Marcelinka potrzebuje pilnie operacji serduszka. Piszę w imieniu Mamy Marcelinki, poniżej znajduje się dokładny opis historii dzielnie walczącej dziewczynki. Niestety mamy bardzo mało czasu, Marcelinka musi być w klinice 18.01.2021, jednak bardzo wierzę, że dzięki Waszej pomocy się uda. Za wszelkie wpłaty, bardzo dziękujemy.

Prawdziwość zbiórki możecie zweryfikować przez stronę: https://www.corinfantis.org/zbiorki-aktywne-menu/zbiorki-aktywne-zabiegi/842-marcelina-garska?fbclid=IwAR1U3XeYMTQj4LIKAQz0ihLsxltJYQ9RC3ZZWUnzI5ZKbioF6Yo00U6ZXSQ#.X_hu1tkY-5A.facebook

"Moja córeczka Marcelina. Od samego początku wiedzieliśmy, że dzieciątko nie będzie miało szansy na życie, takie jakie mają inni, zdrowi rówieśnicy. Zaczęło się od obrzęku. Będąc jeszcze w moim brzuchu Marcelinka miała obrzękniętą główkę, plecki, kończyny, brzuszek. Zostały wykonane badania prenatalne, które wskazywały na to, iż Marcelina urodzi się z zespołem Downa. Podczas tej samej wizyty dowiedziałam się co znaczy terminować ciążę.

Tak, na samym starcie dostałam informacje o możliwości usunięcia dziecka. Dla mnie jako młodej matki był to niesamowicie wielki cios. Zostaliśmy skierowani do genetyka. Genetyk jednak poinformował, iż dziecko obumrze w ciągu pierwszych trzech miesięcy i dojdzie do poronienia. Po licznych badaniach, po wielu nieprzespanych nocach, dla nas zdarzył się cud. Obrzęk zniknął, a wyniki pokazały, że wada genetyczna nie ma miejsca.

Niestety to nie był koniec. Podczas badania połówkowego wykryto wadę serca. Wtedy rozpoczął się wyścig z czasem. Wizyty u kardiologów, podejmowanie decyzji na temat miejsca porodu, leczenia. Wszystko byłoby łatwiejsze, gdyby lekarze dawali nam więcej szans. Od początku słyszałam tylko o usunięciu dziecka. Były pytania kierowane do nas, rodziców, jak my młodzi rodzice wyobrażamy sobie życie z dzieckiem z zespołem Downa, a potem wadą serca. Ostatecznie rozpoznano zespół niedorozwoju prawego serca z ubytkiem przegrody międzyprzedsionkowej i hipoplastyczną zastawkę trójdzielną. Usłyszałam, że dziecko ma znikome szanse na przeżycie, że bez operacji się nie obejdzie, że nawet jeśli dziecko przeżyje kilka pierwszych dób to i tak kryzys następuje później. Informowali nas, że dla naszego dobra i zdrowia psychicznego lepiej nie nastawiać się na dziecko. Od początku wszystkie informacje były złe.

Marcelina przyszła na świat 04.07.2020r. Radziła sobie bardzo dobrze. Wszystko odbywało się w szpitalu w Gdańsku na Zaspie. W 13 dobie życia córka została poddana pierwszej operacji, był to banding, czyli przewężenie tętnicy płucnej specjalną opaską. Wszystko przebiegło bez jakichkolwiek powikłań. Potem co miesiąc przyjmowane byłyśmy na oddział szpitalny, kardiochirurgie dziecięcą. Wierzyliśmy, że prawa komora „ruszy”, że zacznie się rozwijać prawidłowo. Po to była pierwsza operacja przecież. Taka miała być lepsza opcja dla naszej Marcelinki. Ta gorsza wersja była taka, że dziecko będzie musiało przejść dwie kolejne operacje w kierunku serca jednokomorowego. Wtedy dowiedziałam się o profesorze Malcu i profesor Januszewskiej, ale nie sądziłam, że będę musiała podjąć działania w kierunku leczenia za granicami naszego kraju.

Wszystko miało rozegrać się między 6 a 8 miesiącem życia. Marcelina miała do tego czasu przybrać na wadze, gdyż jest bardzo malutka (aktualnie ma 4,780g). Im większe dzieciątko tym ma większe jego szanse. W międzyczasie umówiliśmy się na wizytę do profesora Malca w Krakowie. Niestety, przez pandemię profesor nie mógł przyjechać do Polski. Tygodnie mijały, a prawa komora wciąż nie rosła. Szanse na ocalenie całego serca naszej córeczki dramatycznie malały z dna na dzień. W międzyczasie pytaliśmy jak lekarze widzą dalsze leczenie. Towarzyszył nam ciągły strach, pozostawaliśmy bez odpowiedzi na tak wiele pytań. Lekarze sugerowali: proszę zastanowić się nad kolejnym dzieckiem, to pomaga. Byliśmy zdruzgotani.

W 4 miesiącu życia naszej pociechy dostaliśmy informacje, że 23 listopada ma odbyć się kolejna operacja. Nie rozumieliśmy dlaczego lekarze nie chcą czekać dłużej, że nie dawali czasu prawej komorze na rozwój. Pytaliśmy dlaczego tak szybko, że założenie było inne. Słyszeliśmy tylko, że ciśnienie płucne może być większe niż powinno i żadnych innych konkretów nie było. Prosiłam o konkretne informacje na czym ma polegać kolejna operacji i informacji nie dostałam do dziś. Prosiliśmy o wykonanie cewnikowania serca, ale na prośbę rodziców przecież nie wykonuje się takich badań - tak nam powiedziano.

Między dniem kiedy dowiedzieliśmy się o kolejnej operacji a planowanym terminem jej wykonania były dokładnie dwa tygodnie. Przez dwa długie tygodnie wydzwaniałam na oddział, bez skutku. Ordynator nie chciał z nami rozmawiać. My w tym czasie byliśmy w Warszawie, Łodzi, Gdańsku w UCK u wybitnych specjalistów kardiologów. Konsultowaliśmy się także z lekarzami w Poznaniu. Chcieliśmy mieć pewność czy to co planują lekarze w Gdańsku jest słuszne. Wszyscy lekarze zgodnie stwierdzili po konsultacjach: to za szybko na jakąkolwiek operację, a szanse na dwie zdrowe komory są znikome. Matczyna intuicja kazała podjąć inną decyzję, nie zgodziliśmy się na operację. Jak mieliśmy to zrobić skoro nikt nie umiał powiedzieć nam jaki zabieg ma być wykonany u naszego dziecka. Poza tym Marcelina była w tym czasie przeziębiona więc i tak nie powinna zostać poddana operacji.

Wszystko pod nogami załamało mi się. Chciałam dla mojej córki tego co najlepsze. Chciałam, aby Marcelinka miała normalne życie takie jak jej rówieśnicy. Godne życie. Serce mi pękało, a to przecież Marcela miała chore serduszko. Bałam się, że pewnego dnia Marcela przyjdzie do mnie z zapytaniem: mamo, a czemu ja nie mogę z innymi dziećmi biegać? Co, jako matka ja jej odpowiem? Kochanie wybacz, ale Twoje serduszko na to nie pozwala, a ja nic nie zrobiłam, aby Cię od tego uchronić? A jeśli przyjdzie do mnie jako dorosła kobieta i będzie zalewać się we łzach na myśl o tym, że nie może mieć własnych dzieci? Co jej powiem? Wybacz córeczko, Twój organizm nie zniesie takiego obciążenia, jakim jest ciąża? Bo ja jako matka oddałam Cię w ręce lekarzy, którzy odebrali Ci szanse na serce dwukomorowe? Bez jakiejkolwiek próby? Jak będę mogła spojrzeć jej w oczy wiedząc, że nic nie zrobiłam? Nic nie zrobiłam, aby sprawdzić inne możliwości. Dlatego byliśmy u tylu specjalistów. Dlatego zapukaliśmy w każde drzwi. Musiałam mieć pewność, że nie ma innej, lepszej opcji dla mojego dziecka.

Marzyłam o konsultacji z profesorem Malcem. Wiedziałam, że człowiek ten został obdarzony nadzwyczajnymi zdolnościami i wierzyłam, że Profesor może pomóc. Nie chciałam uparcie tupać nogą i być mądrzejszą od lekarzy, chciałam wszystko sprawdzić, chciałam, żeby ktoś ze mną porozmawiał jak z człowiekiem, wytłumaczył mi wszystkie za i wszystkie przeciw określonej metodzie leczenia.

Na początku grudnia dostałam niespodziewany telefon z Krakowa. Zostaliśmy poinformowani, iż profesor Malec przyjeżdża do Polski i istnieje możliwość konsultacji. Bez chwili zawahania podjęliśmy decyzję o wyjeździe do Krakowa. Profesor Malec jednym prostym gestem i słowami oznajmił nam: ja wam nie odmówię pomocy. Będziemy próbować. Otrzymaliśmy kosztorys i kwalifikację. Czasu jednak jest niesamowicie mało. 18 stycznia mamy stawić się w Klinice Uniwersyteckiej w Munster. Potrzebujemy 200 000 zł.

Moja córeczka Marcelina. Od pierwszych chwil nie poddała się obrzękowi. Nie poddała się zespołowi Downa. Nie poddała się wyrokowi, który orzekł genetyk, ginekolog, kariolodzy, kardiochirurdzy, neonatolodzy. Nie odeszła podczas porodu, czy pierwszej doby życia. Nie odeszła podczas pierwszej operacji, ani po jej wykonaniu. Marcelina skończyła 6 miesięcy, a jej chęć życia i siła z jaką idzie codziennie przez świat zaskakuje nas wszystkich. 

Jako matka w pewnej mierze jestem spełniona i dumna, bo wywalczyłam możliwość leczenia u tak wybitnego Profesora jakim jest Profesor Malec. Wiem, że on jej pomoże i nawet jeśli nie uda się uratować serduszka dwukomorowego to wiem, że Marcelina pod lepszymi skrzydłami być nie może. Ale teraz proszę Was o pomoc, bo sama dzieła nie dokończę. Wywalczyliśmy leczenie w Munster, co wiąże się z kosztami, które są dla nas niewyobrażalne. Dlatego proszę o pomoc.

"