Zrzutka dla potrzebującej rodziny.

Cześć, na mojej drodze los postawił wspaniałą rodzinę, którą chciałabym wesprzeć.

Ludzie są wyjątkowi, choć ich sytuacja jest beznadziejna. Troje dzieci (już dwoje) z niezwykle rzadką, genetyczną i śmiertelną chorobą, a rodzice każdego dnia stawiają czoła codzienności, będąc przy tym życzliwymi dla innych i nienarzekający na swój los... Pozostaje mi się od nich uczyć podejścia do życia... Doceniać to, czego na co dzień nie doceniam...

Największą potrzebą jest kanapa (duży wydatek, na który ciężko sobie pozwolić). Aktualna jest w bardzo złym stanie. Rodziny nie stać na jej wymianę. Jest to ważny mebel, bo służy za miejsce odpoczynku dla rodziców, po całym dniu opieki nad niepełnosprawnymi synami. Są też inne potrzeby, które też będę chciała zaspokoić, jeśli kanapa już będzie zapewniona (odkurzacz, żywność, pampersy dla dorosłych, środki higieniczne, chemia itd .... i mam nadzieję na jakiś prezent "od Mikołaja" - szczególnie dla rodziców). Założona kwota na zbiórce jest umowna, z góry dziękuję za każde wsparcie <3

W trosce o prywatność rodziny, ich imiona zostały zmienione

Historia i codzienność rodziny

Pani Iwona (54l) i pan Krzysztof (57l) wraz z synami tworzą rodzinę, która jest prawdziwym przykładem siły, miłości i determinacji w obliczu trudności. Małżeństwo jest niezwykle zaangażowane w wychowywanie chłopców, dotkniętych niezwykle rzadką chorobą genetyczną (odbierającą sprawność fizyczną, a ostatecznie prowadzącą do śmierci w młodym wieku). Choć może ona stawiać przed nimi liczne wyzwania, to rodzice oraz dzieci potrafią cieszyć się sobą i czerpać małe radości z życia. Panu Dariuszowi (23l) towarzyszy już na codzień respirator. Mężczyzna porusza jedynie gałkami ocznymi i minimalnie dłonią, dzięki czemu jest w stanie korzystać z komputera, co otwiera mu okno na świat. Pan Dariusz pomimo ogromnych problemów zdrowotnych zdał maturę. Łukasz (9l) oprócz dystrofii posiada sprzężoną niepełnosprawność (spektrum autyzmu i niepełnosprawność intelektualną w stopniu umiarkowanym). Od jakiegoś czasu porusza się na wózku inwalidzkim. Przed kilkoma laty oprócz dwóch synów, w domu był również trzeci, który także chorował na tę samą chorobę. Rodzice z czasem zaakceptowali schorzenia synów i nauczyli się funkcjonować, gdyż choroba jest nieuleczalna i śmiertelna. Kiedy chłopcy byli młodsi, codzienne życie było jednak nieco lżejsze. Początkowo samodzielne i rozbiegane dzieci, zaczęły wymagać coraz więcej wsparcia i opieki. Wcześniej Dawid potrzebował rodziców w każdej życiowej czynności, teraz zostali Darek i Łukasz. Mimo wszystko w ich domu panuje atmosfera pełna zrozumienia, wsparcia i akceptacji. Rodzice uczą swoje dzieci, że każdy z nich jest wyjątkowy i ważny, niezależnie od trudności zdrowotnych. Razem przeżywają trudne chwile, ale równocześnie budują wspólne wspomnienia, które wzmacniają ich więzi. Rodzice angażują się w znalezienie sposobów, aby umożliwić swoim synom jak najbardziej pełne życie. Do niedawna wspólnie podróżowali, odkrywali nowe zainteresowania i uczestniczyli w różnych wydarzeniach społecznych. Aktualnie w związku z tym, że chłopcy są pokaźnych rozmiarów - ze względu na brak jakiekolwiek ruchu - rodzice nie są w stanie ich już wsadzać do samochodu. Dlatego też jedyną formą rozrywki poza domem jest spacer. Pan Krzysztof marzy o aucie z podjazdem, by móc wyruszyć z rodziną na wycieczkę. Mimo codziennych trudności, ta rodzina znajduje radość w drobnych chwilach. Uśmiech, wspólne posiłki, wspólne zainteresowania – wszystko to tworzy tkankę ich szczęśliwego życia. Rodzice inspirują swoje dzieci do pokonywania trudności i doceniania każdego momentu.

Codzienność rodziny toczy się wokół chłopców. Pan Krzysztof pracuje zawodowo jako przedstawiciel handlowy, ma nienormowany czas pracy. Dzięki temu może pomagać pani Iwonie w opiece nad chłopcami. Niestety ze względu na to, że mama coraz częściej nie jest w stanie samodzielnie sprawować opieki nad synami (gdyż sama jest schorowana), ojciec ją wspiera ograniczając tym samym czas pracy. Przekłada się to na mniejsze wynagrodzenie pana Krzysztofa. Pomimo trudności z jakimi mierzą się każdego dnia, małżeństwo mówi: "nauczyliśmy się z tym żyć, nie lubimy narzekać oraz cieszymy się sobą". Pomimo stanu zdrowia chłopców, rodzina sprawia wrażenie szczęśliwej, że mają siebie. Cieszą się każdym przeżytym wspólnie dniem; nie planują dalekiej przyszłości. Marzenia rodziców związane są z dziećmi. Z całych sił starają się sprawić, by dzieci były szczęśliwe. Starszy syn bardzo lubi śledzić wydarzenia sportowe, w związku z czym jest to częsta forma spędzania wolnego czasu. Po odliczeniu kosztów utrzymania, spłacie kredytów, zakupie leków i środków higienicznych związanych z chorobami rodziny na utrzymanie pozostaje 4881 zł, co daje 1220 na jednego członka rodziny.