Dzień dobry Kochani,

mam na imię Zygmunt, mam 5 lat i z pewnością jestem wyjątkowym chłopcem.

Uwielbiam bawić się na placu zabaw, całe dnie mógłbym spędzać na świeżym powietrzu. Lubię też wszystkie ruszające się i świecące zabawki. O ostatnim czasie dużą frajdę sprawia mi stawianie samodzielnych kroków, które udało mi się postawić dzięki wspólnej pracy moich rodziców, mojego przedszkola i moich Pań rehabilitantek, u których do tej pory bywałem minimum dwa razy

w tygodniu. Najgorsze jest to, że teraz ma się to zmienić, więc boję się, że spacerowanie na nowo będzie sprawiało mi dużą trudność…, ale więcej może niech opowiedzą już moi rodzice…

Drodzy,

jesteśmy rodzicami 5 letniego Zygmunta. W 20-tygodniu ciąży dowiedzieliśmy się, że synek będzie prawdopodobnie niepełnosprawny. Im bliżej porodu tym bardziej byliśmy pewni powyższej diagnozy lekarza. Zygmunt urodził się z wadą genetyczną Dandy Walkera. Ten zespół genetyczny niesie ze sobą wiele skutków, z którymi po dzień dzisiejszy musimy się mierzyć.

Zygmunt od małego wiele czasu spędzał na oddziałach szpitalnych. Musiał się mierzyć z m.in.: przepukliną pachwinową obustronną, wnętrostwem obustronnym, przeszczepem skóry, rekonstrukcją stóp, wszczepieniem implanów ślimakowych, problemami nerkowymi i płucnymi itp.. Nasze dziecko jest dzieckiem z niepełnosprawnością sprzężoną (niepełnosprawność ruchowa, wzrokowa, słuchowa). W trakcie swojego krótkiego ale intensywnego życia Zygmunt przeszedł

10 operacji. Jednak ten dzielny chłopiec, a także my, jego rodzice nie poddajemy się i nigdy się nie poddamy. W ostatnich miesiącach, dzięki wsparciu terapeutów i rehabilitantów synek poczynił niesamowite postępy. Zaczął samodzielnie chodzić, jeść, rysować, zaczyna mówić „mama”, zaczyna postrzegać Świat, innych ludzi, pojawia się kontakt wzrokowy z rówieśnikami itp.

Chętnie Zygmunt nosi bandaże na stopach i implanty w uszach, okulary na nosie, gorset zaczyna być naszym przyjacielem na co dzień:-)). Widzimy także znaczne postępy w komunikacji z Naszym dzieckiem. Po wprowadzeniu komunikacji alternatywnej (Makaton, piktogramy PCS) widzimy większą chęć komunikacyjną u Zygmunta, która daje Nam jeszcze więcej motywacji w walce

o jego życie i przyszłość. Każdy ze specjalistów zaleca systematyczną i intensywną rehabilitację oraz terapię. A tego mamy zostać pozbawieni. Mamy zostać pozbawieni rehabilitacji, na którą regularnie uczęszczamy od ponad 2 lat. Nie możemy pozwolić, żeby efekty wypracowane do tej pory zostały zaprzepaszczone przez coś, na co nie mamy wpływu. Dlatego też nasze dziecko musi kontynuować rehabilitację w placówkach prywatnych, w których niestety koszty terapii

Nas przerastają. Dlatego prosimy o wsparcie, żeby Zygmunt miał zapewnioną jak najlepszą opiekę rehabilitacyjną i żeby w dalszym ciągu przy wsparciu Naszym i wykwalifikowanych specjalistów zaskakiwał Nas swoimi umiejętnościami i postępami. Ciągła i nieprzerwana terapia jest dla naszego dziecka walką o zdrowie, o każdy samodzielnie wykonany krok, usłyszane słowo i namiastkę beztroskiego dzieciństwa.