniać swoje marzenia i być po prostu szczęśliwym chłopcem ❤️


Wiara czyni cuda i tego się trzymamy, wiemy jednak, że bez Waszej pomocy nie damy rady.. Liczy się każda symboliczna złotówka! Pomóżcie nam dać równe szanse temu małemu szkrabowi ❤️


Uvl3YBHmTYz61kKr.jpg

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Lokalizacja

Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Dowiedz się więcej

Jeszcze nikt nie założył skarbonki na tej zrzutce. Twoja może być pierwsza!

Wpłaty 275

preloader

Komentarze 16

 
2500 znaków