id: mtv6t2

Turnus rehabilitacyjny i badanie WES dla Adelajdy

Turnus rehabilitacyjny i badanie WES dla Adelajdy

Nasi użytkownicy założyli 1 215 430 zrzutek i zebrali 1 316 281 156 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Aktualności2

  • Adela jest dzięki Wam po kolejnym turnusie. Robi postępy, pełza i co raz częściej siada. image
     
    image

    0Komentarzy
     
    2500 znaków

    Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

    Czytaj więcej
Dodawaj aktualności i informuj wspierających o postępach akcji.

Dodawaj aktualności i informuj wspierających o postępach akcji.
To zwiększy wiarygodność Twojej zrzutki i zaangażowanie darczyńców.

Opis zrzutki

(English description below)

pebc3bfddee38c7c.jpegCześć, 

jestem Adelajda, mam 13 miesięcy i chcę poznawać świat. Niestety z pozycji podłogi nie jest to proste, tym bardziej leżąc w jednym miejscu. Nie pełzam, ani nie siadam. Póki co patrzę jak wokół mnie w żłobku chodzą rówieśnicy. Ćwiczę codziennie z mamą w domu i ciociami od rehabilitacji kilka razy w miesiącu, ale bardzo bym chciała pojechać na turnus rehabilitacyjny.

m3093d51ee3f1bc9.jpegMama mówi, że to coś jak fitnessowe wczasy z Chodą czy Qczajem, tylko dla mnie byłyby to wczasy z Vojtą. Taki turnus to sporo pieniążków, stąd moja zbiórka. Pewnie się zastanawiasz co mi dolega? Mam padaczkę i ataksję móżdżkową. A co to ta ataksja zapytasz? Wyobraź sobie, że bierzesz do ręki butelkę i nalewasz do szklanki wody. Proste prawda? Nie dla "ataksiaka". Bo my mamy problem z precyzyjnym chwytem, oceną odległości i czasem jeszcze ręce drżą. A do tego dochodzi problem z koordynacją i równowagą. Także woda jest nie tylko w szklance i wokół niej. 

Nie ma na to leku, ale jest rehabilitacja. Rehabilitacja i co dalej? Tego nie wiem. Dlatego potrzebne jest pewne badanie genetyczne, a nazywa się WES. Może pozwoli poznać jakie są moje rokowania. 

I turnus i WES to sporo pieniędzy, dlatego mama założyła tą zbiórkę dla mnie. Bez Twojej pomocy szybko nie pojadę na taki turnus, a na kolejne "kamienie milowe" będę musiała jeszcze poczekać.

Zatem Ciocie i Wujkowie, mogę liczyć na małą cegiełkę od Was jako wkład w moją przyszłość i szansę na pierwsze kroki? Moja mama i tata wierzą we mnie najbardziej na świecie, może i Ty uwierzysz we mnie, że dam radę i niebawem będę biegała?


Ps. Rozliczając PIT za 2020 rok możesz mi podarować 1% swojego podatku wpisując w formularzu PIT:

NUMER KRS: 0000387207


CEL SZCZEGÓŁOWY 1%: 1243 ADELAJDA GUMUŁA


Jestem podopieczną Fundacji Serce dla Maluszka.


EN

Hi,

My name is Adelajda, I am 13 months old, and I want to see the world.

Unfortunately, it is not easy when you just lay in one place.

I am unable to crawl and sit. I mainly look around at my walking friends from nursery. 


My mum helps me every day by exercising and takes me to physiotherapy a few times a month. I would love to go to a rehabilitation center, but it costs a lot of money.


I suffer from epilepsy and cerebellar ataxia. I have issues with catching and holding items, and my arms shake sometimes. I also have problems with balance and coordination.


There is no medication for my condition however, there is physiotherapy.

I also require genetic testing - it is called Whole Exome Sequencing test - which will help with my future prognosis.


All of this costs a lot of money therefore, my mum started this fundraiser to help me achieve what my nursery friends did already.


I would appreciate any help from you. My mum and dad believe in me, and I hope you will also believe that one day I will finally be able to run around with other kids.


THANK YOU!

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 423

preloader

Komentarze 34

 
2500 znaków