Witamy w grudniu :)

Przedstawiamy dzieciaki, na które będziemy zbierać pieniążki.

Oto Ich historia:

Mama Basi- Magdalena Chojnacka

Basia urodziła się z bardzo rzadką chorobą genetyczną 3-MGA typ7. Była niewielka szansa, że przeżyje wiek niemowlęcy, ale się udało. Początkowo nikt nie dawał szans na to, że kiedykolwiek będzie w stanie jeść samodzilnie. Planowano założyć Jej Pega. Basia mimo tak poważnej diagnozy walczy o samodzielność. Dziś ma już 10 lat.Od pierwszych dni Jej życia walczyliśmy z kolejnymi problemami, to podstępna choroba metaboliczna, nikt nie wie czego możemy się spodziewać. Basia ma Neutropenie - wrodzony brak odporności powoduje, że często łagodna infekcja przechodzi w poważniejszą. W minionym rok przeszła kolejną sepsę.Jest pod stała kontrolą specjalistów, neurologa, immunologa, hematologa, fizjoterapeuty i doświadczonego pediatry. Rozwija się bardzo wolno. Do dzisiaj nie chodzi i nie mówi ma padaczkę, problemy z oczami, wypadający odbyt.Mimo, że tak wiele już przeszła jest ciągle uśmiechnięta. Nie chcemy żeby ten uśmiech znikł z jej twarzy. Niestety od kilku lat zaczęły się pojawiać coraz większe problemy z ząbkami. Basia przyjmuje na stałe kilka leków a częste infekcje muszą być leczone farmakologicznie. To pomału ale nieustannie niszczy szkliwo i powoduje próchnice. Dochodzi do tego wzmożone napięcie w obrębie jamy ustnej. Mimo wieloletniej rehabilitacji nie udało się nam pozbyć tego problemu. Z uwagi na konieczność leczenia ząbków pod mikroskopem (wskazanie ze względu na Neutropenie) musimy robić to w prywatnym gabinecie, NFZ nie refunduje takiego leczenia. Gdy tylko jest w dobrej kondycji uczęszcza do niepublicznej szkoły. Koszty związane ze szkoła, sprzętem do rehabilitacji, nierefundowane leki czy zabiegi mocno wykraczają poza możliwości niepracującej mamy.

Z całego serca dziękujemy !

Tata Maksa- Marcin Nagodziński

Nazywam się Maksymilian Nagodziński. Mam 18 lat. Przyszedłem na świat z zespołem wad wrodzonych, niedotlenieniem okołoporodowym i odnizonym napięciem mięśniowym, co skutkuje dużym opóźnieniem psychoruchowym. Wymagam pomocy we wszystkich czynnościach dnia codziennego. Nie chodzę samodzielnie, poruszam się na wózku inwalidzkim lub z pomocą opiekuna. Wymagam wielospecjalistycznej opieki medycznej, rehabilitacji, terapii logopedycznej oraz zaopatrzenia w sprzęt ortopedyczny i medyczny. Zbiórka ma na celu pomoc w uzbieraniu funduszy pozwalających mi na korzystanie z turnusów rehabilitacyjnych oraz zapewnienie ciągłości rehabilitacji w warunkach domowych. Każdy Wasz gest będzie miał realny wpływ na poprawę mojego funkcjonowania za co serdecznie dziękuje.

Razem damy radę!