id: mwrwt8

Julcia i Jej walka z ataksją teleangiektazją

Julcia i Jej walka z ataksją teleangiektazją

Nasi użytkownicy założyli 1 229 655 zrzutek i zebrali 1 357 801 877 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Opis zrzutki

Nasza córeczka Julcia ma 3 latka i choruje na postępującą chorobę genetyczną ataksja teleangiektazja. Jest to choroba neurodegeneracyjna, która prowadzi do obumierania neuronów w móżdżku. Następstwem tego jest utrata zdolności chodzenia już w wieku ok. 8-10 lat oraz samodzielnego wykonywania podstawowych czynności takich jak jedzenie, picie. Objawy choroby to obniżone napięcie mieśniowe, problem z utrzymaniem równowagi, z koordynacją ciała, z wykonywaniem ruchów precyzyjnych, czyli np. samodzielne picie nie jest takie łatwe, bo trudno trafić kubkiem do ust. Dochodzą problemy z ruchem gałek ocznych, tzw. apraksja gałkoruchowa, a także zaburzenia mowy. Wraz z postępem choroby mowa stanie się bełkotliwa i niezrozumiała. Choroba wpływa także na układ immunologiczny. Julcia ma pierwotny niedobór odporności. Jest narażona na bardzo częste infekcje, w tym zapalenia płuc. Charakterystyką tej choroby jest także zwiększona podatność na rozwinięcie nowotworu krwi.

Nasza kochana córeczka każdego dnia bardzo dzielnie walczy o swoją sprawność na zajęciach rehabilitacyjnych. Ma zajęcia metodą Bobath, Vojta, a także basen, hipoterapia, neurologopeda. Jest pod opieką poradni neurologicznej, immunologicznej, pulmonologicznej i onkologicznej.

Zebrane środki przeznaczymy na zakup sprzętu rehabilitacyjnego.


Dziękujemy z całego serca ❤️

Rodzice Julii

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 151

preloader

Komentarze 7

 
2500 znaków