CZYM JEST ZESPÓŁ RETTA, NA KTÓRY CIERPI MARYSIA?

Wyobraź sobie, że nagle nie jesteś w stanie wypowiedzieć ani słowa. Wiesz co chcesz powiedzieć ale nie możesz.

Wyobraź sobie, że nagle Twoje ręce nie są w stanie zrobić ruchu, o którym pomyślałeś. Ręce stają się bezużyteczne. Na domiar złego zaczynają robić niekontrolowane, stereotypowe ruchy.

Pomyśl, że nagle Twoje mięśnie wiotczeją i nie możesz chodzić. Nawet jeśli masz szczęście i jesteś w stanie zrobić kilka kroków to i tak musisz mieć wózek inwalidzki, bo wiesz, że większego dystansu nie pokonasz.

To wystarczy, by stracić samodzielność. Bez opieki drugiego człowieka zginiesz.

Kiedy myślisz, że już więcej zła nie może Cię spotkać, okazuje się, że zaczynasz mieć problemy z oddychaniem, dostajesz epilepsji, jelita nie chcą pracować, pojawiają się objawy Parkinsona, Alzheimera i Bóg wie co jeszcze…

Pomyśl, że to spotyka Twoje dziecko…Serce pęka…

Zespół Retta to śmiertelnie niebezpieczny zespół objawów. Część tych objawów już ma nasza córeczka. Patrząc na zdjęcie Marysi, wydaje się być zdrowym dzieckiem…

Dziś nie ma leku za Zespół Retta. Skutki choroby można jedynie łagodzić za pomocą długotrwałej, systematycznej rehabilitacji oraz terapii. Korzystamy ze Wczesnego Wspomagania Rozwoju, które przysługuje Marysi nieodpłatnie. To jest 6 godzin w miesiącu. Dodatkowo wnieśliśmy wniosek o objęcie terapią z programu „Za życiem”. Marysia otrzymała 2 godziny tygodniowo. To jest stanowczo za mało, dlatego musimy rehabilitować Marysię prywatnie. Turnusy rehabilitacyjne, na które regularnie jeździmy z córką przekraczają nasze dochody, dlatego założyliśmy Marysi subkonto w Fundacji „Zdążyć z pomocą”. Aby darowizny wpływały na subkonto, Przyjaciele Marysi stworzyli na fb możliwość licytowania fantów z pożytkiem dla Marysi na Bazarku dla Marysi Radziemskiej, który znajduje się pod linkiem: https://www.facebook.com/groups/204380967553991

Widzimy nie tylko postępy choroby ale także postępy, które Marysia czyni dzięki ciężkiej pracy. Zespół Retta jest okrutny, my - zawzięci. Choć walka jest nierówna- my nie możemy odpuścić.

Dopóki starczy sił i funduszy będziemy walczyć o naszą Księżniczkę. Koszt jednego turnusu to średnio 5-6 tysięcy złotych. Ortezy i inne sprzęty rehabilitacyjne też są liczone w tysiącach. Życie rodziny niepełnosprawnej jaką jesteśmy od przeszło trzech lat to nie lada wyzwanie. Bez pomocy dobrych ludzi nie będziemy w stanie zapewnić Marysi stałej, fachowej opieki. Czasem nie wystarcza miłość..

„Miłość to za mało aby żyć, życie to za mało aby być”

Dwutygodniowy turnus w Centrum Hipoterapii i Rehabilitacji „Zabajka” w Stawnicy kosztuje średnio 6 tysięcy złotych:

http://zabajka.com.pl/o-osrodku/

Dwutygodniowy turnus w Centrum Terapii Dynamicznej w Pile kosztuje średnio 5 tysięcy złotych:

http://medekpolska.pl/czym-jest-terapia-medek/

7 dniowy turnus rehabilitacyjny metodą VOJTY kosztuję średnio 5-6 tysięcy złotych.

Za okazaną pomoc serdecznie dziękujemy,

Rodzice Marysi - Sabina i Sebastian Radziemscy

Link do filmu o Marysi:

https://www.youtube.com/watch?v=-wfbJ9hN6Qo

Prosimy o 1% podatku dla Marysi :

KRS 0000037904

cel szczegółowy: 36611 Radziemska Maria

 Można też wpłacać darowizny na subkonto Fundacji „Zdążyć z pomocą”:

 ALIOR BANK S.A.42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem: 36611 Radziemska Maria