Cześć.

Nazywam się Natalia Gwardyś i w Sierpniu będę miała już 10 lat. Chodzę do szkoły integracyjnej, ale w mojej klasie tylko ja jestem na wózku. Oprócz mnie jest też kilkoro dzieci niepełnosprawnych, ale są w stanie samodzielnie się poruszać. Moim marzeniem jest abym mogła chodzić, choć wiem że to tylko marzenie. Chciałabym sama decydować co i gdzie będę robić, pomimo mojej nieuleczalnej choroby.

Opowiem Wam troszkę o sobie.

W wieku 7 m-cy moi rodzice poprosili lekarzy o pomoc, gdyż moje nabyte czynności ruchowe zaczęły zanikać. Niestety diagnoza brzmiała jak wyrok Rdzeniowy Zanik Mięśni(SMA).Wszyscy się martwili i pytali czemu akurat spotkało to mnie. Rodzice wylali morze łez i nie przespali wiele nocy. Choroba ta powoduje w moim organizmie zanik wszystkich mięśni, przez co np. w nocy podczas snu sama się nie obrócę na inny bok. Wszystkie czynności muszę wykonywać z pomocą osoby drugiej-mycie, ubieranie. Szybko męczą mi się ręce podczas pisania w szkole. Mama kupiła mi nawet specjalny plastikowy kubek ,żebym mogła samodzielnie pić. Na co dzień poruszam się na wózku , oczywiście w asyście osoby drugiej.

Choroba ta powoduje ,że mam słaby kręgosłup i płuca. Rok temu przeszłam operację kręgosłupa(skolioza),bardzo się bałam. Teraz jest mi łatwiej oddychać i funkcjonować. Niedawno zachorowałam na zapalenie płuc i grypę jednocześnie. Leczenie trwało bardzo długo gdyż moje płuca i mięśnie są bardzo słabe. Doszło wtedy u mnie do zatrzymania oddechu i musiałam być reanimowana.

Było naprawdę ciężko, ale w szpitalu spotkałam urządzenie, które pomogło zwalczyć mi chorobę. Jest nim Asystor Kaszlu(koflator), który napowietrza płuca i odciąga nagromadzoną wydzielinę. Sama nie mam siły tak mocno zakasłać. Asystor kaszlu to specjalistyczny drogi sprzęt i nie każdy szpital go posiada a jeśli jest to tylko jeden. W moim przypadku koflator i fizjoterapeuci zdziałali cuda.

Dlatego proszę Was o pomoc w zebraniu funduszy na elektryczny wózek, który pozwoli mi poruszać się samodzielnie i Asystor kaszlu, abym każdą następną infekcję przechodziła łagodniej bez obaw. Od stycznia tego roku jest refundacja leku, który zatrzymuje postęp SMA. Mam nadzieję ze zacznę go już niebawem przyjmować.

Wiem ze dzięki rehabilitacji i Waszej pomocy będę mogła normalnie żyć.